4. Rapport de la commission de la santé chargée d'étudier les objets suivants :

Sous la présidence successive de l'auteur du présent rapport et de M. Pierre- Pascal Visseur, la Commission de la santé a consacré les séances du 13, 20 et 27 novembre 1998 ainsi que celles du 8 et 15 janvier, 5 février, 5 et 26 mars 1999

à l'étude de la motion sur les soins palliatifs. M. Paul-Olivier Vallotton, directeur de cabinet au DASS, a assisté aux séances de la commission et l'a aidée dans ses travaux.

L'ensemble de la commission a souhaité aborder rapidement ce sujet, suite à l'adoption du rapport sur la planification sanitaire par notre Grand Conseil en novembre 1998. Plusieurs commissaires ont insisté sur l'importance du problème de coordination et de développement des soins palliatifs, thème abordé dans la planification sanitaire qualitative.

Auditions

Audition de la Drsse Nathalie Steiner et de Mme Verena Luchsinger, infirmière, membres de l'Equipe mobile en soins palliatifs (EMSP)

Les deux personnes auditionnées, coordinatrices au sein de l'EMSP, nous rappellent le rapport adressé au professeur Rougemont dans le cadre des travaux sur la planification sanitaire.

Pour l'EMSP, les soins palliatifs sont avant tout des soins actifs destinés à soulager le patient, non seulement avec les compétences professionnelles mais également avec compassion. La définition des soins palliatifs est donnée dans les statuts de la Société suisse de médecine et de soins palliatifs (cf. annexe).

Les soins palliatifs ont commencé avec le traitement des personnes atteintes du cancer, dont près de 90 % sont confrontés à la douleur en fin de vie. Les enquêtes montrent que 50 à 70 % de ces patients sont encore mal soulagés dans les pays industrialisés. En plus d'une amélioration de la qualité de vie pour les patients et leurs proches, les soins palliatifs permettent une maîtrise des coûts, en évitant des hospitalisations inappropriées, et une prévention des souffrances et de leurs conséquences ainsi que pour la souffrance des proches.

Créée à l'initiative de l'Association genevoise pour les soins palliatifs (AGSP), l'EMSP est une petite équipe de trois personnes mettant à disposition des professionnels, 24 heures sur 24, conseils, prestations de formation, de séminaires, sur le modèle de consultants spécialisés. Mme Steiner souligne qu'à l'heure actuelle la formation pour les soins palliatifs reste insuffisante, voire négligée en faculté de médecine et très restreinte dans la formation en soins infirmiers. En outre, le manque de coordination entre les différents secteurs de soins est le principal problème sur le terrain, avec des inégalités d'un endroit à l'autre et bien sûr d'un canton à l'autre.

La Déclaration de Barcelone de 1995 sur les soins palliatifs recommande, dans le cadre de l'OMS, aux gouvernements de travailler sur une politique régionale en la matière. Aux USA, les soins palliatifs sont de plus en plus intégrés aux services d'oncologie. A Montréal, ces soins s'étendent au soulagement de la douleur d'une manière plus générale. A Genève, l'EMSP a du faire face à une très importante croissance de la demande, et il faudrait aujourd'hui 3 médecins et 3 infirmier-ères au minimum. Sans projet concret pour l'avenir, la Ligue genevoise contre le cancer, qui assure une partie du financement de l'EMPS, envisage de renoncer à son aide.

La Drsse Steiner préconise le modèle d'Edmonton au Canada, qui a mis en place un système de consultants et de formation exemplaire où l'expérience sur le terrain est privilégiée. Mais sans moyens, ce projet ne peut se développer. Or, un tel système d'aide aux professionnels permet d'atteindre un nombre beaucoup plus élevés de patients.

Audition de Mme Maulini-Dreyfuss, présidente de l'AGSP, du professeur Rapin et du professeur Colerette.

Mme Maulini, relève que depuis 1993, des manques flagrants de coordination des soins palliatifs sont apparus. L'AGSP est un premier lieu de coordination, regroupant au sein de son comité des représentants de divers secteurs (CESCO, AMG, SASCOM ...) mais sans mandat du DASS, ce qui pourtant légitimerait et renforcerait son action. Les assurances-maladie, par exemple, remboursent très mal l'accompagnement des personnes en fin de vie.

Le professeur Colerette a été mandaté par l'AGSP pour examiner la place de l'EMSP dans l'environnement actuel des soins palliatifs ains que les perspectives de développement. Il en ressort que l'EMSP est très vulnérable, en terme de partenariat officiel, sur le plan financier et administratif. Dans la logique communautaire qui anime l'AGSP, il faudrait prévoir un ancrage solide de l'EMSP. De façon impérative, sa taille doit augmenter.

