République et canton de Genève

Grand Conseil

RD 594-A
Rapport de la commission de la santé chargée d'étudier le rapport du Conseil d'Etat au Grand Conseil sur l'étude détaillée du réseau communautaire d'informatique médicale du système de santé du canton de Genève appelé e-toile

Débat

Mme Laurence Fehlmann Rielle (S), rapporteuse. La commission de la santé a étudié ce projet il y a déjà un certain nombre de mois, je me permettrai donc simplement de rappeler rapidement de quoi il s'agit... (Brouhaha.) ...quand les esprits se seront calmés !

Nous avons fait de nombreuses auditions au sujet de ce projet de réseau d'informatique médicale et l'ensemble des groupes du Grand Conseil a trouvé que ce projet était pertinent sur le principe. Le fait d'introduire une carte de santé qui vise à partager l'information et à renforcer les relations entre soignants et patients n'est contesté par personne. (Brouhaha. La présidente sonne la cloche.) Néanmoins, des objections quand même assez importantes ont été soulevées, en particulier le coût de l'investissement, qui s'élève à environ 34 millions et qui, au moment où les finances publiques ne sont pas au mieux de leur forme, a été estimé excessif en regard des résultats qui étaient attendus.

Il y a aussi un autre aspect: le fait que le système soit facultatif peut diminuer considérablement l'impact de ce projet, qui a quand même l'ambition de réduire les coûts de la santé ou, du moins, d'arriver à une certaine rationalisation du système.

La tâche de la commission était la suivante: donner un préavis... (Brouhaha.) ...Vraiment, Madame la présidente, ça devient pénible...

La présidente. S'il vous plaît, Mesdames et Messieurs, je vous demande d'être attentifs - ou d'aller discuter ailleurs. Je vous remercie.

Mme Laurence Fehlmann Rielle. Merci, Madame la présidente. Donc, je rappelle que la tâche de la commission était de donner un préavis global sur le projet, afin que la commission des finances puisse l'examiner précisément sous l'angle du financement. Mais en juin 2006, le projet de loi 9670 sur la question du financement, qui était soumis à la commission des finances, a été retiré par le Conseil d'Etat suite, probablement, au préavis négatif donné par la commission de la santé sur l'ensemble du projet, pour les raisons que j'ai indiquées. La commission de la santé a aussi gelé l'autre projet «e-toile», le PL 9671, et il nous reste maintenant à prendre acte du rapport qui vous est présenté.

M. Claude Aubert (L). Il est agréable, en fin de soirée, d'avoir le temps d'élever le débat et j'aimerais, pendant que vous discutez ensemble, m'entretenir un peu avec M. le président et lui rappeler le paradoxe de Zénon d'Elée. Vous vous souvenez, bien évidemment, du lièvre et de la tortue, et de la question de savoir si, un jour, le lièvre va rencontrer et dépasser la tortue... Pour être plus concret, ayant obtenu un silence de bon aloi qui va durer quelques secondes: est-ce que, en matière d'informatique médicale et de ce projet e-toile, Genève, qui est le lièvre, ou plus exactement qui a soulevé le lièvre, va pouvoir rencontrer, atteindre ou dépasser la tortue qui est la Berne fédérale, pour pouvoir discuter sur un plan beaucoup plus large le projet certainement précurseur qui émane du département ?

En d'autres termes, depuis que ce rapport a été déposé, étant donné qu'on apprend un certain nombre de choses concernant la carte d'assuré, les dossiers informatiques, etc., est-ce que M. le président peut nous dire si nous pouvons oublier le paradoxe de Zénon d'Elée et déclarer que Genève a eu une impulsion au niveau suisse qui nous permettrait de pouvoir partir d'un pied léger et gambader dans cette e-toile ?

Mme Ariane Wisard-Blum (Ve). Lors du vote, en 2002, du crédit d'étude de 7 millions pour le projet du réseau communautaire d'informatique médicale e-toile, un député Vert, aujourd'hui conseiller d'Etat, déclarait l'intérêt des Verts pour ce projet, mais rappelait aussi que ce n'était pas parce que notre groupe votait ce crédit d'étude que nous voterions les chèques à venir. Notre groupe estimait déjà... (Bruit de larsen.)

La présidente. Il faut éteindre vos «insup»-portables ! Merci. (Rires. Applaudissements.)

