République et canton de Genève

Grand Conseil

M 2042-A
Rapport de la commission de la santé chargée d'étudier la proposition de motion de Mmes et MM. Mauro Poggia, Olivier Sauty, Roger Golay, Florian Gander, Jean-François Girardet, Jean-Marie Voumard, André Python, Thierry Cerutti, Marie-Thérèse Engelberts, Christina Meissner, Philippe Schaller, Pascal Spuhler, Marc Falquet, Patrick Lussi : Droit à l'information pour les proches d'un patient décédé : la transparence est garante d'une bonne pratique médicale

Suite du débat

Le président. Je donne la parole à M. le rapporteur de majorité. (Brouhaha.) Mesdames et Messieurs les députés, il est 11h20: après ces débats sous tension, je vous propose de poursuivre, afin d'avancer un peu dans notre ordre du jour... (Brouhaha.) S'il vous plaît ! Ceux qui veulent discuter et commenter vont à la salle des Pas-Perdus !

M. Jacques Béné (L), rapporteur de majorité. Merci, Monsieur le président. On reprend ce débat qui avait été avorté lors de notre dernière session, faute de combattants. On est sur un vrai débat de société, malgré tout; on n'est plus dans le budget, j'espère donc qu'on va calmer un peu les esprits !

Dans le cadre de cette motion qui vise à permettre une meilleure transparence et à permettre surtout aux proches d'un patient décédé d'avoir accès au dossier médical et aux informations concernant son décès, j'aimerais rappeler un élément qui me paraît essentiel, c'est que le médecin est là pour protéger le patient et non les descendants. Je crois que c'est sur cette base-là qu'on doit avoir ce débat. La motion prévoit l'accès à l'information et au dossier médical. C'est une énorme différence que d'avoir accès au dossier médical ou simplement aux informations sur les circonstances du décès. La motion prévoit également un consentement présumé du patient décédé, et c'est bien là que cette motion pose un problème.

Si aucune précision n'a été donnée par le patient, il est admis que le médecin part de l'idée qu'il a le consentement du patient et il explique les circonstances du décès, mais ne va pas divulguer le dossier médical. Toutefois, on est bien conscients que, ce faisant, le médecin viole déjà d'une certaine manière le secret médical.

Alors l'objectif de transparence est ici confronté aux droits de la personne décédée. Ce n'est pas parce que quelqu'un est mort qu'il n'y a plus rien à protéger, et c'est ce que le Tribunal fédéral a déjà rappelé à plusieurs reprises. On a évoqué en commission le risque qu'un médecin qui détient une information puisse être mis en cause s'il divulgue cette information et sélectionne donc ce qu'il pourrait avoir à dire. C'est un risque, mais on nous a confirmé, en tout cas en ce qui concerne les HUG, qu'il y a un vrai travail d'équipe, et pour que quelque chose soit caché il faudrait qu'il y ait une collusion au sein de l'ensemble de l'équipe.

Les HUG, ce sont chaque année 150 faits graves qui sont annoncés, mais les procédures internes aux HUG sont suffisantes pour assurer la transparence qui voudrait être améliorée par cette motion.

Le vrai problème, en fait, Mesdames et Messieurs les députés, c'est le dialogue. Et celui-ci est souvent difficile. Il a été relevé en commission qu'il y a davantage de dysfonctionnements parmi les proches des patients que dans les équipes soignantes; il y a en effet de nombreux cas où des conflits familiaux péjorent la situation: les avis ne sont pas partagés, les tensions sont extrêmes, et c'est surtout visible dans les cas de fin de vie.

Le président. Il vous reste trente secondes, Monsieur le rapporteur !

M. Jacques Béné. Le risque est donc que les patients ne donnent plus d'informations et que les dossiers ne soient plus complets, ni transparents. On parle aujourd'hui de cinq à dix cas problématiques par année, sur 3000 décès à Genève. Dans un monde idéal, on devrait arriver à ce que chacun établisse évidemment ses directives anticipées, mais nous pensons, nous, que l'intérêt à assurer au patient la confidentialité de ses informations...

Le président. Il vous faut conclure, Monsieur le rapporteur !

M. Jacques Béné. ...prévaut sur l'intérêt hypothétique des proches à avoir un accès libre au dossier. Donc, pour la commission, les solutions de conciliation sont préférables aux solutions judiciaires, lesquelles seraient inévitablement légion avec le vote de cette motion. Par contre, la commission - et moi, en tant que rapporteur de majorité - acceptera volontiers un des amendements, qui sera proposé par M. Poggia tout à l'heure...

Le président. Oui, vous pourrez vous exprimer tout à l'heure.

