La Commission des pétitions a étudié lors de ses séances des 13 et 20 mars, 3 avril 2000, sous la présidence de Mme Louiza Mottaz, la pétition 1287 concernant les enfants avec trouble de déficit d'attention avec ou sans hyperactivité dont voici le texte :

Pétition(1287)

concernant les enfants avec trouble de déficit d'attentionavec ou sans hyperactivité (TDAH)

Mesdames etMessieurs les députés,

En décembre 1997, l'émission CHECK-UP de la Télévision Suisse Romande a sensibilisé l'opinion publique à propos des enfants souffrant du trouble de déficit d'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Dans le sillage de cette émission, des associations et groupes de parents se sont constitués, des informations ont circulé et d'autres médias (journaux, radios, Internet, etc.) ont consacré leurs pages à ce sujet ainsi qu'à ses approches thérapeutiques.

En dépit de toutes les connaissances scientifiques accumulées sur le TDAH, les associations ont été approchées par de nombreux parents d'enfants souffrant du syndrome et confrontés à des crises familiales aiguës et des échecs scolaires graves. Au sein d'un groupe de soutien de ces parents, actif à Genève, il est apparu qu'à l'origine de la marginalisation d'un enfant avec le TDAH se trouvait un manque d'information et de coopération entre les divers intervenants (enseignants, inspecteurs, parents, pédiatres, psychologues, orthophonistes, etc.). Il est aussi apparu qu'à Genève, en sa qualité d'interlocuteur automatique du corps enseignant lorsqu'un enfant présente des troubles du comportement à l'école, le Service médico-pédagogique (SMP) jouait fort mal son rôle de dépistage précoce du TDAH. Malgré plusieurs interventions de neuro-pédiatres de l'Hôpital des enfants, de psychologues spécialisés et des pédiatres de ville, la direction du SMP s'est toujours refusée de remettre en question son unité de doctrine s'agissant de la prise en charge des enfants TDHA.

Suite à une interpellation urgente au Grand Conseil genevois le 22 octobre 1998 et à une rencontre avec la cheffe du Département de l'instruction publique (DIP) le 18 janvier 1999, un groupe de travail a été constitué et a vainement tenté d'inciter une collaboration entre les parents d'enfants souffrant du trouble et le DIP. Il s'agissait d'une part, de renforcer l'information des enseignants et celle des parents et, d'autre part, de remettre en cause la procédure interne au DIP débouchant sur le placement d'un enfant en division spécialisée ou en institution. Malheureusement, le dialogue constant instauré à l'initiative des associations de parents s'est d'abord heurté aux résistances du SMP, puis plus récemment, au refus pur et simple des instances dirigeantes du DIP.

Le but de cette pétition est donc de demander au DIP

1 . d'agir régulièrement auprès des enseignants, des inspecteurs et des infirmières scolaires pour informer de manière adéquate sur la prévalence du TDAH dans les effectifs des classes;

2. de soumettre au SMP la constitution d'une plate-forme de consultation pluridisciplinaire (pédiatre de famille, neuropédiatre et psychologue) pour l'évaluation de chaque enfant ayant des troubles de comportement à l'école;

3. de prévoir une seconde opinion médicale, obligatoire et externe au SMP, en cas de diagnostic lourd impliquant le placement d'un enfant en division spécialisée ou en institution.

Audition de M. et Mme Carlsson, M. Prost, pétitionnaires

Mme Corinne Carlsson s'occupe de la permanence téléphonique et du courrier de l'Association Hyperactivité : SOS « Hypsos » dont M. André Carlsson est le président. Ils sont parents d'un enfant âgé de sept ans souffrant d'hyperactivité. M. Philippe Prost est l'avocat de l'association et père d'un enfant avec TDAH.

M. Carlsson est médecin. A ce titre, il est particulièrement surpris de la manière dont les enfants avec TDAH sont pris en charge dans l'institutionnel à Genève. Le pétitionnaire estime que, lorsqu'un service atteint les limites de son savoir, il est indispensable de faire appel à des confrères, raison pour laquelle il milite en faveur d'une approche multidisciplinaire. S'il admet que tout un chacun puisse faire des erreurs,. il estime néanmoins qu'il est important de les reconnaître aux fins de ne pas les reproduire. Selon lui, il apparaît que le Service médico pédagogique (SMP) est incapable de faire son deuil de certaines théories et de remettre en question certaines pratiques.

