Premier débat

M. Dominique Hausser (S), rapporteur. Mesdames et Messieurs les députés, vous n'allez pas voter sur un projet de loi de 7 532 000 F, mais sur un projet de loi s'élevant à 5 300 000 F. En effet, le crédit d'étude sur la base du budget développé par la fondation de droit privé Iris se monte à 5 300 000 F et non pas à 7 532 000 F. Les 2 millions supplémentaires étant, si vous me passez l'expression, la reconstitution de matelas, de coussins, artifices comptables dont un certain conseiller d'Etat a été coutumier douze ans durant, quand bien même depuis quatre ans nous l'avions incité à les réduire. Le Conseil d'Etat nouveau a réalisé qu'il était inutile de financer le fonctionnement de la fondation de droit privé Iris à double, puisque son fonctionnement pour l'année 2002 était inclus dans le budget des hôpitaux universitaires et qu'en 2003 le Conseil d'Etat fera la proposition d'une subvention en bonne et due forme. J'en termine là pour ce premier point et j'en arrive au second, extrêmement important celui-ci.

La fondation de droit privé Iris, mise en place par le Conseil d'Etat, a pour but de mettre en réseau l'ensemble des prestataires de soins de manière à essayer de rendre le système plus efficace et de limiter les dépenses inutiles. On a entendu toutes sortes de choses au sujet de ce futur réseau, certains, par exemple, ont parlé de tourisme médical. On sait très bien que le tourisme médical est une exception. En revanche, on sait parfaitement que les échanges d'informations entre la médecine ambulatoire et la médecine hospitalière, dans un sens comme dans l'autre, générent des problèmes de communication et des coûts. Ainsi, lorsque l'on est hospitalisé d'urgence, on ne vient pas obligatoirement et automatiquement avec les examens de laboratoire auxquels il a été procédé précédemment. A l'inverse, quand on ressort de l'hôpital, les résultats ne sont pas systématiquement et globalement communiqués au médecin traitant.

Il y a un deuxième élément de discussion qui consiste à savoir ce qu'est un médecin de famille. En général, un médecin de famille est celui qui suit régulièrement une personne, indépendamment de la pathologie que cette dernière présente. Pourtant, bien des gens n'ont pas de médecin de famille et cette définition ne correspond donc plus à la réalité.

Ce projet de loi - je reviendrai ensuite sur le troisième aspect qui concerne la protection des données et la nécessité de réglementer l'accès à celles-ci - ne vise pas la mise en place d'une base de données centrale dans laquelle toutes les informations seraient stockées. Il s'agit plus exactement de permettre aux prestataires de soins, quels qu'ils soient, d'accéder à des informations existantes, uniquement avec l'accord du patient et c'est un point extrêmement important. Le problème d'abord est de savoir si le patient se rappellera à quel endroit les données sont stockées. Le problème est aussi de savoir si le patient peut véritablement sélectionner les informations qui seront disponibles ou non. Plusieurs exemples ont été cités à la commission des finances: est-ce que quelqu'un qui a connu une période de dépression et qui se rend à l'hôpital pour se faire traiter une fracture doit faire connaître cet épisode dépressif qui n'a aucun rapport avec la fracture en question? On peut, en effet, très bien soigner une fracture sans être au courant d'une dépression antérieure. Il est donc extrêmement important de savoir quelles données sont accessibles, comment et pourquoi.

Parallèlement à ce projet d'étude, qui est technique, il y a un avant-projet de loi a été mis en consultation par le gouvernement et qui pose des problèmes multiples. Ceux-ci ont été signalés par les professionnels et par l'ensemble des partis politiques qui tous ont critiqué l'avant-projet. Ces critiques portaient particulièrement sur la manière dont les données étaient protégées. Principalement, il est évident que l'assurance-maladie n'est pas un prestataire de soins et ne doit pas avoir accès à ce type de données. Que l'assurance-maladie ait accès aux données qui permettent de rembourser les factures est une chose, qu'elle ait accès à des données qui relèvent de la sphère privée et du secret professionnel en est évidemment une autre. L'avant-projet de loi qui a été mis en consultation et qui laissait les assurances-maladie accéder à ces données est, évidemment, pour cette seule raison, inacceptable. Il n'était cependant pas question pour la majorité de la commission des finances de refuser un crédit d'étude qui vise à mettre en réseau des prestataires de soins et à favoriser l'échange entre ceux-ci.