M. Jacques Béné. ... soit d'intégrer dans la législation la jurisprudence actuelle du Tribunal fédéral.

M. Mauro Poggia (MCG), rapporteur de minorité. Chers collègues, les statistiques, comme chacun sait, sont des additions justes de chiffres faux ! Quand on nous dit qu'il y a au maximum une dizaine de cas problématiques, évidemment la réalité est bien au-delà de ce que l'on pense; il y a une très grande majorité de proches qui nourrissent des doutes quant aux soins ayant entouré le patient décédé, qui renoncent tout simplement à demander des explications, parce qu'il y a déjà la douleur de la perte d'un être proche, mais aussi parce qu'ils savent quelles sont les difficultés au-devant desquelles ils vont.

La commission a admis, je crois, à l'unanimité, qu'il y avait un problème de société, un problème humain aussi, qu'il fallait essayer de régler, et je trouve assez singulier que la commission, après ce constat de la problématique, décide finalement qu'il n'y avait rien à faire, au motif que ce qu'il faudrait entreprendre est trop compliqué à mettre en oeuvre.

Alors, c'est vrai, le représentant de la majorité de la commission vous l'a dit, le secret médical est l'émanation de la sphère privée du patient. Le secret médical protège le patient, et non ses proches, et personne n'est ici pour affirmer le contraire. Mais il faut ajouter qu'il n'est pas là pour protéger le médecin ou le corps médical !

Le secret médical est une institution qui va même au-delà de la protection du patient lui-même, parce qu'il est indispensable, dans une société démocratique, qu'il y ait des personnes auxquelles on puisse se confier avec la certitude que ce qu'on leur dit n'ira pas au-delà. Ce sont les médecins, bien sûr, ce sont les ecclésiastiques, cela peut être les avocats.

La question qui se pose est: que se passe-t-il lorsque le patient décède ? Le Tribunal fédéral l'a dit clairement, le secret médical perdure au-delà de la mort. Ce n'est pas parce que le patient décède que ses héritiers héritent le droit d'accès au dossier médical, et le médecin a ce devoir qui perdure au-delà de la mort de son patient. Qu'en est-il si ses proches nourrissent des soupçons ? Souvent infondés, il faut le dire, parce que les médecins, en très grande majorité, font bien leur travail en leur âme et conscience; mais que ce passe-t-il si dans un cas particulier les proches nourrissent des doutes sur une possible mauvaise pratique médicale ?

Je m'étonne d'une levée de boucliers quasi unanime du corps médical représenté dans cette assemblée, qui semble considérer que le fait de vouloir savoir, de poser des questions, puisse être déjà une atteinte à leur intégrité professionnelle. Je crois au contraire qu'il faut savoir donner des réponses et, comme l'a dit très justement M. Béné, c'est parce que ce rapport de confiance, ce dialogue, est rompu que, à un moment donné, les choses dérivent, parfois même jusqu'à des procédures.

Alors on nous dit, et on l'a fait dans le cas de la procédure, qu'il y a des procédures pénales qui sont là, le cas échéant, si l'on veut avoir des réponses aux questions... Je dis non ! Parce que la procédure pénale est douloureuse. Elle est douloureuse évidemment pour la famille, mais elle est aussi douloureuse pour le médecin qui en est l'objet ! Pourquoi ce médecin doit-il aller devant un policier, un procureur, pour justifier de sa bonne pratique - qui est une réalité dans la plupart des cas - alors qu'il suffirait finalement de donner cette information et d'accorder cette transparence pour désamorcer cette bombe-là ? Alors, cette...

Le président. Il vous reste trente secondes, Monsieur le député !

M. Mauro Poggia. Je reviendrai ensuite sur les amendements, Monsieur le président, mais je voudrais ajouter simplement ceci: il est important aujourd'hui que l'on ne dise pas non à cette question qui vous est posée, il est important que l'on trouve des solutions. Je reviendrai tout à l'heure sur les amendements que j'ai proposés - j'en ai proposé trois, j'ai renoncé à celui du milieu, qui semblait susciter le plus de réactions négatives - mais il faut absolument que ce parlement donne la possibilité aux proches de ne pas rester avec ce point d'interrogation qui est mauvais non seulement pour eux et pour le médecin, mais pour la société tout entière.

Le président. Merci, Monsieur le rapporteur. Après réflexion, je vous indique ceci: si vous vous exprimiez sur le temps de votre groupe, vous auriez la possibilité, déjà, de présenter vos amendements - je pense que cela permettrait de conduire un débat en connaissance de cause - si vous le souhaitez, Monsieur le député.

M. Mauro Poggia. Je pense que ce serait plus logique. Je vous remercie de cette proposition, Monsieur le président.

Le président. Vous avez la parole.

M. Mauro Poggia. M. Béné a dit qu'il y a un premier amendement avec lequel la commission se déclarerait d'accord, c'est le numéro un, il propose d'intégrer dans la loi des principes qui ont été admis par le Tribunal fédéral. J'ai entendu certains dire: «Mais ce n'est pas la peine de mettre dans la loi ce que la jurisprudence a déjà admis.» Attention ! Le Tribunal fédéral a simplement indiqué... (Brouhaha.) ...dans le cadre de la pratique des Hôpitaux universitaires de Genève, qu'il n'était pas arbitraire de la part des HUG de s'opposer à la remise du dossier médical à un proche et d'exiger que celui-ci passe par un médecin de confiance. Le Tribunal fédéral n'a pas posé de règles ! Il a simplement examiné, avec son pouvoir d'examen limité, cette proposition des HUG, en disant que c'était finalement un moyen terme acceptable.