Dans le cas de M. Prost, le diagnostic n'a pas été posé par le SMP, mais par les parents eux-mêmes. Depuis janvier 1999, il siège dans le groupe de travail constitué sous l'égide de l'Office de la Jeunesse pour réfléchir au TDAH en général, et plus particulièrement sur la manière dont le SMP et le DIP abordent cette affection. Le dépôt de la pétition correspond au moment où le groupe a été un peu court-circuité.

Historique de la pétition

Suite à une interpellation urgente d'une députée, en octobre 1998, Mme Martine Brunschwig-Graf a reçu quelques membres de l'association pour qu'ils puissent s'exprimer sur la question. En janvier 1999, Mme Brunschwig-Graf a organisé une rencontre à laquelle assistaient M. Manzano, directeur du SMP, et Mme Constance de Lavallaz, directrice de l'Office de la Jeunesse. Lors de cette séance, il a été décidé de mettre un groupe de travail sur pied, placé sous la houlette de Mme de Lavallaz, et réunissant un membre d'Hypsos, un représentant du SMP et une personne du Service de santé de la jeunesse. Parallèlement, Mme Brunschwig-Graf a confirmé son intention de développer également une réflexion du côté de l'enseignement primaire. Le groupe s'est rencontré à deux ou trois reprises et ses participants ont convenu de s'adresser à M. Didier Salamin directeur à la Direction générale de l'enseignement primaire. Lors de l'entretien, il a été dit que l'on souhaitait le dialogue sur certains aspects et la Direction de l'enseignement primaire a prêté une oreille attentive à ce qui se disait. Malgré ces éléments encourageants, des propos écrits de l'enseignement primaire n'ont pas confirmé une éventuelle collaboration. Bien que le groupe de travail poursuive ses activités, il a été décidé de lancer la pétition qui reprend, dans ses demandes, les problèmes qui avaient été évoqués lors de la réunion avec la cheffe du DIP le 18 janvier 1999.

A propos du SMP

Mme Carlsson explique que son fils est entré à l'école enfantine à 4 ans et demi et qu'il a présenté de graves problèmes de comportement, de sorte qu'il a été soumis à un bilan au SMP. Le petit Johan a été vu deux fois par une psychologue, puis,. lors d'un dernier entretien entre les Carlsson et la professionnelle, cette dernière a estimé que leur fils présentait de telles difficultés à être scolarisé qu'elle ne voyait que le placement en institution. L'institutrice n'était pourtant pas d'accord avec le fait de placer Johan en classe spécialisée. Elle est encore bouleversée par la remarque de la psychologue qui a prétendu que l'intelligence du petit garçon allait s'arrêter un jour. En outre, la pédiatre a voulu s'assurer que son fils ne souffrait pas de problèmes neurologiques. Il a finalement été diagnostiqué de l'hyperactivité et Johan est non seulement sous ritaline, mais encore suit une thérapie comportementale. L'enfant est maintenant en première année et ne présente aucun problème scolaire particulier. Suite aux tests qu'il a subis, il a été constaté que son QI était au-dessus de la moyenne et qu'il était en fait surdoué. Dans le groupe de soutien qu'elle fréquente, une pédopsychiatre a eu de la peine à croire ce que la psychologue du SMP a dit. Cette spécialiste a d'ailleurs accepté de rédiger un rapport tant elle a été choquée par ce que la famille Carlsson avait vécu. Etant donné que Johan suit désormais une scolarité normale, Mme Carlsson se demande ce qui serait advenu de lui s'il avait été en institution à 4 ans et demi et elle songe aux autres enfants qui n'ont pas eu sa chance.

M. Carlsson pense qu'il a bénéficié d'une prise en charge qu'il situe dans la norme, voire même un peu meilleure étant donné qu'il est médecin, mais il n'en reste pas moins vrai que l'on en arrive à des erreurs tragiques. Il dénonce, entre autre, le fait que la pratique de la médecine ne devrait pas être autorisée aux psychologues. A ce propos, il fait savoir qu'un recours est actuellement pendant, afin de faire rectifier le diagnostic erroné de son fils.