Contrairement à une idée antérieure, c'est-à-dire celle du carnet de santé - quelle que soit sa forme, électronique ou imprimée - où l'information aurait été centralisée en un seul endroit, le projet de loi qui nous est soumis ne vise pas à centraliser les données. Il autorise, ou propose d'examiner, l'accès à des données existantes en différents endroits. Les propriétaires des données restent ceux qui les ont enregistrées et ils ne portent pas la responsabilité de la diffusion de ces données.

Un dernier point avant de conclure. D'un point de vue de politique sanitaire, on sait depuis longtemps que la récolte d'informations est difficile...

Le président. Il vous faut conclure, Monsieur le rapporteur.

M. Dominique Hausser. Monsieur le président, je vous en prie. J'ai encore quarante-cinq secondes. Je n'interviens plus ensuite, sauf si quelqu'un raconte des âneries...

L'accès à l'information, du point de vue de la planification, est difficile. Il est nécessaire que l'information puisse être récoltée de manière totalement anonyme. Aujourd'hui, faire une enquête auprès des médecins praticiens demande du temps et de l'énergie non seulement pour les chercheurs, mais aussi pour les praticiens eux-mêmes. S'il était possible de récolter un certain nombre d'informations de manière anonyme, simplifiée et sans que cela nécessite des efforts importants, cela permettrait de mieux organiser la planification sanitaire qui est une obligation dans notre canton en vertu d'une loi votée par ce Grand Conseil en 1995. Mesdames et Messieurs les députés, je vous remercie, par avance et au nom de la majorité de la commission, de voter ce crédit afin que ce projet puisse être étudié plus avant.

Le président. Mesdames et Messieurs les députés, vous avez vu que la commission a amendé le projet, le montant total est maintenant de 5 300 000 F - et non pas de 53 000 000 F comme indiqué à la page 17 du rapport à cause d'une erreur d'impression. La parole est à M. le député Slatkine.

M. Ivan Slatkine (L). Ce projet de loi 8616 mérite quelques précisions. Sur le fond, la mise en place d'un système moderne et performant permettant la maîtrise de l'évolution des coûts de la santé ne peut que recevoir l'aval de tous. En effet, une meilleure maîtrise des coûts de la santé peut être bénéfique pour l'Etat autant que pour les particuliers. Cependant, au niveau de sa forme, ce projet de loi ne semble pas suivre la même logique de saine gestion des deniers publics. Quelques points du rapport de M. Hausser méritent d'être soulevés. Le rapporteur avance en effet un coût global de 60 à 80 millions pour ce projet. Ces chiffres ne sont pas détaillés. Il semble qu'aucun appel d'offres n'ait été lancé. Pour un tel montant, cette démarche est contraire à la loi et ne répond pas, nous semble-t-il, à des critères de saine gestion du projet et des finances publiques.

Ensuite, même si le groupe libéral a bien compris qu'il s'agissait ici d'une demande de subvention pour une étude, il nous semble que nous mettons la charrue avant les boeufs. En effet, l'importance de la subvention demandée, quelle qu'en soit la nature, exige un appel d'offres. Je vous rappelle ici si nécessaire que le règlement sur la passation des marchés publics en matière de fournitures et de services, le règlement L 6 05 03, entré en vigueur le 28 août 1999, stipule en son article 3 que tout projet supérieur à 383 000 F doit faire l'objet d'un appel d'offres public. Dans le cas présent, nous constatons qu'aucun appel d'offres digne de ce nom n'a été lancé et que le mandat a été confié de gré à gré au groupe Hayek Engineering. Cela est contraire à la loi. Nous tenions à préciser ce point et à vous faire part de notre étonnement face à un tel procédé. Si nous saluons le souci de transparence du DASS par rapport à ce projet, nous remarquons que les procédures normales pour l'attribution du mandat n'ont pas été respectées. L'évolution de la technologie, celle de notre environnement en général nous amènent à penser qu'un tel projet mérite une bien meilleure approche et une bien meilleure gestion. Il doit, dans tous les cas, être conforme aux lois votées par notre parlement. En saucissonant les demandes de crédit, en ne suivant pas les règles et des procédures de saine gestion, il y a fort à parier que ce projet deviendra un véritable gouffre financier.