Je pense qu'il faudrait mettre cette proposition dans la loi pour qu'elle soit claire, qu'elle permette de concrétiser un droit pour le proche d'avoir un regard par l'intermédiaire de cette soupape de sécurité qui est ce médecin de confiance, qui aura à la fois à coeur de donner les renseignements de nature à éclairer et, si possible, à rassurer le proche sur les circonstances du décès, tout en préservant de l'autre côté le secret médical. Car il faut savoir que, dans certains dossiers, il peut y avoir des informations que les proches ne doivent pas connaître. Je considère pour ma part que c'est l'exception, mais même cette exception mérite d'être sauvegardée, et il faut qu'il y ait effectivement un sas de sécurité.

En ce qui concerne la deuxième invite - qui est en fait la troisième dans ma proposition - elle consiste à dire: «Donnons une alternative à la voie pénale.» Nous savons que les proches s'adressent à notre commission de surveillance - nous avons aujourd'hui une commission unique qui est la commission de surveillance des professions de la santé et des droits des patients - qui peut recevoir évidemment des courriers des proches qui manifestent leurs interrogations. Concernant ces démarches qui sont considérées comme des dénonciations, pour reprendre les termes de la commission, il serait bon qu'il y ait un retour. Car aujourd'hui, trop souvent, une interrogation est adressée à la commission, puis il n'y a pas de retour - ou un retour tenant sur une seule ligne et disant: «Nous n'avons pas constaté d'agissements professionnels incorrects.»

Il serait bon que cette commission, puisqu'elle se penche sur le dossier suite à la dénonciation, dise aux proches quelles ont été les conclusions de son examen - conclusions qui évidemment ne doivent pas être un moyen de détourner le secret médical. Il ne s'agit pas de faire en sorte que la lecture de la décision de la commission permette aux proches de savoir ce qu'on leur aurait interdit de savoir par un accès direct. Mais il faut au moins une réponse sous la forme d'une décision motivée, du type: «Notre commission a décidé qu'il n'y avait pas d'agissements professionnels incorrects, parce que [...], parce que [...], parce que [...].» Cela peut même être très court, mais je pense que c'est indispensable. Quand on s'adresse à une autorité, il en va de la crédibilité de celle-ci qu'elle réponde avec un minimum de motivation à la personne qui s'adresse à elle. Je vous demande donc de soutenir ces deux amendements. Je vous remercie.

Le président. Merci, Monsieur le rapporteur de minorité. Mesdames et Messieurs les députés, je précise que je souhaite aller jusqu'au bout du débat, car le chef du département doit nous quitter cet après-midi et il souhaiterait pouvoir répondre. En travaillant bien, on doit pouvoir y arriver. La parole est à Mme la députée Esther Hartmann.

Mme Esther Hartmann (Ve). Merci, Monsieur le président. Les Verts, comme vous vous le rappelez peut-être, faisaient preuve d'une grande méfiance par rapport à cette motion. La notion de secret médical est très importante, elle préserve la sphère privée des individus; et moi, en tant que proche ou en tant que patiente, je ne tiens pas forcément à savoir ou à me dire que quelqu'un, après ma mort, pourra avoir accès à mes données personnelles ou à certains de mes petits secrets, même si ce sont de tout petits secrets, mais dont je n'ai justement pas parlé à mes proches pour de bonnes raisons. Je ne tiendrais pas forcément à ce qu'ils aient accès à ces dossiers-là.

Pour ces motifs, les Verts s'étaient opposés, je crois, même au renvoi en commission, cela par position de principe par rapport à la protection de la sphère privée et par rapport à la difficulté qu'il y aurait à déterminer ce à quoi un proche pourrait avoir accès et ce à quoi il ne le pourrait pas.

Nous avons pris connaissance des amendements du rapporteur de minorité; même si le rapporteur de majorité a dit que l'ensemble de la commission était unanime quant au premier amendement, ce n'est pas le cas des Verts. Nous nous rappelons ce que le rapporteur de minorité avait lui-même dit en commission: qu'il considérait comme étant bancale la solution proposant que la famille puisse consulter un médecin de confiance afin d'avoir accès à un dossier. Nous pensons qu'en fait, pour déterminer une loi précise, premièrement il faudrait peut-être que cela se détermine au niveau fédéral et, deuxièmement, il faudrait surtout que les précisions soient beaucoup plus éclairées qu'à l'intérieur de cette motion.

Nous nous posons aussi la question de ce qui se passerait dans le cadre de la médecine de ville: comment est-ce que, moi, je déterminerais quel médecin serait habilité à consulter un rapport ? Est-ce qu'il aurait forcément toutes les compétences? Ce sont des points à éclaircir, et cela, je pense, au niveau fédéral. Je suis très mal à l'aise quant au fait d'intégrer une décision du Tribunal fédéral comme système juridique.