Mme Ariane Wisard-Blum. Notre groupe estimait déjà qu'il était essentiel de trouver des collaborations pour partager les coûts faramineux de ce projet et il conditionnait ainsi sa réalisation. Ce à quoi M. Unger avait répondu qu'il n'était pas exclu que des partenaires romands puissent s'intéresser à ce projet et que Berne était d'ores et déjà séduit. En résumé, il avait bon espoir de vendre e-toile en dehors de nos frontières cantonales.

Cinq ans plus tard, le projet souffre malheureusement toujours de la même faiblesse. Aucun partenaire, aucun autre canton, aucune entreprise ne s'est engagée concrètement à investir dans ce projet novateur. En commission, un représentant de l'Office fédéral de la santé publique est venu nous dire à quel point le projet genevois était exceptionnel, que c'était le meilleur projet du monde et qu'il se réjouissait de voir Genève le mettre en oeuvre, tout en soulignant que Berne ne pouvait pas s'engager financièrement dans ce projet merveilleux... Même discours de la part des représentants vaudois: trop cher pour eux.

En conclusion, les Verts n'ont pas changé d'avis: le projet est certes très intéressant, mais les conditions pour le mettre en oeuvre ne sont pas remplies. Notre canton est toujours seul à porter la très lourde charge financière d'e-toile, et si nous avons accepté le rapport du Conseil d'Etat pour montrer notre intérêt sur le fond, sur la forme, nous ne pouvons pas adhérer à ce projet. Par conséquent, la commission de la santé a émis un préavis négatif à la commission des finances concernant les 34 millions d'investissement.

Actuellement, e-toile n'est pas une priorité pour Genève. Ce projet devrait être réalisé au niveau national et nous nous réjouissons de la décision prise mercredi par le Conseil National qui a accepté une motion en faveur de la création d'une carte électronique sur laquelle figureraient les principales informations concernant la santé de chaque patient. Certes, ce n'est pas un projet aussi ambitieux qu'e-toile, mais il a le mérite de faire un pas en avant vers de nouvelles technologies au service des patients et des soignants, vers un outil qui permette de mieux rationaliser les coûts de la santé et qui s'adresse à l'ensemble de la population suisse.

M. Eric Ischi (UDC). Comme tous les commissaires de la commission de la santé, nous avons étudié avec beaucoup d'intérêt ce projet e-toile, je dirai un intérêt qui a été encore renforcé par une démonstration qui nous a été faite dans une permanence médicale de la banlieue genevoise. On a également été impressionnés et intéressés par les explications de M. Unger, qui a défendu ce projet avec toute la fougue qu'on lui connaît et avec sa persuasion légendaire. Mais ! Mais tout de même: comme la majorité - et comme la totalité, je dirai - de la commission, nous reconnaissons qu'il y a ce problème financier... Est-ce que Genève se permet aujourd'hui d'engloutir, en quelque sorte, ou de dépenser ces quelques 40 millions pour lancer ce projet sans avoir de partenaire garanti ?

J'ai aussi noté qu'il aurait sans doute fallu lancer et susciter - peut-être que M. Unger l'aurait bien souhaité - la contamination de ce projet pour qu'il devienne viral chez les Romands... Mais on n'en est pas encore là aujourd'hui, et c'est bien la raison pour laquelle le groupe UDC a également donné un préavis négatif quant à la poursuite de cette opération.

Donc, comme l'a dit Mme le rapporteur, il nous faut prendre acte de ce rapport du Conseil d'Etat.

M. Michel Forni (PDC). Ce rapport négatif de la commission de la santé, dont le PDC prend acte également ce soir, reflète l'évolution d'un projet d'informatisation médicale, qui s'est étalé sur plusieurs années et qui risque de se trouver prochainement dans un état critique, alors que hier soir, au même moment, les Chambres fédérales abordaient un projet de cyber-santé, il est vrai, beaucoup plus modeste que le projet genevois.

Le risque que ce projet soit prochainement gelé par la commission des finances pose non seulement le problème de le laisser «mariner» - excusez-moi le terme, mais nous parlions de chasse tout à l'heure avec le lièvre et la tortue - mais aussi de le laisser se transformer en une affaire d'argent dont le label est «trop cher» et en une affaire en modèle d'épreuve pour les urnes dont le label est «trop contraignant».

Il faut se souvenir ce soir que nous sommes dans un système de déficit, dans un système où flotte l'inquiétude des soignés pour leur système de santé - je rappelle un vote récent la semaine passée - notamment dû au vieillissement des populations, où flotte un malaise des professionnels de la santé. Il faut se souvenir aussi qu'il y a une ardoise de 1,3 milliard pour la santé du canton de Genève. Il peut dès lors y avoir légitimement lieu de s'interroger, pour repenser en profondeur l'architecture de notre système de soins.

