République et canton de Genève

Grand Conseil

M 1866-A
Rapport de la commission des affaires sociales chargée d'étudier la proposition de motion de Mmes et MM. Laurence Fehlmann Rielle, Alain Charbonnier, Anne Emery-Torracinta, Alain Etienne, Véronique Pürro, Françoise Schenk-Gottret, Lydia Schneider Hausser pour des mesures concrètes en faveur des proches aidants de personnes âgées ou en situation de handicap
Rapport de majorité de M. Patrick Saudan (R)
Rapport de minorité de Mme Anne Emery-Torracinta (S)
M 1876-A
Rapport de la commission des affaires sociales chargée d'étudier la proposition de motion de Mmes et MM. Anne Emery-Torracinta, Loly Bolay, Alain Charbonnier, Laurence Fehlmann Rielle, Véronique Pürro, Françoise Schenk-Gottret, Pablo Garcia, Roger Deneys, Geneviève Guinand Maitre, Virginie Keller, Lydia Schneider Hausser, Alain Etienne en faveur des parents d'enfants gravement malades
Rapport de majorité de M. Patrick Saudan (R)
Rapport de minorité de Mme Prunella Carrard (S)

Débat

M. Patrick Saudan (R), rapporteur de majorité. Mesdames et Messieurs les députés, préalablement, je tiens à présenter mes excuses à cette honorable assemblée. En effet, comme vous l'avez constaté dans mon rapport de majorité les propos qui avaient été tenus lors de la séance du 24 novembre de la commission des affaires sociales n'étaient pas rapportés dans ce rapport, ni les amendements socialistes qui avaient été présentés lors de cette séance. C'est la raison pour laquelle vous avez reçu un addendum il y a dix jours. Donc je présente mes excuses à cette assemblée. Dont acte.

Ces deux propositions de motions s'intéressent à une problématique très importante: la reconnaissance du statut des aidants naturels ou proches aidants et les mesures que nous pourrions prendre pour les soutenir. La M 1866 s'adresse plus particulièrement aux aidants naturels des personnes âgées ou impotentes, la M 1876 aux aidants naturels d'enfants gravement malades.

La M 1866 repose sur un constat très simple: beaucoup de temps est consacré par les aidants naturels pour s'occuper des personnes âgées et impotentes, et elles méritent notre reconnaissance et notre soutien. Cette problématique avait déjà fait l'objet d'un colloque organisé par Louis Jeantet en 2007, organisé en fait par le département de la santé... (Remarque.) ...et d'une étude très sérieuse de la FSASD parue en 2009. Les invites de la M 1866 - on retrouve les mêmes dans la M 1876... (Remarque.) Excusez-moi: je parle un peu fort. Les invites initiales demandaient une reconnaissance concrète du statut de la fonction publique, insistaient en particulier sur la flexibilité des horaires des proches aidants et demandaient un encouragement à faire de même dans le secteur privé. Elles demandaient également une assurance perte de gain pour ces proches aidants et une modification, le cas échéant, de la LIPP.

Nous avons procédé à plusieurs auditions dans le cadre de la commission des affaires sociales, entre autres le DARES, l'association Alzheimer et l'UAPG. Les débats en commission ont été extrêmement nourris et ont permis les conclusions suivantes.

La totalité de la commission des affaires sociales est consciente de l'importance de cette problématique, et les invites qui portent sur la reconnaissance d'un statut, sur des mesures d'information supplémentaire, de conseil, d'accompagnement ou de répit pour les proches aidants sont tout à fait acceptables pour l'ensemble de la commission.

En revanche, les invites dans les propositions de motions initiales sur l'assurance perte de gain ou la modification de la LIPP ne nous convenaient pas sur le fond; sur la forme, elles étaient contraires au droit fédéral et ne convenaient donc pas à plusieurs groupes politiques dans cette commission. C'est pourquoi le parti socialiste a présenté des amendements lors de cette séance du 24 novembre qui supprimaient ces invites et les remplaçaient par une troisième invite, laquelle demandait une indemnité financière journalière aux proches aidants sur le modèle de Fribourg. Cette invite est le désaccord majeur avec les initiants, pour plusieurs raisons.

La première raison est une raison quasiment d'ordre philosophique. Nous ne voulons pas de monétarisation de l'aide aux personnes impotentes ou âgées, parce que, pour nous, cela relève des liens familiaux naturels, comme d'ailleurs le code des obligations le mentionne. Nous craignons que cette mesure altère - c'est un risque - l'altruisme familial. Du reste, l'argument selon lequel cette aide des proches aidants pourrait se quantifier à 12 milliards d'économie pour nos systèmes de santé nous paraît relever d'une logique un peu douteuse.

La deuxième raison concerne la mise en application, qui nous paraît extrêmement difficile. Comment séparer l'aide que nous devons à nos proches d'une application extrêmement soutenue d'un proche aidant envers une personne âgée très impotente ? Comment quantifier cette aide ?