En ce qui concerne le troisième amendement - peut-être y reviendrons-nous plus tard - nous y sommes également opposés.

M. Michel Forni (PDC). Mesdames et Messieurs les députés, l'élément essentiel qui découle de ce projet de loi est une recherche de conciliation, si l'on en croit le rapporteur de minorité, avec sa dialectique et sa grande expertise. J'en profite d'ailleurs pour saluer l'excellent travail fait par le rapporteur de majorité.

Cette conciliation entre le secret médical - parce que c'est ça, finalement, la transparence - et le droit à la vérité nous amène bien sûr dans le droit de l'information, dans l'accès à l'information privilégié des proches, dans la chronique d'une mort - que certains souhaiteraient rapidement - du secret médical, et enfin, parfois, dans une forme de judiciarisation. Il est évident que nous entrons dans un cadre qui n'est plus seulement de se forger une opinion sur le risque ou sur le problème, mais c'est une quête de vérité qui se prolonge et qui s'immisce dans les intérêts privés d'un patient, au profit d'un intérêt général ou dans l'intérêt d'une famille.

Alors y a-t-il égale légitimité entre l'un et l'autre ou y a-t-il, au contraire, le devoir de s'effacer, de l'un par rapport à l'autre ? Actuellement, le secret médical va jusqu'à la mort, et il est associé à une responsabilité du médecin, comme cela a été dit. Nous ne sommes donc non plus dans une simple interface entre un principe d'obligation de discrétion, d'un devoir de réserve, mais de fait c'est réellement un testament qui est confié à un médecin et qui correspond à ce que les juristes appellent un contrat de mandat.

Ce secret professionnel s'applique aussi dans le cadre des différentes divergences qu'on peut avoir entre médecins, et finalement il est parfaitement légalisé, puisque le périmètre du soignant est déterminé par la loi, qui lui applique rapidement un principe de culpabilité s'il en déroge ou s'il enfreint cette forme de déontologie.

Il est vrai que le modèle des HUG a permis d'améliorer la situation et qu'il intervient dans les contrepropositions qui seront faites tout à l'heure, mais nous en arrivons au problème essentiel, celui que nous appelons le «dossier douloureux». Dossier douloureux qui peut aussi faire appel à une médiation et qui va bénéficier, comme cela a été dit, de procédures e-toile dans la communication, de directives anticipées, et aussi peut-être d'une certaine forme d'éducation des familles. Car, comme cela a été dit par ma préopinante, derrière ce problème il y a très souvent, soyons francs, des problèmes génétiques, des problèmes de pesée d'intérêts par rapport à des maladies infectieuses; il y a aussi parfois des obligations de dérogation, et cela nous oblige à intervenir dans le cadre du légal.

Exiger des remèdes pires que le mal, ce n'est peut-être pas tout à fait le thème de cette motion, mais enfin, c'est entrer dans le champ des compétences, des expertises et des conflits.

Je voulais revenir sur le fait que notre commission, qui a rejeté ces propositions, s'est basée sur deux éléments: l'un, je l'ai déjà dit la fois passée, c'est l'articulation entre le confidentiel et le transmissible, qui reste toujours un sujet difficile et qui exige la plus grande prudence; le deuxième, c'est l'idéologie de la transparence totale, qui conduit toujours à la langue de bois généralisée...

Le président. Il vous reste trente secondes, Monsieur le député !

M. Michel Forni. ...et qui entraîne souvent, trop souvent, des barrières au-delà de la confidentialité. Il y a donc peut-être besoin d'un recentrage, mais la pesée d'intérêts entre le droit supérieur, la jurisprudence et la loi sur la protection des données fait que le secret médical doit être préservé et ne doit pas être transgressé ! C'est la raison pour laquelle le parti démocrate-chrétien vous invite à ne pas suivre et à rejeter ce texte.

M. Charles Selleger (R). On dit: «Trop de médecins gâchent la sauce.» M. Poggia, rapporteur de minorité, s'étonne de l'unanimité du corps médical ! En principe, quand vous demandez l'avis de trois médecins, vous aurez trois avis différents. Là, ce n'est pas le cas. Pourquoi ? Parce qu'on se trouve sur un sujet basique, sur un sujet extrêmement important ! Il est important non pas pour le médecin lui-même, il est important pour le patient. Je rappelle que le secret médical, ce n'est pas le secret du médecin, c'est le secret du patient. C'est à lui qu'on doit penser !

Notre position vient du fait qu'on veut ouvrir un accès au dossier médical, et on pense - tout le débat tourne là autour - au dossier médical hospitalier de la personne qui est décédée, mais on ne pense pas du tout, et cela n'est pas exclu par cette motion, au dossier médical constitué pendant de très nombreuses années, quelquefois plusieurs décennies, par un médecin traitant à qui on s'est confié progressivement.