Il existe bien sûr des solutions parfois utopiques, des paradoxes aussi, mais trois lois restent incontournables: maîtriser les dépenses, pour que cela soit soutenable par les citoyens actifs de ce canton, maîtriser le volume des soins, avec une qualité maximale et un coût minimum, et puis respecter des objectifs, qui sont ceux d'équité et de solidarité. Ces trois objectifs, qui génèrent des conflits d'intérêt et qui appellent un arbitrage politique, sont ceux que nous discutons ce soir.

L'assimilation, par la médecine, de nouvelles technologies de l'information - nouvelles technologies, je le souligne - aussi bien au niveau de la mise en oeuvre des thérapies, du concept de l'hospitalisation, que des rapports entre malades et thérapeutes, comme cela a déjà été dit auparavant, permet de transformer en profondeur l'organisation de la médecine genevoise et offre surtout aux acteurs du système de santé la possibilité de traverser des mutations importantes.

E-toile, qu'on le veuille ou non, se situe dans une démarche de responsabilité qui prend appui, d'une part, sur le bien-être du patient et, d'autre part, sur l'efficience d'un système de santé.

Je ne vais pas entrer plus profondément dans les particularités, mais je rappelle deux éléments: il y a, par exemple, une diminution des risques d'erreur médicale, et vous savez ce que cela veut dire en termes de frais de la santé et pour ceux qui en sont les victimes; il y a aussi une possibilité de réguler et de coordonner une médecine hospitalière et une médecine ambulatoire.

D'autre part, il s'agit d'un modèle convoité, cela a déjà été dit, mais qui a des problèmes, notamment de confidentialité, et surtout qui a un prix. de plusieurs dizaines de millions de francs. Mais e-toile, c'est aussi parier sur un système sans autre alternative, car il n'y en a aucune autre actuellement. Dans ces conditions, nous proposons que, le courage politique aidant, nous puissions avancer vers une hybridation entre une culture de la santé et une efficience économique qui appelle un partenariat privé et public pour remettre sur les rails ce projet et lui donner les moyens de révéler les possibilités qu'il comprend et qu'il est permis d'espérer.

M. Eric Stauffer (MCG). E-toile est sans nul doute un excellent projet. C'est un système qui, à l'avenir, devrait être utilisé par tout le monde, tous les cantons. Et c'est bien là le problème, car Genève s'est retrouvé isolé avec ce projet, qui est, je le répète, excellent. C'est la raison pour laquelle nous prenons acte de ce rapport. Mais nous ne pouvons pas aujourd'hui encourager ce projet, c'est trop tôt. Nous espérons qu'il reviendra grâce à d'autres cantons, avec un consensus romand et pourquoi pas national, mais pour l'instant nous ne pouvons pas aller dans ce sens-là.

M. Christian Brunier (S). Je crois qu'avoir à terme une carte informatisée de santé individuelle sera incontournable, de même qu'avoir un réseau web de santé où l'on retrouve le dossier des patients. C'est à mon avis un élément permettant de contenir les dépenses de la santé et ça sera impératif.

Il y a plusieurs endroits dans le monde où l'on est en train de réfléchir à de tels projets et c'est pour cela que le parti socialiste avait soutenu le rapport du Conseil d'Etat qui parlait des grands principes et accepté le crédit d'étude de départ qui était, je crois, de 7 millions.

C'était une opportunité pour chercher des partenariats, mais il faut bien avouer qu'aujourd'hui ils ne sont pas trouvés. Nous sommes face à une solution purement locale et c'est vrai qu'on a un peu l'impression de se retrouver vingt ou trente ans auparavant, où, d'un seul coup, des communes et des cantons étaient en train d'inventer des logiciels pour gérer leurs ressources humaines ou leur comptabilité, mais cela a été un échec. En effet, chaque fois qu'une toute petite collectivité ou une petite entreprise a développé sa propre comptabilité ou son propre logiciel de ressources humaines, cela a engendré des dépenses inutiles, des fonctionnements compliqués et s'est révélé un échec. On a d'ailleurs connu certains déboires avec l'informatique de l'Etat et, là, on est dans le même cas de figure. Aujourd'hui, les boîtes, les entreprises de développement de progiciels n'ont pas encore accaparé le marché de la santé en matière de cartes individuelles et de réseau de santé au niveau du web, mais je crois que ça va venir. Et à coup sûr, puisqu'aujourd'hui l'Union européenne s'intéresse à cela. Donc, nous devons être dans cette dynamique-là et créer notre propre solution au niveau cantonal; même si l'on trouvait demain un soutien de quelque canton suisse, je crois qu'on ne devrait pas l'accepter, ce seraient des dépenses inutiles et, en termes de priorité budgétaire, ce ne serait en tout cas pas la bonne solution. Soit on part dans une solution nationale, ce qui serait la moindre des choses, soit on part carrément dans les standards européens, ce qui serait la meilleure option.