Troisièmement - c'est aussi fondamental - les auditions du département nous ont convaincus que les mesures les plus importantes étaient les mesures de répit, et en aucun cas une indemnisation financière des proches aidants. J'en reviens alors à l'indemnité journalière comme elle se pratique à Fribourg, qui est le point principal de la troisième invite du parti socialiste. Cette indemnité journalière, Mesdames et Messieurs les députés, existe à Fribourg depuis l'instauration de la loi sur l'aide et les soins à domicile en 1990. Son but principal était de permettre le maintien à domicile des personnes âgées, parce qu'il faut savoir que, à Fribourg, les personnes âgées entrent en EMS quatre ans plus tôt qu'à Genève, si l'on se fie aux statistiques de 2006; à Genève, en entrait à 84,9 ans et, à Fribourg, à 81,3 ans. Cette aide financière est à la charge des communes et les conditions sont très restrictives. D'ailleurs, je tiens à vous faire remarquer qu'elle est de 25 F depuis les années nonante et qu'elle n'a jamais été indexée au coût de la vie.

Le coût d'une telle mesure n'a pas été abordé en commission, bien que de nombreux commissaires l'aient demandé. Je peux vous donner une estimation avec un prix plancher et un prix plafond. Le prix plancher, si l'on mettait cette mesure en vigueur à Genève, serait d'environ 12 millions. C'est basé sur les montants que les communes ont payés en 2007, si vous les extrapolez à la population genevoise. Le prix plafond est beaucoup plus important, puisqu'il est de 130 millions. Voici comment on le calcule - c'est assez simple. La population genevoise de plus de 65 ans en décembre 2010 se monte à 72 000 personnes. Or on le sait et toutes les études médicales sont convergentes sur ce point, 20% des personnes âgées de plus de 65 ans souffrent de maladies handicapantes. Cela fait 14 000 à 15 000 personnes à Genève. Même si vous retranchez les personnes qui sont en EMS, vous multipliez ce nombre de personnes par le coût de 9000 F par an et vous arrivez au chiffre de 130 millions à Genève. La mise en application d'une telle mesure devrait probablement se situer dans cette fourchette, entre 12 et 130 millions.

Mesdames et Messieurs les députés, la proposition de motion 1866 était acceptable pour l'ensemble de la commission, hormis cette troisième invite; c'est la raison pour laquelle nous ne sommes pas entrés en matière sur la M 1866.

Concernant la proposition de motion 1876...

Le président. Il va vous falloir songer à conclure, Monsieur le député. Vous en êtes à sept minutes. (Remarque.)

M. Patrick Saudan. Encore deux minutes ! Concernant la proposition de motion 1876, nous avons décidé de la renvoyer au Conseil d'Etat. Nous avons modifié notre position prise en commission pour trois raisons simples. Il y a eu l'année dernière dix-huit cas de familles qui ont demandé une aide sociale en raison de graves maladies. Donc c'est deux fois plus que ce que j'avais indiqué dans mon rapport, parce qu'il n'y a pas seulement des enfants avec des cancers du sang. Ces cas sont clairement identifiables. Donc les critiques que nous faisons à la première motion sur la mise en application ne tiennent pas. Troisièmement - c'est fondamental et n'était pas ressorti dans les travaux de la commission - il nous a semblé qu'il y avait une inégalité de traitement entre des familles dont les enfants naissaient avec des handicaps et qui pouvaient toucher des prestations de l'assurance-invalidité et des familles dont les enfants tombaient gravement malades et qui ne touchaient rien. C'est pour cela que, concernant la M 1876, nous changeons la position qui a été prise à la commission des affaires sociales et nous vous demandons de la renvoyer au Conseil d'Etat.

Mme Anne Emery-Torracinta (S), rapporteuse de minorité. Je salue ici la sagesse du parti radical, ou libéral-radical, par rapport à la M 1876, et je me fais fort, avec le groupe socialiste, de vous convaincre également de renvoyer la M 1866 au Conseil d'Etat.

Je crois, Mesdames et Messieurs les députés, que l'enjeu est bien sûr le vieillissement de la population et la manière dont nous allons prendre en compte ce vieillissement. Vous le savez, la population générale du canton et de Suisse vieillit. Vous savez aussi que la population entre toujours plus tard en EMS et que l'essentiel de la prise en charge des personnes âgées se fait par le biais des soins à domicile. Or nous savons que, en Suisse, 80% des soins à domiciles sont exercés par des proches. Toute la question que nous essayons de mettre en évidence dans cette motion est de savoir comment aider ces proches.