L'Association reçoit de nombreux témoignages de parents, soit lors de la permanence téléphonique, soit par courrier électronique. Chaque semaine, elle reçoit deux ou trois nouveaux cas pour lesquels le SMP n'a pas su poser le bon diagnostic. Les Carlsson sont capables de gérer les événements, mais d'autres n'ont pas été aussi chanceux ou n'ont pas pu avoir accès à l'information, par conséquent, ils se préoccupent des enfants placés à tort en institution. Ils savent que certains réclament leur dossier médical. D'aucuns ont maintenant connaissance de la pathologie dont ils sont atteints et ils peuvent avoir l'impression qu'on leur a volé leur enfance. Pour M. Carlsson, il ne fait pas de doute qu'il faille désormais adopter une approche multidisciplinaire du phénomène. Selon lui, « le SMP n'est pas médical » et il pourrait tout aussi bien s'appeler « service psycho-pédagogique » : on n'y trouve pas de pédiatre et pas de neuropédiatre. Plutôt que d'adresser les enfants pris en charge à l'extérieur (exemple : HUG), le SMP fonctionne en vase clos.

Diagnostic de l'hyperactivité

Le pétitionnaire estime que le cas de leur fils ne présentait aucune complexité, mais qu'il n'en va pas de même pour tous les parents, dont certains font encore face à des difficultés financières et sociales. Un tel constat l'amène à affirmer que la psychologue ne pouvait pas se tromper de diagnostic .

Mme Carlsson ne partage pas l'avis de son mari sur ce dernier point. Il est au contraire très difficile de poser un diagnostic, mais elle admet qu'on était en possession d'un certain nombre de pistes concernant son fils : le désordre régnait partout, les visites n'étaient que cauchemar. En résumé, il y avait une incompétence généralisée à gérer cet enfant qui présentait effectivement des signes d'hyperactivité motrice. Dans la classe, il ne pouvait pas s'asseoir sur un banc sans faire tomber les enfants qui s'y trouvaient ; il déchirait tout ce que ses camarades faisaient, or la maîtresse avait remarqué que, mis à l'écart pour travailler, il montrait un potentiel certain.

Elle évoque encore les mauvais traitements subits par ces enfants : si elle ne jette pas la pierre aux enseignants, elle estime qu'il est important de les renseigner au plus vite.

M. Prost précise que le syndrome en question présente un large spectre. Son enfant, par exemple, souffre surtout d'un important déficit d'attention. En le voyant, on pourrait penser qu'il est dans la lune, mais on a pu constater qu'il était déphasé par rapport à ce qui se passait autour de lui. Très souvent, les enfants présentent une comorbidité (autres troubles associés) importante ; son fils, par exemple est dyslexique. A 9 ans, il est confronté à des clignements d'yeux incessants et son niveau de lecture est en retard de deux ans par rapport aux autres enfants, de sorte qu'il a été sorti du système scolaire public.

En règle générale, le diagnostic s'effectue en fonction d'une liste de comportements ou d'observations généralement présents chez tous les enfants. Si on les décèle de manière inhabituelle et sur une période de plus de six mois, on doit alors avoir des suspicions. Certains nourrissons présentent déjà des signes à la naissance, mais les diagnostics ne sont pas établis en âge préscolaire.

Thérapies

En ce qui concerne les thérapies, les pétitionnaires pensent que la ritaline accompagnée d'une thérapie comportementale constituent une bonne solution. Les USA utilisent la ritaline depuis les années 1950 et le Danemark depuis 1959. M. Carlsson juge cette médication sans effets secondaires notables. D'autres produits existent, notamment des antidépresseurs, mais pour lui, la ritaline s'avère judicieuse dans 80 % des cas. Des études récentes ont montré que les enfants sous médication psychostimulante ne présentaient pas plus de risques de dépendance que les autres à l'âge adulte. M. Carlsson ne nie pas qu'Hypsos reçoit des téléphones de personnes s'insurgeant contre le fait qu'on drogue leurs enfants. Le pétitionnaire convient qu'au niveau légal, ce type de médicament est considéré comme une drogue et il nécessite une ordonnance spéciale, si bien que la situation est parfaitement sous contrôle. Il laisse entendre que les praticiens genevois ont un recul d'environ vingt-cinq ans face au TDAH et à sa médication,

Mme Carlsson pense que la ritaline joue un effet stabilisateur et concourt à une harmonie au sein même de la famille.