Pour le professeur Rapin, Genève accuse un retard certain par rapport à l'Angleterre dans le domaine des soins palliatifs. Or, les mentalités ont évolué en laissant une plus grande reconnaissance à la réalité de la mort et de la souffrance dans nos sociétés. L'accompagnement en fin de vie commence à prendre sa place. Le réseau de collaboration communautaire doit se développer, tant hospitalier qu'ambulatoire. La formation en matière de soins palliatifs doit se développer sans créer des services de soins palliatifs par trop fermés pour éviter les risques de « ghettos de soins palliatifs ». Par contre, un lieu de formation doit être créé.

Audition du professeur E. Bruera, responsable du programme régional des soins palliatifs à Edmonton, Canada.

La problématique des soins palliatifs peut être, selon le professeur Bruera, examinée selon quatre aspects principaux, à savoir les coûts, les traitements inappropriés, l'accès aux soins et l'intégration.

Après avoir longtemps ignoré la mort des patients, la formation médicale et les services de soins palliatifs n'ont pas été développés. Or, il faut s'attendre dans les dix prochaines années à une augmentation du nombre de décès dus au cancer de l'ordre de 50 %. Il faut donc développer l'accessibilité au minimum pour 80 % des intéressés. Ainsi, le problème des coûts est un défi énorme. A ce titre, les soins palliatifs sont pour le professeur Bruera une opportunité unique dans le domaine des soins. A l'heure actuelle, la grande majorité des patients en phase terminale d'un cancer sont traités dans des unités de soins aigus, ce qui est inapproprié et coûte très cher. Traités à domicile, ces patients bénéficieraient de soins adéquats et non pas de chirurgie, d'anesthésies et de soins intensifs. A Edmonton, plus de 4 à 5 millions de francs par an ont pu être économisés grâce au nouveau système de soins palliatifs, tout en améliorant la qualité de vie des patients. Il faut pour cela améliorer l'intégration du réseau de soins pour assurer le suivi entre l'hospitalier, l'ambulatoire et le domicile, avec un effort pour une coordination adéquate. Les conférences de consensus permettent d'établir au niveau international les critères pour les différents types de soins, par exemple pour l'alimentation par cathéter.

Sur la question de l'euthanasie, seuls 3 % des patients concernés demandent l'euthanasie.

A Edmonton, le système, créé en 1992, a démarré en 1995, comme pionnier au Canada, avec une disponibilité pour 87 % des patients, ce qui est déjà remarquable. En Europe, plusieurs régions, sur le modèle canadien, développent un système intégré de soins palliatifs, par exemple au pays basque, en Norvège.

Un des problèmes majeurs pour la coordination est la délimitation consensuelle des compétences, afin d'éviter une compétition entre les limites et les compétences de chacun. L'intégration nécessite un leadership. Il faut également intégrer le travail des bénévoles dans une perspective de rôle actif pour le citoyen. Les structures familiales ne permettent parfois plus d'assurer le lien et le soutien nécessaire. Deux pays, le Costa Rica et la Norvège, ont pris l'initiative de payer pendant six mois maximum 75 % du salaire de la personne qui cesse de travailler pour donner des soins à un malade proche. Il faut également rappeler que plus d'un tiers des patients cancéreux et des patients sidéens sont jeunes. Il ne faut donc pas limiter les soins palliatifs aux services gériatriques ni oncologiques.

Audition de Mme Nicole Fichter, directrice du Comité de direction de l'aide à domicile.

De par sa fonction, Mme Fichter côtoie de nombreux organismes concernés par les soins palliatifs (AGSP, EMSP, SOS Pharmacie, SASCOM, etc.). Elle a constaté un problème de coordination à plusieurs niveaux. Bon nombre de médecins de ville n'ont pas la formation suffisante en matière de soins palliatifs, alors que le personnel infirmier a bénéficié d'une formation de base dans ce domaine, et souvent d'une expérience hospitalière. Dans ce sens, l'EMSP a nettement amélioré l'aide aux praticiens ainsi que leur formation. Mais la coordination entre les soins palliatifs et l'aide à domicile est insuffisante. Une plateforme de coordination vient de voir le jour avec une équipe centralisée. La création d'une centrale d'appels s'avère nécessaire. Au niveau hospitalier, des projets de service transversaux entre les différents départements existent. D'une manière générale, et pas seulement pour les soins palliatifs, il faut améliorer la coordination entre le secteur hospitalier et extrahospitalier. Il faut également assurer, aux différents niveaux une formation de base et une formation continue en soins palliatifs.