Soucieux d'une gestion efficace des finances publiques et du respect des lois, le groupe libéral considère donc cette demande dans la seule mesure où il s'agit d'une étude et non d'un engagement pour l'avenir. De plus, il paraît évident que ce projet doit suivre les voies de procédure normales comme toute demande de crédit important. En conséquence, nous souhaiterions recevoir la garantie du Conseil d'Etat et plus particulièrement du conseiller d'Etat en charge du DASS, que des appels d'offres détaillés vont être lancés pour ce projet dans sa globalité.

M. Pierre Weiss (L). J'aimerais tout d'abord, concernant ce projet de loi, saluer ici l'esprit de compromis, d'ouverture et je dirais même de transparence, qu'a manifesté, en commission des finances, le chef du département de l'action sociale et de la santé. Si nous n'avions pas pu bénéficier de sa présence, nous aurions certainement eu beaucoup plus de peine à remarquer combien les chiffres qui nous étaient présentés tronquaient, voire falsifiaient la réalité, et M. le député Hausser, dans son rapport, y a fait allusion. Je crois qu'en quelque sorte nous avons réussi à enlever certaines scories du passé. C'est désormais l'histoire.

J'aimerais aussi dire que, dans les mêmes débats en commission, M. Unger a fait état d'une précision que je ne retrouve malheureusement pas dans le rapport, à savoir sa volonté de diminuer plus encore les frais qui seront liés aux projets de lois concernant la réalisation du réseau informatique en question. Le montant de 40 millions a été évoqué et je remarque que c'est un montant inférieur à la fourchette de 60 à 80 millions que l'on trouve dans le rapport.

Ce rapport se réfère, vous l'avez vu, Mesdames et Messieurs les députés, à certaines utilisations insatisfaisantes dans le passé des fonds mis à disposition, comme par exemple 300 000 F dépensés pour un site Internet qui a débouché sur une page sans issue, si l'on peut dire. C'est cher payé pour une page Internet ! Le rapport met encore en évidence les règles de gestion administrative et financière qui n'ont pas été respectées dans le passé. Nous avons toute assurance qu'il en ira différemment à l'avenir. Il en ira différemment à l'avenir sur le papier au moins. Parce qu'il faudrait encore qu'en pratique la collaboration des médecins soit garantie par la compétence de ces derniers en matière d'utilisation des ordinateurs - ce dont je ne doute pas - mais aussi par leur volonté, quoi qu'en pensent certains connaisseurs présents dans cette salle, au vu des contingences liées à l'exercice de leur métier.

La nécessité de la protection des données ayant été rappelée, il reste un seul point à soulever, par lequel j'aimerais terminer mon intervention: il s'agit de vous proposer un amendement. En effet, nous avions adopté en commission un amendement à l'article 1 qui se lisait ainsi: «Un crédit de 5 300 000 F est ouvert au Conseil d'Etat au titre de subvention cantonale d'investissement pour couvrir les frais d'études comparatives permettant notamment l'étude du réseau communautaire d'informatique médicale à réaliser par la fondation IRIS.» Lorsque cet amendement a été repris pour modifier le titre du projet de loi, nous nous sommes contentés de la formulation suivante: «...pour étudier notamment la réalisation du réseau communautaire(...)». Si nous étudions «notamment» la réalisation de ce réseau, c'est que nous étudions autre chose. En l'occurrence, nous ne savons pas quoi, car, en réalité, la formulation devrait être celle-ci: «...pour étudier, notamment sous un angle comparatif, la réalisation du réseau communautaire d'informatique médicale(...)».

Aussi, Monsieur le président, je dépose un amendement visant à compléter le titre du projet de loi, afin que le souhait d'une étude comparative figure également dans le titre du projet de loi; cette comparaison doit nous permettre, d'une part, d'avoir différentes options qui seront présentées quant aux modalités de réalisation du réseau et, d'autre part, d'abaisser les coûts en comparant les offres. C'est un amendement de nature purement formelle que je vous présente. Il modifie le titre du projet de loi et se formule ainsi: «...accordant une subvention d'investissement de 5 300 000 F pour étudier, notamment sous un angle comparatif, la réalisation du réseau communautaire d'informatique médicale du canton de Genève».