M. Prost explique qu'à travers cet apaisement dû au médicament, un enfant avec TDAH prend conscience du fait que ses agissements ne suscitent plus les mêmes réactions dans son entourage. Il arrive d'ailleurs que l'on puisse réduire la dose, ce qui est précisément le cas pour son fils, hormis pour se rendre à l'école.

En plus de la médication, la thérapie comportementale a aidé les proches à mieux gérer la situation. On encourage notamment les parents à adopter des comportements positifs, quand bien même cela n'est pas toujours facile. Les parents apprennent à poser les limites où il faut.

Répondant aux questions des députés, M. Carlsson dit que l'on ne guérit jamais du TDAH et qu'il subsiste toujours un déficit d'attention.

M. Prost pense que cette maladie est héréditaire. Des examens permettent de montrer des dysfonctionnements au niveau neurologique. Grâce aux IRM, on s'est aperçu que le cerveau d'un enfant avec TDAH n'est pas semblable à un autre.

Mme Carlsson estime que notre canton possède à peu près cinq thérapeutes compétents. Elle cite notamment Mme Carla Titmarsh, psychologue. Il y a également un très bon neuropédiatre aux HUG, soit le Dr Haenggeli. Elle cite également le Dr Georges Rieser.

Selon elle, il est important que les parents puissent aussi associer les frères et soeurs à la thérapie, mais que le SMP ne prévoit pas ce genre de facilités.

M. Carlsson soutient que les thérapies psychodynamiques ne sont pas efficaces.

Audition de Mme Germaine Aellen, membre de l'Association Hypsos

Si Mme Aellen a souhaité être entendue par les députés, c'est parce qu'elle estime que son association est devenue néfaste en s'opposant violemment au SMP et en induisant, auprès de parents désemparés, des craintes ou des soupçons pas toujours fondés.

Situation personnelle

Mme Aellen décrit l'enfer que vit l'entourage direct d'un enfant hyperactif et la souffrance de celui-ci. Son fils, aujourd'hui âgé de 18 ans, est connu comme étant un des cas les plus pénibles à Genève. Elle a parfois été contrainte de l'attacher, le retrouvant dehors, en petite chemise, par moins deux degrés ; il n'a pas de problèmes scolaires parce qu'il est surdoué, mais il est capable d'épuiser une maîtresse, voire la classe entière. Enfant, il ne s'endormait que vers 23 h. et dépensait son énergie dès 6 h. du matin. Les parents devaient continuellement veiller sur lui de crainte qu'il ne se blesse ou qu'il fasse des bêtises. Accaparant ainsi toute leur attention, une de ses soeurs, n'ayant pu trouver sa place a rencontré de grandes difficultés à l'adolescence. Suivie par le SMP elle a aujourd'hui 21 ans et va très bien.

En tant que psychologue, elle admet avoir eu souvent du mal à gérer son enfant.

Elle reconnaît que son mari et elle n'ont pas toujours pu le cadrer, mais qu'ils ont fait tout ce qu'ils pouvaient. Si elle n'a jamais porté la main sur lui, car il est connu que la majorité des enfants TDAH sont fréquemment corrigés, les parents étant souvent à bout, elle a, par contre, subit de gros problèmes de santé.

Aujourd'hui, le garçon, sous ritaline depuis l'âge de 16 ans, est sur le point de passer son bac. Mme Aellen avoue que le traitement s'est avéré miraculeux : en un an et demi, 12 ans de problèmes étaient réglés, mais pour elle, la médication ne suffit pas. Le médicament a été fourni par le médecin de famille qui n'est pas spécialiste en la matière.

A propos du SMP

Lorsque son fils avait 16 ans, elle s'est adressée au SMP. Le Dr Manzano a refusé de lui prescrire la ritaline, ce type de médication n'étant pas approprié pour un adolescent. Mme Aellen reconnaît qu'elle a été soutenue et chaque fois très bien accueillie dans ce service lorsqu'elle allait mal. Elle a été encouragée à être patiente avec son fils et même si elle ne peut admettre la perfection à leur endroit, elle ne comprend pas l'acharnement de Hypsos contre le SMP.