Un groupe de travail « Réseau lits de répits en soins palliatifs » a été mis sur pied sur demande de la Commission cancer du Conseil de santé. Le mandat a été confié au professeur Rapin mais n'a pas abouti. Les données fiables insuffisantes et les réformes en cours ne permettaient en effet pas de développer le concept de relais. Il faudrait également des infirmières spécialisées en soins palliatifs dans les CASS (centres d'action sociale et de santé, liés à l'aide à domicile). L'approche pluridisciplinaire reste indispensable.

Audition de M. Paul Beck, infirmier responsable à la Fondation Rive-Neuve, Mme Claudia Mazzocato, équipe mobile de soins palliatifs au CHUV et de M. Von Wyss, ancien conseiller d'Etat du canton de Neuchâtel.

M. Beck distribue à la commision le rapport du Conseil d'Etat au Grand Conseil du canton de Vaud sur la motion de Michel Glardon et consorts demandant au Conseil d'Etat vaudois de présenter un concept d'organisation de la médecine de fin de vie, et notamment de la formation en soins palliatifs.

Lorsqu'il était infirmier-chef au service de radiothérapie du CHUV, M. Beck a constaté avec le Dr Barrelet la nécessité de créer une structure de soins palliatifs qui a vu le jour après dix ans.

A l'initiative des patients et de leurs familles dans les pays anglo-saxons est apparu un mouvement à la fin des années cinquante en faveur du développement des soins palliatifs. Cette pression populaire a amené la création d'hospices pour ce type de soins.

La création de la Fondation Rive-Neuve s'inscrit dans cette démarche. C'est la première institution reconnue d'utilité publique par l'Etat, et financée par les pouvoirs publics. Les soins palliatifs doivent permettre le maintien du patient dans son cadre de vie et non pas de finir ses jours dans un hospice, à l'époque assimilé à un mouroir. Aujourd'hui, le dispositif de soins Rive-Neuve fait partie des centres de traitements et de réadaptation (CTR). Une telle unité, ouverte sur l'extérieur, échappe au risque de ghetto. Il a fallu renoncer à une unité intrahospitalière car la problématique des soins palliatifs ne trouvait pas sa place dans le découpage traditionnel des compétences médicales. La Fondation reçoit plus de 65 stagiaires par année et permet ainsi une large diffusion de l'information.

Mme Mazzocato a vu démarrer l'équipe mobile de soins palliatifs en octobre 1996. Après deux ans de fonctionnement, le nombre de consultations a doublé, alors que la première année, l'équipe avait déjà assuré plus de 1 500 consultations. L'intégration de cette équipe mobile, contrairement au combat mené par M. Beck, a pu être très rapidement intégrée au système médical. Toutefois, le taux de couverture en soins palliatifs dans le canton reste nettement insuffisant, autour de 29 %. Une surconsommation d'hospitalisations en lits de type A (aigus) subsiste : 70 % de patients en soins palliatifs sont encore hospitalisés dans des structure de lits A, onéreux, sans que cela ne soit justifié. Il faut développer un système au niveau cantonal. Un projet existe pour la région lausannoise, en s'inspirant des grandes lignes du modèle d'Edmonton.

M. Von Wyss évoque la difficulté du choix entre les demandes de soins de la population et les problèmes financiers, problème auquel il a du faire face. La médecine a selon lui donné aux citoyens l'illusion de leur immortalité, alors qu'il s'agit de se réapproprier la mort comme composante importante de la vie. Une loi neuchâteloise de 1995 a mentionné le développement des soins palliatifs. Un rapport du Conseil d'Etat neuchâtelois d'août 1996 (cf annexe) a permis l'adoption d'un décret pour l'ouverture d'une Unité de soins palliatifs en ville de La Chaux-de-Fonds. Ce nouveau lieu (« La Chrysalide ») doit être réservé aux situations médicales et psycho-sociales les plus complexes, tenir lieu de référence en matière de formation et participer à l'évolution des mentalités à l'égard de la mort.

Pour les trois personnes auditionnées, il faut développer la formation, encore insuffisante. Une volonté politique claire doit être affirmée. Mme Mazzocato insiste sur la priorité à accorder aux besoins des patients et de définir ainsi les structures appropriées. Les lits A semblent adéquats pour seulement 30 % des cas, alors que la majorité peut bénéficier de soins hospitaliers en lit B (60 %) et une minorité en lit C dit de longs séjours. M. Beck insiste également sur le bénéfice que peuvent apporter des structures du type hôpitaux de jour. En Grande-Bretagne, 182 établissements de ce type ont vu le jour en 5 ans. Ces structures sont peu chères et favorisent le maintien à domicile. Il cite également le rapport 804 de l'OMS qui donne de telles directives et indications financières et qualitatives. L'Etat d'Oregon aux USA a procédé à une enquête qui montre que les soins palliatifs arrivent en tête des priorités pour la population de cet Etat.