On ouvrirait ce dossier, selon les termes de cette motion, à un médecin de confiance, mais à un médecin de confiance nommé par les personnes intéressées à pénétrer ce dossier médical. Je rappelle que lorsqu'on veut un droit à l'information sur des circonstances de décès, on l'a déjà de par les dispositions fédérales, mais on l'a aussi parce que les médecins qui siègent à la commission de surveillance sont tous des médecins de confiance auxquels on peut se référer. Ces médecins-là sont capables de juger dans un dossier médical des éléments qui sont utiles à l'information des proches ou qui sont de nature à devoir être préservés, nonobstant le fait que le malade, le malade décédé, n'a pas pu préciser avant sa mort qu'il voulait absolument que ses données soit protégées.

Je souhaite encore prolonger mon intervention sur les amendements. Le premier amendement, bien sûr, ne nous gêne pas, dans la mesure où il s'agit de dispositions fédérales et qu'on parle de «données médicales nécessaires à leur information», et non pas de divulgation du dossier médical en tant que tel.

Le président. Merci, Monsieur le député. La parole est à Mme Christine Serdaly Morgan. Je pense que c'est très bien de prendre déjà position sur les amendements, on gagnera du temps.

Mme Christine Serdaly Morgan (S). En vue d'accélérer le débat, absolument ! Il n'y a aucun problème. Merci, Monsieur le président.

Quand nous avons accepté cette motion et l'avons renvoyée en commission, il faut le dire, c'est que nous avions l'intuition qu'il y avait une vraie problématique, et cette question s'est révélée absolument juste en commission, au travers des auditions. En effet, combien d'entre nous sont-ils conscients que si son mari ou sa femme meurt, il ou elle n'aura pas accès au dossier médical de son conjoint, cela en dehors de toute question de conflit ?

Je ne le sais pas, mais en tout cas beaucoup d'entre nous, au sein de la commission, n'en avaient pas conscience. Au travers des auditions, nous avons vu que le problème méritait qu'on s'y attelle, mais nous avons aussi vu que la voie pour dessiner une solution respectueuse était fort étroite, parce que, on l'a dit, il y a le respect du secret professionnel et du droit fédéral.

Il y a le respect de chacun à conserver ses secrets sur sa santé physique et mentale. Il y a le respect du proche aussi, dans son désir de savoir et de pouvoir faire son deuil. Et puis, il y a également une réalité qui n'est ni noire ni blanche, et si tous les médecins et les proches étaient parfaits, nous ne serions pas là pour discuter de cette motion.

Enfin, la voie est étroite, parce qu'il existe aujourd'hui une pratique aux HUG qui permet d'accéder au dossier médical, et que l'on peut souhaiter l'équité, à ce sujet, pour la médecine de ville. Dans ce sens, et pendant les auditions, le parti socialiste a préconisé quatre voies, dont deux ont été retenues dans l'amendement qui nous est finalement proposé.

Les quatre voies étaient les suivantes: il y avait en effet la possibilité de désigner un médecin de confiance aussi bien dans le cadre des HUG que dans la médecine de ville; il y avait la possibilité, qui a été retenue, pour les proches de saisir la commission de surveillance, parce que - on l'a vu au travers des auditions - ce n'est pas contraire à la notion de secret, comme nous l'a montré d'une manière extrêmement intéressante le professeur Guillod, de l'Institut du droit de la santé.

Enfin, nous avions fait deux autres propositions, qui n'ont pas été retenues, qui concernaient une politique d'information accrue du département par rapport à l'usage et au recours aux directives anticipées. Maintenant ce principe est entré dans la loi fédérale, on pourrait donc rendre plus publics le sens et l'usage de ces directives anticipées.

Nous avions aussi proposé de rendre moins taboue cette question de la fin de sa vie et d'inviter les médecins, qu'ils soient de ville ou de l'hôpital, à poser systématiquement la question à leurs patients, afin de savoir s'ils souhaitaient que leurs proches aient un jour ou non accès à leur dossier médical.

Les enjeux ici sont importants. L'information médicale est complexe et chacun n'est pas à même de la comprendre. Toutes les informations ne sont pas bonnes à entendre, et dans ce sens il nous a paru à la fois important...

Le président. Il vous reste trente secondes, Madame !

Mme Christine Serdaly Morgan. Oui, je vous remercie, Monsieur le président. Je disais qu'il nous a paru à la fois important de pouvoir ouvrir cet accès, mais aussi de le faire dans un cadre qui soit protégé.

Cette motion n'est pas un projet de loi, elle demande au Conseil d'Etat de travailler sur la question d'une formulation. Si nous ne pouvons accepter la motion telle qu'elle a été présentée à l'origine, nous accepterons le premier et le troisième amendements, de manière à pouvoir revenir sur cette question au travers d'un projet de loi et d'une proposition du Conseil d'Etat.