On le sait, les proches ont besoin de reconnaissance, d'information, d'accompagnement et de répit, mais ils ont parfois aussi des besoins financiers. Pourquoi ? Tout simplement parce que, lorsque vous avez une activité professionnelle et que, par exemple, vous devez quitter votre emploi tous les jours plus tôt parce que vous allez vous occuper de votre vieille mère, qui vit toujours seule à son domicile, vous diminuez votre temps de travail. Si vous avez un salaire élevé, cela va jouer. Mais si vous avez un salaire modeste, cela risque d'être extrêmement problématique.

Contrairement à ce que dit M. Saudan, nous ne voulons pas du tout d'une politique de l'arrosoir, qui consisterait à indemniser tous les proches aidants de manière équivalente et quelles que soient les situations. Nous demandons simplement au Conseil d'Etat de prendre en compte cette question et de trouver une solution pour les personnes qui renoncent à leur activité professionnelle ou qui diminuent leur temps de travail et qui, de fait, n'arrivent pas à s'en sortir financièrement.

Dans ce sens-là, nous pensions que l'expérience du canton Fribourg était intéressante, qu'elle méritait d'être étudiée et que le Conseil d'Etat devrait aussi, par rapport à cela, nous faire des propositions. Donc les chiffres articulés par le rapporteur de majorité ne sont pas du tout ceux dont nous avons parlé. Nous avons demandé que l'on étudie la possibilité de verser une indemnité financière, mais pas avec une politique de l'arrosoir et bien sûr en tenant compte des moyens des uns et des autres.

Ce qui m'étonne, Mesdames et Messieurs les députés, c'est que l'on a pourtant une motion qui vous propose de manière un peu visionnaire de faire des économies. En effet, on estime que, en Suisse, 10 à 12 milliards sont économisés chaque année par le fait que des proches s'occupent de leurs parents âgés. Alors vous pouvez dire - Monsieur le rapporteur de majorité, vous avez raison - que, au fond, cela fait partie du devoir de chacun, bien sûr, et le code des obligations le rappelle. Mais il faut voir aussi la réalité des choses. Nous vivons dans une société éclatée, où, de fait, souvent, les enfants n'habitent pas dans les mêmes lieux que leurs parents. Quand je dis «dans les mêmes lieux», je ne parle pas de l'appartement, mais je parle du canton ou de la région. Donc, de fait, nous irons de plus dans une société - on peut le déplorer ou l'approuver, mais peu importe, là n'est pas la question - où les enfants seront éloignés de leurs parents. Alors si vous préférez que toutes les personnes soient en EMS et coûtent beaucoup plus cher, je crois que vous faites une erreur.

La vraie question, la vraie vision d'avenir que nous devons avoir consiste à anticiper les choses, par exemple le fait que, si 6000 personnes à Genève sont aujourd'hui atteintes de la maladie d'Alzheimer, on sait que, d'ici à moins de dix ans, il y en aura environ 20 000. Eh bien je vous demande, Mesdames et Messieurs les députés, que préférez-vous: des personnes en EMS ou encourager les proches aidants à trouver des solutions ?

La conclusion, je la laisserai au chef du département. C'est ainsi, d'ailleurs, que j'avais terminé mon rapport. Le chef du département nous dit que la situation actuelle est difficile à vivre pour les proches aidants et terminait par une intervention faite il y a quelques années en déclarant: «Le Grand Conseil de Fribourg a voté une loi [...] qui prévoit notamment une indemnité forfaitaire pour les parents et proches qui apportent une aide régulière, importante et durable, à une personne impotente, afin de lui permettre de demeurer à son domicile.» Je suis persuadée que le chef du département aura, dans un rapport, des choses intéressantes à nous dire à ce propos.

Le président. Merci, Madame la députée. La parole est à l'autre rapporteur de minorité, Mme la députée Prunella Carrard.

Mme Prunella Carrard (S), rapporteuse de minorité. Le revirement du rapporteur de majorité rend un peu mon rapport de minorité obsolète, mais je m'en félicite ! J'ajouterai rapidement deux ou trois petits éléments.

Effectivement, cette proposition de motion 1876 tend à trouver des solutions pour des parents qui se retrouvent face à l'obligation de diminuer voire de stopper leur activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant malade. Ainsi, la possibilité des parents de s'occuper de leur enfant est intimement liée à la question du temps à disposition et des conséquences financières. C'est le cas également - c'est la raison pour laquelle ces deux propositions de motions ont été jointes - lorsque les personnes doivent s'occuper d'un proche âgé ou en situation de handicap.

J'aimerais mentionner ici que l'association Action Sabrina, que nous avons auditionnée en commission et qui s'occupe principalement des enfants admis en pédiatrie aux HUG, en oncologie, fait le constat que les proches aidants ont besoin principalement de temps et d'argent. C'est donc bien la voix d'une association qui travaille sur le terrain qui nous explique les conditions dans lesquelles se retrouvent les proches aidants.