Suite des travaux

Un premier tour de table confirme la volonté des différents groupes politiques d'aller de l'avant avec la motion 1197, avec des nuances en ce qui concerne la nécessité d'octroi de moyens financiers supplémentaires. Les représentants de l'Entente souhaitent développer les soins palliatifs dans le cadre budgétaire actuel. Du côté de l'alternative, l'idée d'un projet de loi est avancée.

Audition de M. Guy-Olivier Segond, président du DASS.

M. Segond rappelle qu'à Genève, les soins palliatifs se sont développés depuis dix à quinze ans, sous l'influence pionnière des aumôniers de l'hôpital. Lors de la création du CESCO, le professeur Rapin a donné de sa personnalité pour développer les soins palliatifs, étendus ensuite dans le système de soins hospitaliers, puis à domicile avec l'appui de l'EMSP.

Unanimement soutenus aujourd'hui, les soins palliatifs connaissent le paradoxe du système de soins : pléthore de ressources et « pénurie » de satisfactions et d'efficacité des soins, liée à la guerre de territoire que se livrent les professionnels, où chacun veut coordonner les autres. Même dans l'hypothèse de moyens financiers supplémentaires, ce qui ne pourrait être envisagé dans les six mois qui viennent, il faudrait préalablement réfléchir au système de soins dans son ensemble. Une instance de coordination est nécessaire. Une sorte de « transaction » semble toutefois voir le jour : la reconnaissance du médecin traitant comme le pivot du système de santé permettant de garantir la meilleure prise en charge possible du patient. Cette évolution est visible dans le rapport sur la planification sanitaire.

Le Grand Conseil a libéré 40 millions pour améliorer l'informatique médicale, dont 20 millions doivent être affectés à la mise en place d'un réseau informatique médical communautaire et intégré. Ce partage d'information sera extrêmement précieux pour la circulation efficace des données, en lien avec le carnet de santé. Le problème principal des soins palliatifs est donc la problématique du réseau et non pas l'insuffisance de moyens ou le versement d'argent à telle ou telle institution. Cependant les centres d'excellence doivent être développés.

Audition du professeur Michel, médecin responsable de la gériatrie et du Dr Zulian, médecin responsable du CESCO

Pour le Dr Zulian, le tableau historique des soins palliatifs à Genève n'est pas très positif. De plus, la Suisse n'apparaît plus comme un critère d'excellence en matière de soins palliatifs au niveau international. Il faut donc une nouvelle impulsion et la motion tombe à point nommé. Les projets transversaux au plan hospitalier prouvent qu'un programme identifiant les sites concernés peut être établi entre Loëx, le CESCO, le service de médecine interne de Beau-Séjour. Par contre, au niveau ambulatoire, la perpective est moins prometteuse. Par manque de coordination. Le professeur Michel rappelle qu'en matière de coordination les HUG ont élaboré un programme sous la direction du professeur Dayer qui pose les objectifs. Il existe d'ailleurs un vaste réseau de diffusion en matière de formation en soins palliatifs qui est efficace. Pour les soins palliatifs à domicile, il faut tenir compte de l'aide apportée par les familles et les autres intervenants.

Au CESCO, l'accompagnement des familles est bien intégré. La famille y est accueillie comme un partenaire de soins. Il n'y a pas d'heures de visite. L'infrastructure est idéale. Les bénévoles ont également toute leur place dans le dispositif. Le pourcentage de patients décédant au CESCO est de 30 %, plus élevé qu'à l'Hôpital de gériatrie, où la mortalité est de 10 à 15 %.

Trois zones ont été proposées pour les soins palliatifs : Est, Ouest et Centre, dans le but de faciliter le regroupement familial et la proximité domiciliaire.

Il manque nettement un enseignement de niveau universitaire.

En ce qui concerne les coûts, le Dr Zulian relève que les soins palliatifs, en particulier les soins terminaux sont très chers. Le modèle d'Edmonton ne lui paraît pas adéquat pour notre pays, car Edmonton était au bord de la faillite et la fermeture d'unités hospitalières incontournable.

Audition du professeur Francis Waldvogel, chef du Département de médecine interne des HUG et du Dr Pierre Conne, chef du Département médical de l'Hôpital de Loëx.

Pour le Dr Conne, les soins palliatifs sont dans une situation de type « balkans », encore sous le règne du militantisme. Une solution consisterait à désigner un leadership. L'autre voie consiste à définir les règles du jeu, voie qu'il préfère. La motion va dans ce sens, afin de prendre en considération le paramètre qualitatif lorsqu'on parle de fin de vie.