M. Dominique Hausser (S), rapporteur. Je vous suggère de ne pas suivre l'amendement de M. Weiss et de vous contenter du titre tel qu'il a été voté et amendé en commission et qui figure à la page 17 du rapport.

Je voudrais revenir sur quelques remarques formulées par M. Slatkine. Vous avez raison, Monsieur le député, le Conseil d'Etat aurait dû lancer un appel d'offres, au sens de l'AIMP, pour le crédit d'étude. Il ne l'a pas fait. Nous nous trouvons aujourd'hui dans une situation qu'il nous faut accepter. Il est inutile de refaire l'histoire, il nous faut vivre avec.

En revanche, sur un autre point, vous avez tort, car ce que nous votons ici, c'est bel et bien un crédit d'étude qui ne dit pas par avance ce qui va se passer ensuite. Ce sont les articles 50 et suivants de la loi sur la gestion financière et administrative de l'Etat de Genève qui le prévoient ainsi. Il s'agit donc d'un crédit d'étude, il sera dépensé, il devra être suivi d'une loi de bouclement, il sera enfin, si l'étude le justifie, suivi d'un crédit d'investissement. En l'occurrence, ce n'est pas parce que nous votons 5 millions pour une étude que nous votons a priori un investissement, qu'il soit de 40, de 60 ou de 80 millions. Il est vrai que, contrairement à la pierre où les règles sont presque historiques - on sait qu'un crédit d'étude correspond à 7% ou à 13% du crédit d'investissement en fonction de l'avancement de l'étude - en matière d'informatique, les règles ne sont pas encore exactement connues aujourd'hui. Par contre, nous savons que si la pierre est amortie sur trente ou cinquante ans, l'informatique est amortie sur une période de quatre à huit ou neuf ans, ce qui, évidemment, a des conséquences différentes sur les budgets de fonctionnement. Ce que nous demandons aujourd'hui au Conseil d'Etat, c'est qu'il applique les mêmes règles dans le cas d'investissements dans l'informatique que dans le cas d'investissements dans la pierre ou dans d'autres objets apparemment un peu plus matériels. Dans ce sens votre remarque, Monsieur Slatkine, signifie quelque chose, et j'espère qu'elle convaincra le gouvernement de ne pas oublier d'appliquer les bonnes règles de gestion dans le domaine des investissements informatiques. Vous ne pouvez pas dire que nous ne savons pas où nous mettons les pieds. Il s'agit d'un crédit d'étude. Celui-ci, par certains aspects, est mal conçu, je l'ai dit tout à l'heure; reste qu'il n'est qu'un crédit d'étude et qu'en ce sens il respecte la loi.

M. David Hiler (Ve). Je peux être très bref. En ce qui nous concerne, nous voyons bien l'intérêt de la démarche, mais nous en voyons aussi les dangers et plus nous irons vers la réalisation plus nous devrons effectivement être extrêmement attentifs à quelles données seront transmises à qui, car ce ne sont pas des données anodines. Nous pensons que le Conseil d'Etat est conscient du danger et nous n'avons pas de raison de croire que quiconque puisse souhaiter que des informations aussi sensibles circulent là où elles ne devraient pas. Ce sont tout de même des questions assez délicates.