Enfin, je dirai qu'il est de l'intérêt tant individuel que public de permettre aux parents de s'occuper et d'accompagner leur enfant malade dans les meilleures conditions. En effet, d'une part, cela a pour conséquence de réduire les coûts de la santé, dans la mesure où il est prouvé que la présence des parents auprès de leur enfant peut influer positivement sur l'évolution de la maladie et réduire la durée d'hospitalisation; d'autre part, cela permet d'assurer le maintien ou le retour rapide sur le marché de l'emploi des femmes, car ce sont souvent elles qui vont réduire leur temps de travail au sein du couple parental en cas de maladie de l'enfant ou pour s'occuper de leurs parents âgés.

Voilà pourquoi nous demandions le renvoi au Conseil d'Etat. Mais je me félicite du revirement du rapporteur de majorité.

M. Mauro Poggia (MCG). Mesdames et Messieurs, chers collègues, le MCG avait soutenu en commission la position exprimée par la gauche. Il continuera à le faire ici - bien que nous ayons été minorisés - nous continuons à penser sérieusement que l'assistance des proches aidants est un élément important de notre structure future d'accompagnement, non seulement des personnes âgées, des personnes malades, mais aussi des enfants handicapés; c'est une réalité. On vous a donné dans le rapport de minorité l'exemple de la loi fribourgeoise, qui apporte modestement une contribution à ces personnes et qui soulage aussi; il faut le savoir, ce n'est pas simplement une idée humaniste et altruiste qui nous amène à cette solution, mais c'est aussi une conclusion économique. Les personnes qui ne sont pas aidées par des proches coûtent à la société manifestement plus que ce que nous pourrions donner modestement ici.

Donc il s'agit d'aborder cette question et de s'entourer des renseignements nécessaires pour savoir évidemment ce que cela va impliquer en matière de coûts, parce que nous devons avoir une politique responsable au niveau social mais aussi au niveau économique. Or la commission n'a manifestement pas pu faire tout son travail dans ce domaine. Nous considérons pour notre part que, plutôt que de les renvoyer au Conseil d'Etat, il faudrait renvoyer ces propositions à la commission, mais à la commission de la santé et non à la commission des affaires sociales, puisqu'il s'agit d'une question de planification aussi dans le domaine de la santé.

Nous reviendrons sur une autre proposition de motion, plus tard lors des débats, pour laquelle le groupe MCG demandera aussi le renvoi à la commission de la santé. Il paraît manifeste que ces sujets doivent faire l'objet d'une étude globale mais pointue, pour savoir effectivement qui cela concerne, même si, sur le principe, nous sommes tous conscients et nous devons tous être d'accord: les proches aidants doivent être soutenus.

Le président. Monsieur le député. Vous venez de demander un renvoi en commission. Souhaitez-vous renvoyer en commission l'une et l'autre...

M. Mauro Poggia. L'une et l'autre, Monsieur le président.

Le président. Très bien. Comme nous sommes saisis... (Remarque.)

M. Mauro Poggia. Non !

Le président. Non, attendez deux secondes... (Remarque.)

M. Mauro Poggia. Eh bien moi, je dis l'une et l'autre... (Remarque. Le président agite la cloche.)

Le président. Je suis désolé, mais on ne va peut-être pas recommencer le même cirque que tout à l'heure ! J'ai posé une question à M. le député...

M. Mauro Poggia. Oui, vous avez posé la question; je vous ai répondu, Monsieur le président.

Le président. Alors vous souhaitez donc renvoyer l'une et l'autre en commission. Nous nous prononçons à ce sujet... (Protestations.) Les rapporteurs peuvent - veuillez m'excuser - intervenir sur le renvoi en commission.

M. Patrick Saudan (R), rapporteur de majorité. La seule raison pour renvoyer ces deux propositions de motions à la commission de la santé est l'implication du DARES dans cette problématique. Avant qu'une décision soit prise, j'aurai aimé savoir si le DARES souhaite qu'elles y soient traitées.

Mme Anne Emery-Torracinta (S), rapporteuse de minorité. Je ne vais me prononcer que pour le rapport M 1866-A. Le groupe socialiste est favorable à un renvoi à la commission de la santé pour autant que ce soit dans un sens constructif et que, dans l'esprit de tout le monde, ce soit pour étudier les invites de la proposition de motion. Si le but est de l'enterrer, bien évidemment que l'on ne sera pas d'accord.

Un élément me paraît essentiel aussi, et j'aimerais le rappeler, parce que cela n'a peut-être pas été clair tout à l'heure. Dans l'esprit du groupe socialiste, donner une aide financière, je l'ai dit, ce n'est pas dans le cadre d'une politique de l'arrosoir; ce n'est pas non plus pour que des personnes essaient éventuellement de «gagner leur vie» en ayant des proches qu'elles aident. C'est bien sûr pour permettre à des personnes qui renoncent ou qui devraient renoncer à leur travail de ne pas perdre trop financièrement. Il ne s'agit pas, par là, de favoriser des situations qui pourraient amener, par exemple, à des questions de maltraitance ou autres, parce que les personnes seraient à domicile et non pas dans des établissements adéquats. Que ce soit bien clair.