Le président. Merci, Madame la députée. Mesdames et Messieurs, je répète que nous irons au bout de ce débat, qui a déjà été interrompu la dernière fois. Nous débattrons donc jusqu'à 12h05 ou 12h10. (Remarque.) Monsieur le député Gander, il reste quarante secondes à votre groupe - secondes que vous «mangez» sur le temps qui reste au rapporteur !... Je vous passe la parole.

M. Florian Gander (MCG). Merci, Monsieur le président. J'étais obligé de prendre la parole sur ce sujet. Vous savez que les cas théoriques, ce n'est pas trop mon truc. Je vais donc vous parler sans ma casquette de député - à nouveau - mais d'un cas pratique. Malheureusement, il y a quatre ans, mon cousin, à l'âge de 35 ans, nous a quittés, sans prévenir, brutalement... Aujourd'hui, quatre ans après, nous ne pouvons toujours pas faire notre deuil, parce que nous ne savons pas de quoi il est décédé. Il est impossible pour une famille qui a perdu un proche jeune - il aurait aujourd'hui 39 ans, et nous ne savons toujours pas de quoi il est décédé - de faire son deuil. Pour une simple et bonne raison: le secret médical ne peut pas être communiqué, même aux parents proches !

Je trouve simplement indigne que les familles ne puissent pas savoir de quoi sont décédés leurs enfants. Je ne parle pas, peut-être, des personnes âgées, mais il est vrai que le secret médical, oui, il est important tant que la personne est là, il est important de son vivant ! Mais si une personne part brutalement et ne peut pas transmettre son souhait, parce que...

Le président. Voilà, Monsieur le député ! Je suis désolé, les quarante secondes sont écoulées.

M. Florian Gander. Oui, je termine. Je vous demande simplement de soutenir cette motion, avec les amendements proposés par Me Poggia. (Remarque.) «M. le député» Poggia !

Mme Nathalie Fontanet (L). J'aimerais d'abord relever qu'on a étudié avec grande attention cette motion en commission et qu'on a pris le temps, on a entendu beaucoup de monde; et puis les libéraux ont eu un souci - je crois que M. Gander vient de le révéler en s'adressant à son député rapporteur de minorité, et j'ai beaucoup de respect pour M. Poggia - nous avons vraiment ressenti le fait que cette motion était déposée par un avocat, un avocat habitué à représenter les patients, voire les familles des patients. On a senti à un moment donné, dans cette motion, une volonté de judiciarisation ou en tout cas la tentative de trouver des solutions à des obstacles qu'il rencontrait au niveau judiciaire pour représenter certains. Je ne vous cache pas que c'est intéressant, parce que nous devons prendre en compte les soucis de chacun, les soucis des familles qui ne peuvent pas faire leur deuil; mais nous devons aussi prendre en compte le souci du patient qui, lui, a droit à ce secret médical.

Pour nous, en tout cas pour les libéraux, il ne s'agit pas, en refusant cette motion, de protéger la caste des médecins contre des actes qui n'auraient pas été effectués dans la bonne pratique de la médecine ! Ce n'est en aucun cas le but des libéraux et le but de notre refus. Ce que nous souhaitons, c'est qu'il y ait d'autres solutions qui soient prises pour permettre au patient de se déterminer lui-même sur ce qu'il souhaite faire de ce secret médical au-delà de sa période de vie; qu'il se demande: «Qu'est-ce que je veux demain, si je décède ? Est-ce que je veux que mes enfants puissent avoir accès à mon dossier ? Est-ce que je veux nommer un représentant thérapeutique ? Est-ce que je veux indiquer à mon médecin qui de ma famille pourra savoir ce qu'il m'est arrivé et dans quelles limites ?»

Nous estimons que c'est la seule solution pour maintenir ce secret médical, pour préserver la vie personnelle du patient et pour éviter tout dérapage qui, comme nous l'avons entendu en commission, n'est pas toujours un dérapage de la famille proche - de la famille qui a été là, qui a assisté le patient tout au long de sa maladie - de l'enfant qui a été présent tous les jours à l'hôpital, qui a pu rencontrer le médecin, qui a pu échanger avec lui au sujet de l'évolution de la situation du malade. Eh bien, non ! Souvent, ce sont des familles qui, tout d'un coup, y trouvent un intérêt très important une fois que le patient est décédé, qui se disent que, peut-être, elles ont loupé un événement important et aimeraient savoir ce qui s'est passé. Je ne remets pas en question l'intérêt de ces familles, mais je pense que l'intérêt prépondérant c'est celui du patient, à conserver ce secret médical, même au-delà de sa mort.

Pour ces raisons, Monsieur le président, le groupe libéral acceptera uniquement le premier amendement, celui qui est conforme à la situation de la jurisprudence aujourd'hui, qui ne remet pas en cause cette valeur du secret médical et qui ne permet pas au médecin ni à la famille d'oublier que ce patient, lorsqu'il a rencontré son médecin, lorsqu'il a été soigné, était conscient de l'existence de ce secret médical. (Applaudissements.)