A propos du groupe de travail

Mme Aellen fait partie du groupe du DIP concernant les enfants TDAH, constitué après l'entretien du 18 janvier 1999. Cependant, étant pressentie pour continuer les travaux, l'association lui a formellement interdit de se rendre à la prochaine séance.

Ce groupe a, selon elle, avancé très rapidement dans ses réflexions. Elle estime exceptionnel ce que l'association a déjà obtenu : le SMP est d'accord de mettre sur pied une plate-forme pluridisciplinaire et d'instaurer une structure de médiation. Ils sont même disposés à accepter qu'une psychologue d'Hypsos participe aux conférences internes du service.

Au niveau de l'enseignement primaire, une information, sous forme de conférences, va être donnée auprès des étudiants de la FAPSE, dont Mme Aellen s'occupe personnellement. Une rencontre a eut lieu avec les inspecteurs et un document a été envoyé à ceux-ci et aux enseignants (Annexe 1).

Une autre réunion a eut lieu en octobre 1999, regroupant des enseignants, des infirmières et des éducatrices.

A propos de l'Association Hypsos

Considérant que le 80 % des demandes de la pétition ont déjà atteint leur objectif, Mme Aellen dénonce l'acharnement de l'association à combattre le SMP. Elle estime ce combat dangereux dans la mesure où les pétitionnaires incitent les parents à ne pas consulter le SMP. Ces derniers se privent ainsi d'un service gratuit.

D'autre part, lors des réunions, quantité de noms de médicaments circulent. Ce qu'il y a d'inquiétant, c'est qu'il n'y a aucun spécialiste dans le groupe. Même si M. Carlsson est médecin, il est important de spécifier : dentiste !

Elle cite le cas d'un jeune enfant qui prend des doses de 70 mg de ritaline, alors que la dose maximale est de 60 mg. Ce malheureux marche comme un automate et, quand l'effet du médicament disparaît, il reçoit un maximum de fessées... Or, cet enfant n'est pas suivi.

Hypsos est dépassé par de nombreux appels de détresse venant de familles en grand désarroi, avec des cas très lourds mais convaincus que leur enfant est atteint du TDAH. Ce qui est souvent loin d'être le cas. Les discussions tournent autour des médications, voire d'éventuelles thérapies telle : Developemental Integration Technique. Cette « thérapie permet entre autre de corriger des anomalies au niveau du système nerveux central en éliminant des réflexes archaïques persistants chez certaines personnes ». Il s'agit d'exercices à effectuer quotidiennement à la maison avec l'aide d'un manche de pinceau que l'on déplace sur certaine partie du corps pendant 15 minutes sur un temps de 15 à 18 mois environ. Pour la somme de1650.- francs !

Quant aux psychiatres qui y sont conseillés, Mme Aellen cite celui qui lui a prédit que son fils ne passera jamais son bac et qu'il ira en prison...

Si les réunions ont moins de succès qu'auparavant, l'association reste très active par le biais d'Internet, dont le site vante les mérites de la Ritaline et autres médicaments.

Pour elle, l'association tourne actuellement autour de la seule problématique des Carlsson, blessés par leur expérience au SMP.

A propos des thérapies

Mme Aellen n'est pas convaincue par la thérapie essentiellement comportementale qui ne constitue, pour elle, rien de plus qu'un pansement ; elle ne permet pas de corriger tous les aspects du comportement perturbé. Quant aux thérapies dites analytiques elles ne suffisent pas non plus à elles seules mais elles ont le mérite de rechercher les raisons du dysfonctionnement. En effet, elle estime que les parents d'enfant TDAH ont très souvent des problèmes relationnels avec lui.

Avant de prescrire la ritaline, il est impératif de poser un bilan psychopédagogique, puis, si la prise de médicament s'avère nécessaire, d'être accompagné psychologiquement. Dans son cas, elle est désemparée, n'ayant pas trouvé le thérapeute qui convienne à son fils ni de structure accueillant un jeune majeur. Pour l'heure, elle se contente des ordonnances délivrées par le médecin de famille qui lui laisse le soin de gérer elle-même le médicament.