J'accepte, au nom du groupe socialiste, le renvoi à la commission de la santé du rapport M 1866-A.

Mme Prunella Carrard (S), rapporteuse de minorité. Concernant la proposition de motion 1876, nous considérons qu'elle touche tellement peu de cas que, d'une certaine façon, elle n'est pas franchement liée à la planification hospitalière et que, dans le cas précis, nous maintenons son renvoi au Conseil d'Etat, vu que cela a l'air de convenir à tout le monde.

M. Pierre-François Unger, conseiller d'Etat. Mesdames et Messieurs les députés, je crois que la M 1866 doit retourner en commission pour que l'on évalue un petit peu mieux le périmètre des choses. On aura l'occasion de discuter des éventuelles analogies avec Fribourg, mais on le fera en commission, pour autant que vos désirs soient tels.

Pour la seconde proposition de motion, honnêtement, les mesures qui ont été faites du périmètre du nombre de cas, ainsi que le fait que cela se situe uniquement à l'intérieur de la fonction publique et que cela concerne des cas différents, me laissent à penser que vous pouvez prendre la décision que vous voulez, mais certainement l'adopter aujourd'hui.

Le président. Merci, Monsieur le conseiller d'Etat. Mesdames et Messieurs les députés, nous sommes donc en procédure de vote pour le renvoi... (Remarque.)

M. Mauro Poggia (MCG). Je retire ma proposition de renvoi en commission pour la M 1876. Concernant la première, j'ai été clair: je demande le renvoi à la commission de la santé. Pour la deuxième, la M 1876, nous soutiendrons un renvoi direct au Conseil d'Etat.

Le président. Bien. Comme on dit à la télévision, «c'est votre dernier mot ?»

Une voix. Oui, Jean-Pierre !

Le président. Nous sommes en procédure de vote pour le renvoi du rapport M 1866-A à la commission de la santé.

Mis aux voix, le renvoi du rapport sur la proposition de motion 1866 à la commission de la santé est adopté par 73 oui contre 1 non et 1 abstention.

Le président. Nous continuons le débat sur la M 1876. La parole est à M. le député Christian Bavarel.

M. Christian Bavarel (Ve). Mesdames et Messieurs les députés, nous venons déjà de réduire de moitié les objets que nous avons à traiter. Nous poursuivons.

Il nous semblait à nous, chez les Verts, que le tout était assez simple. Qu'est-ce qu'une motion ? C'est peut-être d'abord à cette question qu'il faut répondre. Une motion est une demande que l'on adresse au gouvernement. Ce n'est donc pas un texte. Je suis surpris que l'on s'engage dans un débat aussi technique sur un point assez simple. Ce sont différentes invites et demandes formulées auprès du gouvernement, qui, lui, nous rendra un rapport tout à fait complexe. Là, il n'y a pas de problème.

Et que demande-t-on ? Il s'agit de gérer la situation lorsque des enfants sont gravement malades. Si vous avez un enfant qui a une leucémie, c'est une première catastrophe qui vous arrive sur le dos; vous allez vivre cette situation de manière extrêmement difficile. En plus de cela, vous avez des ennuis au travail. Donc on demande simplement que les parents qui se retrouvent dans une situation - cela peut se faire avec un certificat médical ou de différentes manières - où ils doivent pouvoir aider leurs enfants et être présents auprès de leurs enfants le fassent. Autrement, on le sait très bien, c'est l'Etat qui prend en charge. Il y a un moment où l'on hospitalise; on hospitalise plus longtemps; on trouve d'autres systèmes; ainsi, on paie des gens pour faire le travail qu'auraient pu faire des parents.

Les gens sont de toute façon en situation de souffrance. Ils sont extrêmement inquiets pour un enfant; on parle de maladies graves. Alors on demande au Conseil d'Etat de nous aider à trouver une solution pour que ces gens-là puissent avoir un peu de temps, un peu d'argent, que ce soit possible pour eux de rester auprès de leurs enfants. C'est très simple. Donc les Verts vous proposent simplement d'accepter cette proposition de motion.

Présidence de M. Pierre Losio, premier vice-président

M. Philippe Schaller (PDC). Nous sommes tout à fait heureux que le rapport M 1866-A ait été renvoyé à la commission de la santé. Nous avions fait un sous-amendement à l'amendement socialiste, de manière à pouvoir faire passer cette motion. Donc nous travaillerons en commission avec les différents groupes pour avoir une vision un peu plus globale. (Remarque.)