Nous attendons donc, d'ici au dépôt du crédit de réalisation, de très fortes garanties et la poursuite d'un encadrement. En revanche, M. Slatkine a tort sur la forme, mais du point de vue politique il a raison. Lorsqu'on a mis 5 millions pour un crédit d'étude, généralement un conseiller d'Etat ou un conseiller administratif, moyen ou brillant, vous dira que, maintenant que les 5 millions sont dépensés, il serait dommage de les avoir dépensés pour rien et qu'en conséquence il faut continuer. Je tenais simplement à dire, sans entrer dans la polémique précédente, qu'en ce qui nous concerne, si les chiffres envisagés pour le crédit d'investissement - autour de 80 millions - s'avèrent exacts, il est hors de question que nous votions un tel crédit. Imaginons le même système à l'échelle d'un grand pays voisin : calculez le nombre de milliards que cela représenterait si on prenait le même coût par habitant. Il est nécessaire de trouver des collaborations afin de partager une partie des coûts, parce qu'en tant que tel le système est cher. Il faut revenir à des chiffres, qui ne seront pas modestes, mais qui seront moins exagérés que ceux qui ont été avancés. De ce point de vue et à l'instar d'autres groupes, nous pensons qu'il faut procéder à l'étude et nous faisons confiance au Conseil d'Etat avec ces 5 millions. Mais qu'il ne pense pas que nous avons signé le reste du chèque. Nous ne serons pas responsables du gaspillage. Vous en serez responsables, Mesdames et Messieurs les conseillers d'Etat, si nous devions nous arrêter là !

M. Pierre-François Unger, conseiller d'Etat. Nous sommes devant un projet essentiel et je remercie les uns et les autres d'avoir souligné l'importance qu'ils y accordent à travers la confiance qui nous est manifestée pour ce crédit d'étude. Mesdames et Messieurs, vous savez bien qu'en matière de santé nous sommes dans l'obligation de rationaliser un certain nombre de choses. Les solutions connues et éprouvées à ce jour dans différents pays et sur différents modèles ne sont pas satisfaisantes. Qu'il s'agisse du carnet de santé, dont on parle d'ailleurs au niveau national et dont l'expérience française a montré qu'il servait plus aux employeurs pour choisir, sur la base d'un document soi-disant objectif, les employés qu'ils prendraient ou qu'ils ne prendraient pas en fonction des différentes maladies dont ils souffrent ou dont ils peuvent souffrir. Qu'il s'agisse encore de la clause du besoin, que les Anglais ont appliquée avec une si grande rigueur que, d'une part, ils débarquent 50 000 de leurs concitoyens sur le territoire français et que, d'autre part, ils viennent de publier un appel d'offres pour former 27 000 médecins à partir de cette année, parce qu'il n'y a plus assez de médecins pour soigner les malades.

Voilà deux moyens connus, dont on a l'exemple sous les yeux et auxquels ce projet doit essayer de nous soustraire. Celui-ci est réellement novateur en ceci qu'il forcera, et je remercie le rapporteur de l'avoir signalé, les partenaires du réseau de soins à communiquer et à travailler ensemble. C'est essentiel, non seulement pour les prestataires, mais aussi pour les bénéficiaires des soins qui pourront - et je dis bien pouvoir et non pas devoir - permettre que la communication entre les différentes personnes qui s'occupent du patient s'effectue dans la plus grande transparence et donc dans la plus grande qualité.

Ensuite, vous savez bien qu'un système comme celui qui est proposé augmentera la sécurité. Je prendrai un exemple simple: 10% des admissions dans un hôpital sont liées à des effets secondaires de médicaments. Certes, ce ne sont pas 10% des consultations, mais si on pouvait déjà diviser ce chiffre par 2 ou par 3 en améliorant la connaissance qu'ont les différents partenaires du réseau de soins des traitements en cours chez un malade - évidemment avec son autorisation - vous imaginez les gains de sécurité qui pourraient en découler.

Enfin, je voudrais évoquer la diminution de la consommation médicale. Vous l'avez bien dit, Monsieur le rapporteur, ce sont des histoires de chasse, ces malades qui voient des médecins différents chaque jour. Cependant, tant qu'à citer des histoires de chasse, citons l'histoire de cette dame qui, il y a quelques années, avait consulté un peu plus de 400 médecins différents sur le territoire genevois en une année, réalisant ainsi l'exploit de voir deux nouveaux médecins tous les jours ouvrables. Je ne sais pas combien de fois elle avait consulté le dimanche ou les jours fériés. En revanche, l'optimalisation au niveau de la transmission des examens, qu'il s'agisse d'examens de sang, d'examens de radiologie, est essentielle pour diminuer la répétition de ceux-ci.

Vous l'aurez observé, Mesdames et Messieurs les députés, le rapporteur a insisté, d'autres aussi, l'originalité extrêmement grande de ce système réside dans un trousseau de clés remis au malade, qui décide quelle clé il utilise pour donner tel accès à tel soignant. Ceci est une approche complètement originale qui, à notre connaissance, n'a été développée nulle part ailleurs.