Contrairement à l'association, elle ne pense pas que les pédiatres puissent poser seul des diagnostics TDAH, ceux-ci n'ayant des compétences relatives qu'au volet physiologique.

S'agissant de thérapeutes efficaces dans ce domaine et répondant à la question d'une députée, Mme Aellen ne souhaite pas disqualifier les confrères mais précise que tout le monde ne peut pas payer 140.- francs environ la séance non remboursée par les caisses maladie.

Audition du professeur Juan Manzano et de Mme Miriam Fridman Wenger, psychologue-psychoterapeute (Service médico pédagogique)

En préambule, le professeur Manzano fait observer que la pétition soulève plusieurs questions. Pour ce qui a trait au TDAH, le psychiatre rappelle qu'il s'agit d'un diagnostic ancien et qu'il n'y a rien de nouveau en la matière. Il s'agit d'instabilité motrice et ce problème est traité depuis environ 30 ans. Le TDAH se manifeste par des signes assez visibles (troubles de l'attention, hyperactivité). Or, ces symptômes peuvent apparaître dans des situations différentes chez l'enfant. Quand on diagnostique des troubles de l'anxiété, de l'humeur, de la personnalité ou psychologiques, on exclut le TDAH, et on peut traiter ces manifestations globalement par le truchement d'une thérapie. On parle, en conséquence, de TDAH pour les cas où l'on ne peut pas se prévaloir d'un de ces diagnostics. Les dysfonctionnements du TDAH proprement dit sont rarement isolés et l'on est souvent confronté à une comorbidité. L'origine de la maladie n'est pas connue, malgré toutes les recherches menées dans ce domaine. On ne peut encore avancer aucune preuve, ce qui ne veut pas dire qu'on n'en découvrira pas un jour les causes.

Mme Fridman-Wenger souligne combien il est difficile de se positionner. La pratique ne s'apparente pas à un service de dermatologie ou de gynécologie. Lorsqu'on pose un diagnostic, il s'agit plutôt d'une construction tenant compte de la personnalité globale de l'enfant, dans laquelle on peut effectivement déceler de l'hyperactivité. Il s'agit, dès lors, de pondérer les difficultés particulières d'un enfant au regard de l'ensemble de sa personnalité. Vouloir poser un diagnostic de TDAH revient presque toujours à formuler un pronostic. Leur rôle consiste donc essentiellement à procéder à une évaluation de l'ensemble.

S'agissant du traitement, la médication par ritaline exerce un effet calmant. Il est important de souligner que ce traitement n'est que symptomatique. Si le médicament joue un rôle sédatif, il n'empêche qu'il n'a pas d'effet sur les autres problèmes, raison pour laquelle il doit s'accompagner d'autres mesures pour ces enfants. Aucune étude scientifique n'ayant été menée au-delà de 14 mois sur les effets de ce produit, il est impossible de se prononcer sur l'avenir. En outre, des effets secondaires ont été constaté : toubles du sommeil, perte d'appétit.

Il ne faut, en plus, pas ignorer la dimension chronique de ce mal qui reste un problème grave pour certains enfants et, face aux parents, être à leur écoute, sans pour autant leur laisser de faux espoirs par le biais des médicaments.

Au niveau de la scolarité, il est nécessaire d'instaurer des mesures pédagogiques spéciales si le cas est lourd. D'une manière générale, on essaye de maintenir les enfants dans le milieu scolaire ordinaire en les épaulant de façon ambulatoire.

Mme Fridman Wenger relève que la présence d'un enfant agité dans une classe de 20-22 enfants est difficile à gérer pour l'enseignant. De plus, l'enfant est très souvent marginalisé par ses camarades. Or, les parents ne sont pas toujours conscients de ces problèmes et ils ne réalisent pas que leur enfant risque de payer cher le fait d'être maintenu à l'école ordinaire.