Au sujet de la motion concernant les enfants malades, bien entendu, comme l'a dit le député Bavarel, cette problématique nous préoccupe. Nous trouvons que c'est une excellente motion et nous la renverrons au Conseil d'Etat pour traitement.

M. Pierre Weiss (L). Monsieur le président, sur le rapport M 1876-A, au point 69 de l'ordre du jour, dont je crois que nous traitons maintenant, il y a eu, dans notre groupe élargi PLR, un accord pour renvoyer cette motion au Conseil d'Etat. Mais de deux choses l'une, s'agissant des invites. Soit il s'agit de peu de cas, voire de très peu de cas. A ce moment-là, on ne crée pas d'assurance cantonale, comme il est proposé dans la motion 1876 en faveur des enfants gravement malades, qui invite le Conseil d'Etat «à examiner la possibilité de créer une assurance cantonale spécifique.» C'est précisément... (Remarque.) Alors il s'agira de savoir s'il y a oui ou non cette invite, si cette invite est supprimée. Si elle est supprimée, notre groupe votera le renvoi au Conseil d'Etat.

M. Eric Bertinat (UDC). Je m'inscris dans ce que vient de dire mon collègue Weiss, à la restriction suivante. Cet amendement, présenté comme un sous-amendement, est donc inscrit à la proposition de motion 1876 en faveur des parents d'enfants gravement malades. Donc j'avoue mon étonnement de trouver dans ce sous-amendement non seulement les enfants gravement malades, mais les personnes âgées, les handicapés et les malades de longue durée. On devrait comprendre que, dans le cas précis, il ne doit s'agir que d'enfants. (Commentaires.)

Le président. Veuillez m'excuser, Monsieur le député. La M 1866 a été renvoyée en commission.

M. Eric Bertinat. Ça ne pouvait pas manquer ! Effectivement, je me suis trompé d'amendement. Cela me permet alors simplement de dire que le groupe UDC est tout à fait opposé à la création d'une assurance cantonale, puisque l'on parle, sauf erreur, d'une vingtaine de cas d'enfants qui ont vraiment de graves problèmes de santé et qui ont besoin d'un encadrement de leurs parents. Donc nous suivrons le mouvement en acceptant de renvoyer cette motion au Conseil d'Etat.

Mme Lydia Schneider Hausser (S). Je vais vous relater une expérience qui était une réalité à l'Hospice général, où, il y a plusieurs années, il existait une clause au niveau du personnel permettant de prendre un certain nombre de jours pour cause d'enfant malade. Même si cette clause existait, nous n'avions pas une myriade de gens qui partaient sans arrêt, en particulier les mamans, pour soigner leurs enfants. Mais le fait que cette clause existait dans le statut ou dans le règlement du personnel permettait aux parents, en particulier aux mamans d'enfants en bas âge, de ne pas avoir un stress sur la manière de s'organiser, ne serait-ce que pour amener l'enfant qui avait une fièvre de 40 degrés chez le médecin en s'absentant durant une matinée. Les heures étaient souvent récupérées et cela se passait de la manière la plus optimale.

Je crois que cette expérience montre cette nécessité pour des parents de plus en plus nombreux, qui doivent travailler pour vivre à Genève et qui ont des enfants en bas âge en particulier: il est indispensable de penser à organiser, dans un cadre légal ou dans un cadre entendu avec l'employeur, une possibilité de dégager un peu de temps pour répondre aux urgences voire à une maladie grave.

De ce fait, le groupe socialiste vous demande bien sûr d'accepter cette proposition de motion et de la renvoyer au Conseil d'Etat.

Le président. Merci, Madame la députée. La parole est à Mme la députée Marie-Thérèse Engelberts, à qui il reste une minute et quarante-cinq secondes.

Mme Marie-Thérèse Engelberts (MCG). Chers collègues, le groupe MCG acceptera le renvoi au Conseil d'Etat de la M 1876 et se félicite que la M 1866 reparte à la commission de la santé.

La conception que nous avons aujourd'hui du rôle des familles et de la fonction parentale entraîne un certain nombre de changements. C'est vrai que la question de la monétarisation pourrait se poser pour des personnes en charge de parents fortement handicapés ou même de personnes âgées, comme cela a pu être dit. Jusqu'à aujourd'hui, on fonctionnait beaucoup avec la notion de bénévolat, de bienfaisance, parce que cela nous paraissait très naturel. Et quand on n'en avait plus la possibilité ni la force, on hospitalisait généralement les personnes fortement handicapées. Cette question de monétarisation change d'aspect. La fonction parentale et les relations intergénérationnelles nous ont mis face à un certain nombre de responsabilités aujourd'hui tout à fait nouvelles, qui ne relèvent plus simplement de la bienfaisance, mais de la responsabilité sociale et éducative que nous pouvons avoir auprès des enfants.

Un enfant...