On peut trouver des partenariats, à terme, avec les entreprises de progiciels qui vont à coup sûr investir, car un patient se gère de la même façon à Genève, à Moscou, à Paris ou à Londres. Et il va y avoir un marché intéressant pour les entreprises d'informatique, mais nous sommes un peu en avance au niveau de l'étude. Par rapport à cette solution, si l'on s'était embrigadé là-dedans, je pense qu'on aurait jeté l'argent de la collectivité par la fenêtre. Une majorité ou même la quasi-totalité des groupes ont décidé de ne pas démarrer dans cette dynamique, et je crois que nous avons eu raison: 34 millions, c'est la première estimation, mais on aurait certainement dépassé cette somme, car, en principe, on est toujours au-dessus en matière de logiciel ! Ce n'est pas rien, et on a déjà dépensé 7 millions pour l'étude - même si je pense qu'on a eu raison de le faire, car c'était une manière de voir. Or on a aussi la sagesse de savoir s'arrêter ! Nous avions 5 à 7 millions de frais de fonctionnement par année, et je crois qu'il n'aurait pas été raisonnable de démarrer dans un tel système, d'autant moins qu'il laissait le choix au malade d'utiliser ou non la carte, et le choix au médecin d'entrer ou non dans cette dynamique, etc. Ce système peut fonctionner seulement s'il y a un minimum de contraintes, et que le patient et les entreprises de santé les acceptent. Autrement, je pense que nous allons aussi vers l'échec. Nous avons tenté des expériences et nous faisons le point aujourd'hui en disant que ce n'est pas le moment et...

La présidente. Il va falloir conclure !

Christian Brunier. ...qu'on attend une dynamique beaucoup plus grande que celle d'un simple canton. Donc, le côté raisonnable de ce parlement veut qu'on n'entre pas dans cette dynamique aujourd'hui. De plus, en ce qui concerne les priorités budgétaires, une majorité de ce parlement a coupé hier dans les prestations des plus défavorisés... Alors je crois que, s'il y a aujourd'hui une priorité,...

La présidente. Votre temps de parole est terminé.

Christian Brunier. ...c'est d'investir pour les plus défavorisés de ce canton et pas dans un système informatisé qui va à coup sûr à l'échec.

M. Pierre-François Unger, conseiller d'Etat. Rappelons rapidement, après vous avoir remerciés d'avoir travaillé aussi profondément en commission - on a pu aborder beaucoup de détails et de préoccupations qui sont les vôtres - les trois grands objectifs du projet e-toile.

Le premier, d'améliorer la qualité des dossiers médicaux en permettant de les réunir virtuellement au cours d'une consultation; le deuxième, d'accroître la sécurité, car cela a été dit par l'un ou l'autre d'entre vous, 10% des frais de santé sont liés à des effets indésirables d'actes diagnostiques ou thérapeutiques mal contrôlés en l'absence de connaissance du dossier complet, et enfin, dernier élément, mais pas le moindre, qui est de donner au malade lui-même la clé de son dossier, ce qui est une manière extrêmement concrète de responsabiliser les gens. On entend toujours dire, face aux dépenses de santé, qu'il faut responsabiliser les gens, mais, quand vous demandez à ceux qui vous le disent comment ils entendent le faire, c'est un silence assourdissant. Le seul moyen de réellement atteindre ce but, c'est de donner aux patients la propriété de ce qui leur appartient, et c'est bien un des effets d'e-toile.

Et tout cela débouche - mais ce n'est pas un but en soi, c'est un bénéfice secondaire - sur des économies qui permettent de rationaliser là où d'aucuns parlent déjà de rationner. Alors ceci, vous l'avez compris en commission de la santé, mais vous avez soulevé, et je crois que c'est tout à fait légitime, deux obstacles: d'une part, le montant qui était d'une certaine importance, de l'ordre de 33 millions dans la dernière version qui a été soumise, et, d'autre part, la relative solitude du coureur de fond genevois en la matière.