Sur la manière dont le SMP travaille, M. Manzano fait remarquer que la pétition renferme des affirmations dans lesquelles il ne se reconnaît pas. Le Service qu'il dirige assume trois fonctions. Premièrement, le SMP offre une consultation ambulatoire disponible dans les différents quartiers genevois à laquelle les parents peuvent se rendre s'ils le souhaitent. Le personnel est tenu au secret médical ; par année, plus de 4000 enfants et adolescents y sont reçus. Le SMP effectue une évaluation diagnostique du problème et instaure une collaboration avec les parents. Selon la nature des troubles, on regarde quel traitement serait le plus adéquat.

Deuxièmement, le SMP joue également un rôle au niveau de la prévention et offre des conseils aux enseignants, bien qu'il ne s'agisse pas de traiter ici les cas individuellement. Il s'agit alors de dépistages divers. Troisièmement, le SMP apporte une aide aux centres spécialisés si les enfants n'évoluent pas en milieu scolaire ordinaire. A ce propos, le Dr Manzano insiste tout particulièrement sur le fait que la décision d'intégration dans l'enseignement spécialisé, ainsi que tout autre mesure du type scolaire, ne relève nullement de la compétence du SMP. Ce dernier ne peut parler aux enseignants que si les parents l'y autorisent et l'objectif principal vise à apporter un soutien aux enfants concernés. La décision est du ressort d'une procédure scolaire spécifique menée par les inspecteurs. Au terme d'un processus assez sévère, l'école décide si l'écolier ne peut pas rester en milieu scolaire ordinaire à cause de ses problèmes ou s'il serait plus judicieux de le placer en classe spécialisée ou en Centre de jour offrant une structure plus réduite et un nombre plus grand d'éducateurs à sa disposition. Dans ces circonstances, le SMP n'intervient qu'après la décision. Il faut savoir qu'à Genève, on instaure d'ailleurs des barrières assez importantes pour franchir un tel cap. Ainsi, on n'enregistre, tous retards confondus (mentaux, troubles sensoriels graves et du comportement, etc.) que 2,3 % de la population scolaire en milieu spécialisé, alors que la moyenne helvétique se situe à 5 %. A ses yeux, le système genevois des consultations ambulatoires du SMP fonctionne comme « coussin » ou « garde-fou » solide. M. Manzano ajoute encore que les inspecteurs prennent une décision sur la base de motifs scolaires et non médicaux ou psychologiques. A moins que les parents s'y opposent, le Service entretient des contacts réguliers avec le pédiatre de l'enfant aux fins d'établir une coordination. D'une manière générale, le SMP travaille en étroite collaboration avec l'ensemble des services spécialisés.

Enfin, le service offre des formes de thérapies comportementales et cognitivistes , des psychothérapies psychodynamiques, des traitements de famille, des traitements logopédiques, des therapies psychomotrices, de la consultation thérapeutique, des soutiens psychopédagogiques et psychosociaux et aussi des thérapies médicamenteuses.

Pour information, le service est composé de : médecins (28,7 postes), de psychologues (35,8), de psychologues détachés au cycle d'orientation (23,6), de logopédistes (20,8), d'assistants sociaux (8,15), d'éducateurs (5,25), de psychomotriciens (11,55) et du personnel administratif.

En ce qui concerne la première invite de la pétition qui demande une information auprès des enseignants, M. Manzano signale qu'un groupe de travail a été créé sur le sujet en partenariat avec les enseignants et Hypsos.

Selon lui, ledit groupe a donné de bons résultats et on a mis l'accent sur une meilleure circulation de l'information avec les enseignants. Il est, au surplus, partisan de favoriser la médiation car il n'a échappé à personne que la consultation peut se révéler difficile pour les parents. Comme le psychiatre a plutôt le sentiment que les choses évoluent dans le bon sens, il se montre d'autant plus surpris d'avoir affaire à une telle pétition.

Sur l'expression « unité de doctrine » dont est accusé le SMP, il avoue ne pas comprendre ce que les pétitionnaires entendent par là. On ne peut pas avoir des opinions différentes sur ce qui a déjà été prouvé : « quand c'est prouvé, c'est prouvé ». Cela étant, le psychiatre fait savoir que personne n'est obligé de consulter le SMP. De son côté, le Service envoie aussi des enfants dans le privé, dans la mesure où il ne peut pas suivre tous les enfants. Les parents peuvent consulter directement dans le privé, ou dans des autres Services, ou aller ailleurs pour solliciter une deuxième opinion. Quant à l'invite consistant à demander au DIP « de soumettre au SMP la constitution d'une plate-forme de consultation pluridisciplinaire (…) » elle est, pour lui, un total non sens. En conclusion, il rappelle que le SMP est un service spécialisé et qu'il ne peut pas procéder à des autres examens que ce qui concernent sa spécialité.