Le président. Merci, Madame la députée. La parole est, pour quarante-quatre secondes, à M. Patrick Saudan. Quarante-quatre secondes !

M. Patrick Saudan (R). Merci, Monsieur le président. Je vais donc essayer d'être bref. Permettez juste à un médecin hospitalier de ne pas répéter les propos de ses préopinants, mais juste d'indiquer que cette motion s'inscrit quand même dans une perspective de litige, de judiciarisation de la médecine, et je dois vous rendre attentifs à un dommage collatéral: on l'a vu aux Etats-Unis, une médecine judiciarisée est une médecine qui devient défensive, parce que les médecins, sous le prétexte d'une sécurité juridique, s'ils savent que le secret médical peut-être levé après la mort de leur patient, vont verser dans la futilité !

C'est quelque chose que je vois tous les jours: on multiplie les actes pour se protéger, on va multiplier les investigations, et cela se fait au détriment des patients, parce que toute investigation a des effets secondaires, surtout dans les derniers stades de la vie.

C'est pour cela que nous sommes extrêmement réservés sur cette motion. Nous accepterons le premier amendement, comme cela a été dit par les autres groupes, mais nous refuserons le troisième amendement de M. Poggia.

M. Marc Falquet (UDC). Si cette motion a été déposée, c'est qu'il y avait un véritable problème, et je pense que le conseiller d'Etat est au courant. Il ne s'agit pas de soupçonner les médecins, mais bien, comme l'a dit mon collègue Gander, que les familles puissent faire leur deuil.

Actuellement, on a une judiciarisation des cas, puisque, lorsque les gens s'adressent à la commission de surveillance, en général, s'ils reçoivent un accusé de réception après six mois, c'est bien... Habituellement, ils n'ont même pas d'accusé de réception. Ils s'adressent donc au prochain échelon, c'est-à-dire à la police, laquelle entendra une vingtaine de personnes - cela ne servira souvent à rien du tout, cela ne résoudra pas le problème - et les familles resteront frustrées. Par ailleurs, je ne crois pas que ce soient les avocats qui cherchent à pratiquer du clientélisme; ce sont les gens qui souffrent qui vont s'adresser aux avocats.

Le but est donc d'améliorer la communication sans dévoiler le secret de fonction. C'est simplement une question d'humanité. Souvent, les médecins, par crainte - ou un peu par rigidité - ne communiquent pas les choses élémentaires aux familles, pour les soulager et simplement leur donner quelques informations sans dévoiler le secret médical.

L'UDC votera l'amendement qui permet à un médecin de famille, non pas d'enfreindre le secret médical mais de soulager les familles - c'est cela le problème, c'est de soulager les familles et qu'elles puissent faire leur deuil. L'UDC votera aussi le troisième amendement, puisque pour l'instant la commission de surveillance ne répond en général pas aux questions. Donc cela préviendra une judiciarisation.

Le président. Merci, Monsieur le député. La parole est pour une minute à M. le rapporteur de minorité Mauro Poggia.

M. Mauro Poggia (MCG), rapporteur de minorité. Je vous remercie, Monsieur le président. Pour répondre à Mme Nathalie Fontanet, c'est vrai que je suis avocat, c'est vrai que je suis spécialisé dans le domaine de la responsabilité médicale; c'est d'ailleurs la raison pour laquelle je sais qu'il y a une souffrance, je la touche quotidiennement en côtoyant les proches, et je dois vous dire que si je ne pensais qu'à mon propre intérêt la situation actuelle me conviendrait très bien, puisque je fais de longues procédures pour tenter d'avoir des renseignements qu'on pourrait souvent obtenir simplement, avec les propositions qui vous sont faites ici.

Donc le but est véritablement de soulager les proches, d'apporter un minimum de transparence, et je ne comprends pas pourquoi le corps médical s'arc-boute et se recroqueville lorsqu'on parle de transparence.

Faire de la politique, c'est aussi arbitrer des intérêts opposés pour trouver ce subtil équilibre qui permet de tenir compte, bien sûr, de l'intérêt légitime du patient au respect de son secret, mais aussi de ne pas faire en sorte que ce secret serve à d'autres fins que celles pour lesquelles il a été érigé, c'est-à-dire protéger le patient. Il ne s'agit pas...

Le président. Voilà, c'est terminé, Monsieur le rapporteur.

M. Mauro Poggia. ...de protéger la mauvaise pratique médicale. Je dirai simplement - et j'en ai terminé, Monsieur le président - que si vous refusez une amélioration, la seule alternative aujourd'hui c'est une procédure pénale douloureuse pour tout le monde.

M. Pierre-François Unger, conseiller d'Etat. Mesdames et Messieurs les députés, pareille motion nous interroge sur des choses de la plus fantastique des intimités qui sont tout à la fois le secret, la relation aux proches - qu'il ne faudrait pas dépeindre comme étant toujours aussi innocente que ce qu'on imagine - et la mort. C'est donc un débat très consciencieux qui a eu lieu en commission et qui avait débouché sur le rejet de la première version de la motion, dont Monsieur le député rapporteur de minorité, sans vous faire aucun procès - je n'en ai pas la compétence, n'étant ni procureur ni avocat - on avait tout de même l'impression que vous l'aviez pensée plus comme avocat que comme témoin de difficultés, telles que nous les a présentées le député Gander.