A l'Hôpital de Loëx, les soins palliatifs sont intégrés au service médical étant donné la variété des pathologies, du Sida à la sclérose en plaque, en passant par la cancérologie, la gériatrie, les démences, les insuffisances respiratoires, etc. Il ne s'agit pas d'être les spécialistes de la mort, mais d'intégrer la problématique de la mort dans le cadre général des soins. L'accessibilité a été développée dans cet hôpital.

Le professeur Waldvogel exprime en premier lieu sa crainte devant une éventuelle standardisation dans le domaine de la mort. Eriger un système normatif pour les procédures et les prises en charge est un risque, l'homogénéisation peut entraîner des effets inverses, par le nivellement. La prise en charge individuelle doit rester flexible, en dehors de toute doctrine. La mise en place d'un système performant et l'amélioration de la coordination ne doivent pas empêcher que chacun évolue dans sa structure, et l'Etat doit jouer un rôle subsidiaire. Il serait faux de laisser reposer l'édifice sur quelques groupes agissants comme points forts. Leur rôle doit plutôt être additionnel, en qualité de tuteurs. La coordination doit jouer un rôle subsidiaire, en laissant la voie ouverte aux différentes structures existantes. Les points forts à partir desquels les soins palliatifs seraient pris en charge doivent essentiellement fonctionner comme cadre de réseaux d'où serait diffusée l'information. Il faut résolument gommer les frontières entre les acteurs. Il faut éviter la concentration dans quelques unités. Les relations humaines qui s'installent dans le cadre thérapeutique doivent être préservées. Le cadre général doit rester flexible pour favoriser ces relations individuelles si précieuses.

Le Dr Conne précise qu'à Loëx, la chronicité a changé d'aspect. Si 300 patients sortent par année de l'institution, 200 y meurent, plus jeunes qu'il y a dix ans. Sur 280 résidents, une vingtaine présente des problèmes dégénératifs impliquant une approche très individualisée. Ainsi, pour éviter la multiplicité des unités spécialisées (soins palliatifs, Sida, Alzheimer), l'hôpital fonctionne sur la base d'équipe mobiles internes avec leur propre organisation de travail, avec des compétences requises dans des domaines clés comme la rééducation, la nutrition, les soins palliatifs. Sans être des consultants, ils ont pour mission de favoriser la prévention, le dépistage et la formation. Il ne faut pas délimiter les soins palliatifs à un endroit circonscrit.

Au niveau postgradué, le professeur Waldvogel souligne l'existence d'un programme très structuré, sous forme de modules à la carte, il vise à combler certaines lacunes dans le domaine de l'éthique médicale, de la douleur et des soins palliatifs, sur un cycle de 18 mois.

En ce qui concerne les familles, la présence intensive des familles peut aboutir à des situations critiques vu le contexte psychique et physique extrêmement délicat ; il faut renoncer à une participation aux soins de base. Il faut reconnaître les carences pour les locaux et le confort dans l'accompagnement des familles. Les moyens manquent pour améliorer l'environnement. L'architecture de l'hôpital est obsolète. Conçu dans les années cinquante, vieux de plus de trente ans, l'hôpital ne permet en l'état que des améliorations sensibles.

Fin des travaux

M. Vallotton nous fait part de l'arrêté du Conseil d'Etat relatif à la constitution d'une Commission d'experts chargée d'examiner la situation des soins palliatifs dans le canton de Genève, daté du 1er mars 1999. Plusieurs députés insistent sur la nécessité de défendre la motion, texte de journaux et témoignages à l'appui. Sur proposition d'une députée verte, deux projets de lois, signés par l'ensemble de la Commission de la santé, ont été déposés le 8 mars 1999 afin d'être intégrés au rapport d'ici le renvoi en commission.

Au vote, le maintien de la motion 1197 est accepté à l'unanimité.

Un nouveau considérant concernant la Commission d'experts est accepté à l'unanimité.

Une nouvelle invite concernant le rapport d'experts complète la motion. Elle est également acceptée à l'unanimité. Ainsi la motion telle qu'elle a été complétée pendant les travaux de la commission est acceptée au vote final à l'unanimité.

Les deux projets de lois issus de la commission, à savoir le projet de loi 8008 et le projet de loi 8009 ont été renvoyés à celle-ci par le Grand Conseil le 25 mars 1999. Le 26 mars, la Commission de la santé s'est réunie entre deux séances du Grand Conseil pour intégrer ces deux projets de lois au présent rapport. Les projets de lois 8008 et 8009 sont acceptés à l'unanimité de la commission.

Au bénéfice de ce qui précède, nous vous invitons, Mesdames et Messieurs les députés, à accepter la motion 1197 et les projets de lois 8008 et 8009 tels qu'ils sont issus des travaux de la Commission de la santé.