Nous vous avons écoutés et entendus, raison pour laquelle nous avons retiré le projet de loi de financement, mais nous avons continué dans la voie que vous nous aviez demandé de poursuivre. D'abord, en prenant des contacts avec tous les cantons, à travers la Conférence des directeurs sanitaires. Cinq d'entre eux sont prêts à partir dans une expérience pilote. Notre voisin vaudois ne l'est pas encore, mais à vrai dire, peut-être. En effet, M. Maillard a eu récemment d'autres préoccupations, entre la caisse unique et sa réélection, mais ces deux éléments ayant connu les aboutissements que l'on sait, à n'en pas douter, nous reprendrons ce dossier avec lui tout à fait prochainement. En tous les cas, le canton de Bâle, de Lucerne, de Saint-Gall et du Tessin sont intéressés à procéder à un certain nombre d'essais pilotes qui seront un peu différents d'un canton à l'autre, pour que l'on puisse ensemble chercher le meilleur système destiné à la Suisse.

La Confédération, suite à cela, a décidé de faire une politique de e-health et, dans cette dernière, elle a reconnu l'importance de projets pilotes dans les cantons, notamment dans les cinq cantons que je viens de citer. Par ailleurs - et cela nous avait été signalé en commission de la santé - la politique e-health décidée par la Confédération elle-même est plus ambitieuse encore que notre projet e-toile, mais elle dépasse le simple projet de dossier médical informatisé, et va se voir consacrer un milliard, et non pas 32 millions.

Ce sont donc bel et bien un certain nombre de dépenses qui seront consenties par d'autres, en l'occurrence par la Confédération, ce qui a débouché avant-hier sur la prise de décision par le Conseil national de prévoir une carte de santé électronique, qui contiendra un certain nombre de données; mais on en reviendra vite, car toutes ces choses existent depuis des années et ne sont pas très utiles, parce que ces données sont peu sécurisées et qu'on n'est jamais sûr de savoir qui va regarder les données figurant sur la carte, alors que des données qui sont dans un ordinateur mais auxquelles la carte donne accès sont contrôlées de manière différente.

Le deuxième élément sur lequel vous avez attiré notre attention, c'est l'importance de la dépense. C'est la raison pour laquelle nous sommes en train de signer un partenariat public-privé où l'Etat n'aurait pas d'argent à mettre; mais les deux grands opérateurs que sont Swisscom et la Poste se battent pour accéder à ce marché de la santé par voie électronique, non pas pour avoir accès aux données, puisqu'elles seraient bien entendu protégées et réservées aux seuls malades et professionnels, mais pour avoir accès à ces éléments de données sécurisées, dont tant la Poste que Swisscom, ont besoin pour survivre économiquement, là où la question des tarifs pour l'un et de l'existence même du métier pour l'autre, la Poste, va se poser et où, sans entrée massive dans l'électronique de communication, aucune de ces deux sociétés n'est susceptible de survivre.

Nous reviendrons devant vous avec un rapport pour vous expliquer cela, lorsque les choses seront prêtes, et puis, comme l'a dit très justement la rapporteure, il reste devant la commission de la santé - et vous l'avez suspendu de manière heureuse - le projet de loi sur ce que doit être un dossier médical informatisé. En effet, il faut que l'on soit tous conscients que, si nous ne légiférons pas en la matière, le risque est évidemment que de nombreuses choses se fassent sans qu'il y ait un cadre légal à l'existence de données médicales informatisées, et donc sans qu'il y ait de cadre légal quant au contrôle démocratique sur les règles d'utilisation, de contrôle sur la sécurité et donc, in fine, sur le respect de la sphère privée.

Je me réjouis donc, je l'espère à relativement brève échéance, de pouvoir revenir devant vous avec un projet qui tienne compte des observations qui sont les vôtres, pour que nous puissions aller de l'avant dans ce projet qui, sur le fond, a l'air d'entraîner chez vous un certain enthousiasme.

Le Grand Conseil prend acte du rapport de la commission RD 594-A.

La présidente. Avant d'examiner les dossiers de naturalisation, je vous signale que nous aurons traité, ces derniers inclus, 79 objets et que 65 points sont reportés. Nous passons ainsi, Mesdames et Messieurs les députés, aux points 129 et 130, à huis clos.

La séance publique est levée à 22h15.

Le Grand Conseil continue de siéger à huis clos.