Cela étant dit, il n'est pas anormal qu'un avocat écrive en termes juridiques. Ce n'est donc pas un reproche que je vous fais, mais le ressenti que cela avait généré avait mené à un rejet.

La question fondamentale qui se pose est effectivement quand des proches sont confrontés - c'est une expérience que j'ai vécue malheureusement à maintes reprises lorsque je dirigeais le service des urgences - à une mort inattendue, inopinée, dans laquelle, très naturellement, dans la phase de révolte face à ce décès brutal, on se demande qui sont les complices. Qui sont les complices ? Est-ce que ce ne sont que les coronaires ? Est-ce le cardiologue qui a mis le cathéter ? Est-ce le médicament qu'avait donné l'ambulancier ? Toutes ces interrogations sont totalement légitimes dans l'émotion, la plus importante que l'on puisse vivre, qu'est la mort d'un proche.

Cela étant, nous avons travaillé - et j'ai eu l'occasion de vous en parler hors de ce débat officiel - sur l'intérêt qu'il y aurait à ancrer dans la loi sanitaire genevoise l'essence légistique de l'arrêt du Tribunal fédéral qui confirme la possibilité de médiation par un médecin de confiance des proches, en général leur médecin traitant, à qui ils vont demander d'aller voir le dossier avec le médecin de l'hôpital pour être sûrs que tout s'est passé normalement. Je pense qu'il est important de mettre cela dans la loi, afin que les gens sachent qu'il y a un recours naturel possible qui est le recours le plus simple; c'est de passer par un autre professionnel en qui on a confiance, pour être certain que les choses se sont bien passées. Cela ne viole pas le secret médical, bien qu'on pourrait discuter à l'infini de savoir si passer un secret d'un médecin à un autre n'est pas déjà une violation, mais on ne va peut-être pas aller trop loin dans la complication. Je pense que cette idée est bonne et il s'agit d'ailleurs de votre premier amendement.

J'ai plus de doutes quant au deuxième amendement, pas tellement des doutes qui se rapporteraient à un intérêt qui ne serait pas celui des proches, mais plutôt le doute de savoir ce qu'on va demander comme décision motivée. Car de deux choses l'une: soit on demande à la commission de surveillance si elle a l'impression que tout s'est déroulé normalement, et elle répond comme actuellement: «Nous n'avons pas observé d'agissement professionnel incorrect»; soit la famille va demander de quoi il s'agissait exactement, et à ce moment-là on viole le secret. Donc votre troisième amendement me paraît moins convaincant que le premier.

Ce que je vous suggère, c'est de nous renvoyer la motion avec seul le premier amendement, afin qu'on lui donne une concrétisation législative et qu'on regarde un peu comment cela fait évoluer les choses dans notre société. Je pense notamment à des meurtrissures très profondes, telles qu'a pu les rencontrer le député qui a raconté sa propre histoire.

Le président. Merci, Monsieur le conseiller d'Etat. Mesdames et Messieurs les députés, je vais vous faire voter de la façon suivante. Il est proposé de remplacer les trois invites de la motion par deux nouvelles invites qui figurent dans l'amendement que vous avez reçu et qui en comportait trois à l'origine. Je vais vous faire voter ces deux invites nouvelles séparément. C'est clair ? (Brouhaha.) Il s'agit donc de la première et de la troisième invite, le rapporteur ayant renoncé à la deuxième.

Je vous lis la première invite: «Les fondements de la jurisprudence du Tribunal fédéral permettant aux proches d'un patient décédé de désigner un médecin de confiance, avec pour mission de recueillir les données médicales nécessaires à leur information.»

Mise aux voix, cette invite est adoptée par 57 oui contre 3 non et 17 abstentions.

Le président. Nous nous prononçons maintenant sur l'invite numéro 3 - elle figure au bas de la page de l'amendement présenté: «Les fondements garantissant aux proches d'un patient décédé qui saisissent la commission de surveillance des professions de la santé et des droits des patients le droit d'être entendus et de recevoir une décision motivée dans le respect du secret médical.»

Mise aux voix, cette invite est rejetée par 40 non contre 33 oui et 4 abstentions.

Le président. Je vous soumets maintenant la motion amendée comme suit: «Amendement général. Invite unique: à intégrer dans la législation genevoise les fondements de la jurisprudence du Tribunal fédéral permettant aux proches d'un patient décédé de désigner un médecin de confiance, avec pour mission de recueillir les données médicales nécessaire à leur information.»

Mise aux voix, la motion 2042 ainsi amendée est adoptée et renvoyée au Conseil d'Etat par 67 oui contre 11 non.

Motion 2042