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Premier débat

M. Gilles Godinat (AdG), rapporteur. En préambule, je vous prie d'excuser quelques fautes de frappe et d'accord - singulier, pluriel - qui m'ont échappé. A la page 3, premier paragraphe, il s'agit de : «...avec des inégalités...»; à la page 8, premier paragraphe : «Les représentants de l'Entente souhaitent...», au pluriel, bien sûr; à la page 10, troisième paragraphe, il s'agit du Dr Conne et non Cogne et «une vingtaine présente», au singulier et non au pluriel comme écrit par erreur.

Pour en revenir à l'essentiel, les travaux en commission ont montré l'importance de la motion 1197 sur la nécessité de coordination dans le domaine des soins palliatifs, motion évoquant les problèmes rencontrés dans ce domaine. En effet, les auditions ont confirmé que les soins palliatifs sont encore sous-développés dans notre canton et qu'il y a une croissance de la demande, pas seulement dans les domaines de l'oncologie et de la mais aussi pour une série de pathologies, notamment chez les jeunes, qui ont nécessité le développement de soins palliatifs.

Enfin, le système d'aide aux professionnels sous forme d'équipe mobile est un modèle qui permet d'atteindre un nombre plus élevé de patients, mais il est encore insuffisamment développé dans notre canton qui manque de moyens. Les commissaires ont surtout été frappés par le manque de coordination. Il fallait donc faire des propositions qui aillent dans le sens du développement de la formation pour tous les professionnels à tous les niveaux de responsabilité, afin d'améliorer globalement la qualité des soins palliatifs, qui a déjà un bon niveau dans les lieux où ils se pratiquent, et, surtout, de développer leur intégration dans le système de soins dans son ensemble.

C'est la raison pour laquelle la commission, à l'unanimité, vous propose d'accepter la motion amendée en commission, puisqu'au cours des travaux le département de l'action sociale et de la santé, par la voix de son président, M. Segond, a décidé d'emboîter le pas dans l'esprit de la motion, à savoir de développer la coordination des soins palliatifs, et qu'une commission d'experts a été mise sur pied ce printemps. La motion a donc été complétée, afin que nous ayons connaissance du rapport qui sera établi par cette commission d'experts.

Deux projets de lois ont été déposés au cours des travaux à la commission et ont été soutenus à l'unanimité; ils modifient les lois actuelles en ajoutant simplement les soins palliatifs, c'est-à-dire en leur donnant toute la place voulue dans le dispositif de soins.

Voilà les raisons pour lesquelles nous vous demandons de soutenir ces deux projets de lois ainsi que la motion tels qu'issus des travaux de la commission. 

Mme Louiza Mottaz (Ve). Je vais m'exprimer sur les projets de lois.

Mesdames et Messieurs les députés, dans un hommage au professeur Jean-Pierre Junod, le pasteur Jean Tritschler qui fut aumônier protestant des IUG écrit : «Le professeur Junod, tout scientifique qu'il était, nous a montré que la médecine peut être scientifique et humaine; que la gériatrie repose sur deux éléments d'égale importance et se supportant l'un l'autre : le sérieux de la démarche médicale et l'humanité de l'approche du malade. En même temps que la technique a conduit la médecine à des actes parfois héroïques mais aberrants et à des thérapies ou des investigations dont la désespérante froideur et l'inhumanité pouvaient être la caractéristique principale, les partenaires de l'équipe multi-disciplinaire chère au professeur Junod ont reconnu, dans la gériatrie qu'il avait promue et réalisée, cette médecine humaniste à laquelle il aspirait tant. (...) La foi de cet homme, son respect d'autrui, son sens élevé de la valeur de la personne humaine, l'ont amené, d'une part, à réaliser ses idéaux dans l'équipement gériatrique genevois et, d'autre part, à s'interroger constamment sur le sens de la vie des personnes âgées et de l'action auprès d'elles.»

Dans ce sens, le professeur Jean-Pierre Junod écrit en 1984, dans un article intitulé «Ethique et gériatrie» : «L'action médicale contemporaine réclame des choix. Elle incite chacun à une réflexion difficile d'ordre économique et éthique. Cette double approche a le mérite de poser les problèmes à défaut de toujours les résoudre. Elle nous interpelle non seulement en notre qualité de soignant mais également comme membre responsable de la collectivité. (...) La tendance à vouloir maîtriser traduit un besoin d'efficacité malvenu. Notre savoir prend trop souvent le pas sur l'attente du patient. (...) La maîtrise tant physique que psychique du malade âgé, le non-respect de sa dignité, les abandons de toute nature sont cause de bien des maux. A défaut de partager les mêmes espoirs, nous courons le risque de ne maîtriser que nos seules ambitions. (...) La tendance à vouloir médicaliser peut nous faire passer à côté des vraies questions davantage liées à la solitude, à la crainte de la mort, au vide de l'existence, qu'aux symptômes pris en compte.»