Monsieur Hiler, vous manifestez un souci bien légitime sur l'investissement ultérieur. Le montant exact, d'après ce que j'ai pu revoir avec la fondation IRIS, sera probablement inférieur au montant articulé dans le premier exposé des motifs. Mais au-delà du montant, ne devons-nous pas d'emblée intéresser nos partenaires romands ? Il y va non seulement de l'intérêt des deniers publics, mais de l'intérêt des malades, dont on sait bien que, sur un territoire aussi exigu que la Romandie, il n'est pas exclu qu'ils circulent. Et donc il n'est pas exclu que nos partenaires romands puissent s'intéresser à ce projet. Je dois le présenter à la Conférence romande des directeurs de l'action sanitaire dans dix jours. Berne s'y intéresse aussi. Mme Dreifuss, à qui j'en ai parlé début janvier, a manifesté un intérêt considérable au point même, non seulement de m'autoriser, mais de m'inciter à rencontrer le secrétaire d'Etat Charles Kleiber, que j'ai vu une première fois la semaine dernière et que je reverrai, j'espère avec une lettre de soutien de la CRAS, d'ici une dizaine de jours, pour lui demander formellement une participation de la Confédération qui marquerait ainsi son intérêt pour ce projet.

Comme vous l'avez dit les uns et les autres, un projet de cette nature impose à la fois une transparence et un consensus. C'est la raison pour laquelle je n'ai eu aucune difficulté à décortiquer les montants de telle manière que tout le monde puisse voir les choses comme elles sont. C'est également la raison pour laquelle je n'ai pas caché le projet de loi concernant le dossier médical informatisé dont je ne dirais pas non plus qu'il était excellent. Pourtant, j'ai pensé qu'il n'était pas convenable de ne pas montrer la suite du projet que vous votez aujourd'hui. Les critiques sont revenues, une vingtaine de groupes et d'associations se sont prononcés avec beaucoup de détails et j'ai mandaté le professeur Guillod, spécialiste du droit médical et donc du respect de la sphère privée, pour nous offrir, à la lumière des remarques des uns et des autres, un projet de loi qui corresponde mieux à quelque chose qui soit acceptable par vous.

Un dernier mot pour vous, Monsieur Slatkine. Vous avez raison, évidemment ce crédit d'étude doit comprendre un appel d'offres. C'est tout à fait évident, c'est si évident que j'ai même eu peur que les dépenses engagées à ce jour n'aient pas été conformes à la loi sur les marchés publics. Je tiens ici à votre disposition un avis de droit signé par le professeur Auer, qui nous garantit qu'en l'espèce la prestation spécifique que ce contrat implique sort clairement du champ d'application des règles AIMP. Il nous enjoint en revanche, comme je l'avais imaginé et comme vous le suggérez, Monsieur Slatkine, d'engager dès maintenant un processus AIMP pour la suite.

Dernier détail, s'agissant de l'amendement de M. Weiss: je crois, Monsieur Hausser, qu'il n'y a pas de raisons particulières de le refuser. D'abord, dans l'esprit de ce qui a été décidé en commission, nous avions dit que nous voulions une approche comparative. Ensuite, seule la loi entre en application. Le titre lui nous amusera ce soir, nous l'aurons oublié demain. (Applaudissements.)

Mis aux voix, ce projet est adopté en premier débat.

Deuxième débat

Le président. Nous sommes donc saisis d'un amendement du député Weiss portant sur le titre de ce projet de loi. Il se formule ainsi: «...une subvention d'investissement de 5 300 000 F pour étudier, notamment sous un angle comparatif,la réalisation...». Je mets aux voix cet amendement.

Le résultat est douteux.

Il est procédé au vote électronique.

Cet amendement obtient 42 oui, 42 non et 2 abstentions. Le président tranche en faveur du oui. Cet amendement est adopté.

Mis aux voix, le titre ainsi amendé est adopté, de même que le préambule et les articles 1 à 5.

Troisième débat

La loi 8616 est adoptée en troisième débat par 80 oui et 3 abstentions.