Le président. Il vous reste quinze secondes, Madame la députée. Prenez la responsabilité de conclure.

Mme Marie-Thérèse Engelberts. Oui, Monsieur le président. Un enfant handicapé ne sera jamais aussi bien pris en charge que par ses parents, qui, l'un ou l'autre, devra à un moment donné diminuer son temps de travail et avoir une diminution salariale. C'est la raison pour laquelle nous sommes extrêmement favorables à ce que le Conseil d'Etat puisse considérer les invites qui ont été proposées dans la motion.

Le président. Merci, Madame la députée. Madame la députée Prunella Carrard, il vous reste deux minutes.

Mme Prunella Carrard (S), rapporteuse de minorité. Je pensais que c'était assez clair, parce que M. Saudan l'avait précisé, mais il y a visiblement eu un peu de confusion. Donc je désire présenter rapidement les amendements que nous proposons pour la M 1876. Cela concerne les invites et a été distribué sur vos tables il y a une semaine, lors de la session.

Les invites que nous proposons actuellement sont les suivantes. Premièrement: «à prendre des mesures concrètes en faveur des employé-e-s de la fonction publique dont un enfant est gravement malade (flexibilité des horaires, congé rémunéré de longue durée, etc.) selon des critères déterminés et transparents et dans le respect du statut de la fonction publique.» Deuxièmement: «à encourager les entreprises à mettre en oeuvre des mesures analogues.» Encourager et non obliger, je précise. Troisièmement: «à compléter la loi sur le réseau de soin et le maintien à domicile en tenant compte de cette problématique, notamment en proposant une indemnité financière journalière à l'instar de ce qui se fait dans le canton de Fribourg.» Je précise ici que nous demandons au Conseil d'Etat de faire des propositions, qu'il ne s'agit pas de pratiquer une politique de l'arrosoir et que, encore une fois, il s'agit de très peu de cas, de vraiment très peu de cas, une petite vingtaine par année. Cela ne coûtera pas très cher. Et nous devrons de toute façon nous prononcer à un moment donné sur les propositions du Conseil d'Etat.

M. Marc Falquet (UDC). Mesdames et Messieurs, l'idée peut certes sembler assez intéressante. Mais la question se pose: dans quel sens va-t-on ? Dans quelques années, à chaque fois que l'on va avoir un problème, on va demander à l'Etat d'intervenir et de financer tel ou tel problème parce que l'on n'arrive plus à les gérer.

On a des familles. Je crois que chacun est amené à résoudre des épreuves; que l'on ait des enfants handicapés ou non, chacun a des épreuves dans la vie. Or je pense que c'est la responsabilité des familles et des proches de résoudre ces épreuves, sans forcément demander à chaque fois à l'Etat d'intervenir et de nouveau de dépenser l'argent public.

Si vous parlez d'une telle proposition en Afrique, vous faites le tour de l'Afrique, tellement elle fait honte ! Ce n'est pas qu'il ne faut pas aider les enfants handicapés, mais il y a là-bas une telle solidarité ! Ici, on a une solidarité de façade. C'est pour cela que l'on délègue tout aux services sociaux; on ne sait plus gérer nos affaires personnellement, on a complètement démissionné. Je parle aussi en tant que papa; j'ai aussi beaucoup appris avec mes enfants. Je ne demanderai jamais à l'Etat de m'aider, même si je dois sacrifier ma vie professionnelle.

M. Pierre Weiss (L). Monsieur le président, dans ce débat un peu évolutif - le rapport est partiellement complet, mais extrêmement bon quand même, et l'on a des amendements ou des modifications d'invites qui arrivent dans les documents fournis non pas à la dernière minute, mais en tout cas quelques jours auparavant - on en est malgré tout à une double proposition. Il y a une proposition de fond, qui doit être approuvée parce que je pense qu'elle relève d'une nécessaire compassion et solidarité humaines; et il y a l'aspect financier.

Sur le problème de fond posé par la M 1876 pour quelques cas - il y a été indiqué quinze à vingt cas par an... enfin, on est dans l'ordre de la dizaine ou de deux ou trois dizaines - on ne peut pas ne pas prendre en considération la détresse, la souffrance et les problèmes pratiques posés à ces familles. Et là, c'est oui !

Mais en même temps, les auteurs de la proposition de motion demandent quand même, dans la modification des invites, pour les collaborateurs de l'Etat, un congé rémunéré de longue durée, et pas un congé de longue durée. Ils demandent, s'agissant de la modification de la loi sur le réseau de soin, de proposer une indemnité financière journalière à l'égal de ce qui se fait dans le canton de Fribourg. A nouveau, il s'agit d'offrir de l'argent. Prendre des dispositions pratiques pour aider ces familles, oui. Demander d'emblée de mettre des moyens financiers à disposition, je pense que, là, même s'il s'agit de peu de cas, il s'agit d'arroser quand même tous les cas.