Mesdames et Messieurs les députés, ces deux citations vous ont peut-être paru un peu longues, mais c'est à dessein que je les ai choisies, car non seulement elles disent l'essence des soins palliatifs et mettent en relief une médecine à visage humain que soignants et soignés aspirent à vivre mais elles nous invitent à une nécessaire réflexion collective, tant sur l'action médicale que sur les choix de société que doit faire notre communauté. Bien que ces deux écrits touchent à un domaine particulier, celui de la gériatrie, les sentiments de compassion pour les souffrances d'autrui qu'ils contiennent et qui sont le fondement des soins palliatifs doivent être mis en oeuvre et bénéficier à toutes les personnes qui en ont besoin, et ce, quels que soient leur âge, pathologie, lieu où elles se trouvent.

C'est dans cet esprit que nous vous proposons d'inscrire les soins palliatifs dans nos lois. Sans assise, ils restent soumis à l'engagement de quelques-uns, et ne peuvent ainsi se développer. En les nommant, nous les reconnaissons comme nécessaires. Ce faisant, nous privilégions le respect de la vie plutôt que le développement sans fin des technologies curatives qui, si nous n'y prenons garde, pourront déboucher, devant leur échec, sur la prescription de suicides médicalement assistés.

En effet, Mesdames et Messieurs les députés, le débat commence au niveau fédéral sur l'euthanasie active, et je redoute le jour où, comme dans l'Oregon, notre assemblée nous concoctera une loi sur «la mort dans la dignité». Cet Etat des Etats-Unis a légiféré et rendu légal le suicide dit «médicalement assisté». Dans l'article qui relate ce fait, il est relevé que la plupart des médecins prescripteurs ont confié à quel point cette expérience a constitué pour eux un très violent choc émotionnel. De fait, beaucoup de praticiens et de services hospitaliers refusent d'appliquer ces dispositifs législatifs.

Mesdames et Messieurs les députés, moi aussi je refuserai un tel geste. L'euthanasie ne peut être la seule réponse aux limites de la médecine. Elle ne fait qu'ajouter la violence à la violence. La mort sur ordonnance est une infamie dégradante que nous ne pourrions accepter, parce que nous n'aurions pas su promouvoir les soins palliatifs en tant qu'alternative à la détresse et aux souffrances d'autrui. Parler des soins palliatifs, les intégrer à notre politique sanitaire, c'est nous épargner cette indignité.

Nous devons les choisir en tant que seule issue noble à la fin de la vie. Et, comme le dit Mme Mazzocato, médecin responsable des soins palliatifs au CHUV, il faut que les politiques disent ce qu'ils veulent et imposent leur choix. Elle n'est pas la seule à tenir ce langage. Toutes les personnes que nous avons auditionnées, lors du traitement de la motion 1197, nous ont délivré le même message : il faut un consensus politique en la matière et que le pouvoir politique prenne ses responsabilités. Neuchâtel a introduit dans sa loi de santé les soins palliatifs; dans le canton de Vaud, ils se développent très fortement; en France, sous l'impulsion de M. Neuwirth, sénateur, une loi d'orientation et de programme de soins palliatifs vient d'être adoptée le 12 courant.

Au-delà des clivages politiques, notre commission de la santé s'est prononcée à l'unanimité sur l'intégration des soins palliatifs dans notre politique sanitaire, et nous vous invitons, Mesdames et Messieurs les députés, à appuyer notre démarche. Nous vous demandons d'accepter que les soins palliatifs ne soient plus des soins marginaux ou inutiles, mais des soins à part entière.

Nous vous en remercions. 

Mme Jacqueline Cogne (S). Nous avons désiré voir cette motion transformée en projet de loi. Cela a été fait, et nous en voyons le résultat aujourd'hui avec l'excellent rapport de notre collègue Gilles Godinat.

En passant, je signale une petite faute d'orthographe, à la page 10, troisième paragraphe qui prête avec bonheur mon nom au Dr Conne, ce qui serait tout à fait légal si nous étions conjoints et qu'il acceptât de prendre mon nom selon la nouvelle future loi... Mais, voilà, nous n'en sommes pas encore là !

Revenons à ce projet de loi sur lequel tout a déjà été dit. Il devrait permettre, dans un proche avenir, de concrétiser la mise en oeuvre du programme de réseau genevois de soins palliatifs, mais également - pourquoi pas - l'ouverture d'un centre international de soins palliatifs associé à un centre anti-douleurs. Mais il permettra sûrement de se donner les moyens de créer un groupe de soutien pour le personnel salarié bénévole mais aussi de se placer dans une perspective de consolidation et d'officialisation de soins palliatifs, également de faciliter les contacts familiaux tels qu'ils existent déjà en Belgique sous la forme d'un congé d'accompagnement de trois mois.