Cette politique doit être menée avec circonspection. Cette aide financière ne doit être accordée que de cas en cas, en fonction de la nécessité réelle des familles concernées. C'est dans ce sens que nous pouvons être favorables, mais cela doit être dans ce sens aussi que nous prions le Conseil d'Etat de savoir raison garder pour cette nécessaire compassion.

Le président. Merci, Monsieur le député. Madame Emery-Torracinta, vous avez épuisé votre temps de parole de rapporteur, mais je vous accorde les deux minutes et quinze secondes qui reviennent encore au groupe socialiste. Vous avez la parole.

Mme Anne Emery-Torracinta (S), rapporteuse de minorité. On croit rêver quand on entend Pierre Weiss ! On nous parle de compassion, mais on ne veut pas s'en donner les moyens. Il ne s'agit pas - nous le répétons ici très clairement - d'arroser tout le monde. Mais il y a une réalité. Vous savez, Monsieur Weiss, comment cela se passe actuellement dans la fonction publique, dans des situations de ce type, voire aussi lorsque des parents âgés sont malades. On encourage les parents à se faire eux-mêmes porter malades, à avoir un certificat médical de leur médecin et à être portés malades, afin de pouvoir s'occuper de leur enfant. Ce sont des situations que nous connaissons. Donc de toute façon, il faut bien arriver à résoudre le problème, et ce n'est pas en le niant que vous y arriverez.

On demande simplement que le Conseil d'Etat nous fasse des propositions, des propositions qui soient transparentes et qui n'arrosent pas tout le monde, mais qui définissent des critères clairs et qui évitent la situation actuelle. Cette dernière est d'une hypocrisie sans nom et coûte certainement encore plus cher à notre société.

Le président. Merci, Madame la députée. Monsieur le député Patrick Saudan, vous avez épuisé votre temps de parole et je vous accorde le temps de parole du groupe radical.

M. Patrick Saudan (R), rapporteur de majorité. Pour revenir sur cette M 1876, dont j'ai demandé le renvoi au Conseil d'Etat, je tiens à préciser deux points. Il y a une inégalité de traitement - c'est un point assez important - entre les familles qui ont un enfant gravement malade à la naissance et qui peuvent toucher des prestations de l'assurance-invalidité et celles qui ont un enfant devenu malade après la naissance. Je pense que c'est un point à prendre vraiment en compte. En outre, il faut le savoir, ces cas sont extrêmement délimités, dix-huit par an pour des périodes de relativement courte durée, parce que l'issue est soit positive, soit, malheureusement, négative.

J'aimerais revenir à ce propos sur une phrase qui avait été d'ailleurs inscrite dans le rapport de minorité. Ce n'est pas qu'une question de compassion. D'après les spécialistes, et même si l'on n'a pas tellement d'études sur cette question, la présence des parents semblerait bénéfique pour la guérison de ces enfants. Pour chiffrer, on peut le dire, c'est à peu près 400 000 F par an, si l'on considère que cette indemnité correspondrait à celle qui est donnée à Fribourg. Donc je réitère ma demande: je pense qu'il faut renvoyer la M 1876 au Conseil d'Etat.

C'est vrai qu'il y a eu un peu de flou dans nos débats, dont je suis partiellement responsable. (Remarque.) Je l'ai expliqué dans mon allocution initiale. Dans l'addendum qui vous a été envoyé il y a dix jours, les amendements socialistes étaient clairement énoncés.

J'en profite aussi pour finir en disant que la M 1866 m'inspirait quand même une certaine inquiétude par rapport à un «effet arrosoir». Il est vrai que je ne pense pas que donner une indemnité journalière pourrait permettre de retarder l'entrée en EMS de personnes âgées, puisque, à Genève, nous avons une politique de soins à domicile remarquable. Notre canton est celui qui dépense le plus - 125 millions par an - et nos personnes âgées arrivent très tard en EMS grâce cette politique. Je ne pense pas qu'une indemnité journalière puisse permettre de les envoyer encore plus tardivement en EMS.

Le président. Merci, Monsieur le député. Nous allons passer au vote de l'amendement déposé par Mmes Carrard et Emery-Torracinta, qui concerne la troisième invite. La troisième invite remplace l'invite originelle par: «à compléter la loi sur le réseau de soin et le maintien à domicile en tenant compte de cette problématique, notamment en proposant une indemnité financière journalière à l'instar de ce qui se fait dans le canton de Fribourg.» Cet amendement figure à la page 15 du rapport de minorité.

Mis aux voix, cet amendement est adopté par 54 oui contre 10 non et 11 abstentions.

Mise aux voix, la motion 1876 ainsi amendée est adoptée et renvoyée au Conseil d'Etat par 72 oui et 1 abstention.

Motion 1876