En attendant l'entrée en fonction prochaine de ce projet de loi, je vous invite, Mesdames et Messieurs les députés, à ne pas oublier de noter la date d'ouverture du sixième congrès européen de soins palliatifs, le 22 septembre prochain. Ce sera ainsi l'occasion de présenter notre modèle genevois.

Nous soutenons donc la motion 1197 et les projets de lois 8008 et 8009 et nous vous convions, Mesdames et Messieurs les députés, à en faire de même. 

Mme Marie-Françoise de Tassigny (R). Bien que l'on constate que les soins palliatifs ne sont pas aussi attractifs que le stade de la Praille, je vais commencer mon intervention...

La motion concernant les soins palliatifs, qui au départ avaient l'air d'être superfétatoires, a très vite convaincu de l'indispensabilité de son traitement. En effet, les auditions ont été révélatrices d'un symptôme très genevois : des ressources, des compétences mais un manque flagrant de coordination, des querelles de chapelles, des clivages entre privé et public, une absence de dialogue et des demandes non résolues.

Le conseiller d'Etat, M. Segond, a progressivement pris conscience que ce sujet était capital et qu'il fallait remettre de l'ordre dans ce secteur. Il a donc, avec stratégie et subtilité, anticipé les desiderata des députés en constituant une commission d'experts, sous la houlette du professeur Rougemont, chargée d'examiner la situation et, surtout, de faire des propositions de réorganisation.

Il nous reste à espérer que l'intérêt pour les personnes en fin de vie ou souffrant permettra aux personnalités réunies d'oublier les intérêts personnels et d'arriver, enfin, à une politique des soins palliatifs cohérente et accessible à tous.

La proposition de Mme Mottaz d'insérer les soins palliatifs dans les lois sur les EMS et sur l'aide à domicile est remarquable, et je l'en félicite. De plus, c'est le meilleur garant de l'aspect opérationnel de l'intégration des soins palliatifs.

Le groupe radical vous propose donc d'accepter cette motion 1197-A et les projets de lois 8008-A et 8009-A, d'une voix forte et unanime, pour qu'un concept de santé primordial soit enfin voté. 

M 1197-A

Mise aux voix, cette motion est adoptée.

Elle est ainsi conçue :

Motion(1197)

concernant les soins palliatifs

Le GRAND CONSEIL de la République et canton de Genèveconsidérant:

les efforts de pionniers fournis jusqu'ici par un certain nombre de personnes pour développer les soins palliatifs dans notre canton ;

les résultats déjà obtenus ;

le caractère disparate de ces résultats ;

les progrès encore considérables qui peuvent être envisagés dans les domaines de la formation de ceux qui soignent, de l'information des patients et de leur entourage, de l'organisation et de l'extension de ces soins ;

l'importance du nombre de personnes concernées par les soins palliatifs ;

l'institution par arrêté du 1er mars 1999 du DASS/ Conseil d'Etat d'une commission d'experts chargée d'examiner la situation des soins palliatifs dans notre canton ;

invite le Conseil d'Etat

à soutenir la constitution d'un programme genevois coordonné de soins palliatifs en vue de développer ceux-ci ;

à communiquer au Grand Conseil le rapport de la commission d'experts précitée, dès sa remise au Département de l'action sociale et de la santé.

PL 8008-A

Ce projet est adopté en trois débats, par article et dans son ensemble.

La loi est ainsi conçue :

Loi(8008)

modifiant la loi sur les établissements publics médicaux (K 2 05)

Le GRAND CONSEIL de la République et canton de Genèvedécrète ce qui suit :

Article unique

La loi sur les établissements publics médicaux, du 19 septembre 1980, est modifiée comme suit :

Art. 2, al. 1   (nouvelle teneur)

1 Les établissements fournissent à chacun les soins, tant curatifs que palliatifs, que son état requiert.

Art. 2, al. 2, lettre d (nouvelle teneur)

PL 8009-A

Ce projet est adopté en trois débats, par article et dans son ensemble.

La loi est ainsi conçue :

Loi(8009)

modifiant la loi sur l'aide à domicile (K 1 05)

Le GRAND CONSEIL de la République et canton de Genèvedécrète ce qui suit :

Article unique

La loi sur l'aide à domicile, du 16 février 1992, est modifiée comme suit :

Art. 2, al. 1 (nouvelle teneur)

1 L'aide à domicile est une activité ambulatoire qui s'adresse à des personnes dont l'état de santé, physique ou mental, exige des soins, tant curatifs que palliatifs, des contrôles ou des aides, temporaires ou durables.