Il fait appel à d'autres spécialistes (neurologues, ophtalmologues, ORL) afin de procéder à des examens complémentaires s'il y a lieu.

En réponse à la question d'une députée qui s'étonne que des psychologues, qui ne sont pas des professionnels de la santé, puissent poser des diagnostics, Mme Fridman Wenger signale que plus du 80 % des traitements prescrits par le SMP ne sont pas des traitements médicamenteux. 

Les psychologues font partie au SMP d'une équipe pluridisciplinaire sous la responsabilité directe d'un chef de clinique. D'autre part, les psychologues sont au bénéfice d'une convention avec l'OFAS et possèdent, dans leur domaine, la même formation qu'un médecin assistant, tant au niveau de la formation de base que de la formation continue. En outre, ces praticiens sont tous affiliés à des associations professionnelles.

Audition de M. Didier Salamin, directeur, direction générale de l'enseignement primaire et de M. Maurice Dandelot, directeur de l'enseignement spécialisé, directeur adjoint du SMP

M :Dandelot est chargé, dans le cadre de ses fonctions, de coordonner les négociations entre les inspecteurs de l'école ordinaire et ceux du secteur spécialisé. Généralement, lorsqu'un enseignant s'inquiète du comportement d'un élève, il conseille aux parents de consulter le SMP ou un thérapeute privé. Cette décision appartient aux parents. La majorité des enfants qui bénéficient d'aide (logopédiste, psychologue, etc.) n'aboutit pas dans le secteur spécialisé, les mesures ambulatoires étant largement suffisantes. Dans les cas, rares (sur 34'000 enfants fréquentant le primaire, 2,3 % sont en milieu spécialisé), où le placement, en classe spécialisée ou en institution, s'avère nécessaire, celui-ci ne survient pas de façon brutale, mais à la suite d'une longue observation sur le terrain, assortie d'un certain nombre de bilans conduits par l'inspecteur, de concert avec le corps enseignant. Dès lors, les parents sont obligés d'accepter l'organisation scolaire imposée par les circonstances et la solution recherchée est adaptée aux besoins de l'enfant. Dans ce contexte, une décision d'autorité ne constitue jamais un événement auquel les parents ne s'attendaient pas.

Le lien entre l'autorité scolaire et les thérapeutes peut se faire si les parents donnent leur accord ce qui s'avère judicieux aux fins d'éviter de prendre des mesures abruptes. Il arrive d'ailleurs fréquemment que les médecins demandent à l'école de rechercher des solutions au sein même de l'école. Lorsque celle-ci relève, par exemple, les extrêmes difficultés pour un enfant d'être maintenu dans sa classe, les thérapeutes soulignent alors qu'il serait préférable qu'il ne quitte pas son environnement familier et ses camarades. Mais ce sont quand même les responsables d'école qui connaissent vraiment la réalité des aménagement scolaires !

M. Dandelot estime que le placement d'enfant dans une classe spécialisée vers six/huit ans favorise une bonne évolution et un retour à l'école ordinaire. Au delà de cet âge, le retour est fortement compromis. M Salamin précise que le dossier scolaire comporte des pièces médicales et des règles d'usage sont respectées de façon identique pour tous les enfants, quels que soient leurs problèmes. Par exemple, il se peut qu'un enfant IMC ait besoin d'un certain aménagement pour pouvoir rester dans l'école de son quartier. Dès lors, il peut être utile d'avoir un rapport de l'orthopédiste, ce document étant remis au corps enseignant par les parents. Les thérapeutes ne transmettent que les informations strictement nécessaires au choix de la meilleure structure. En admettant qu'un élève doive changer d'enseignant, seuls les rapports pédagogiques seront transmis. Ceux-ci visent à l'objectivité et doivent éviter de poser des jugements de valeur sur la personnalité de l'enfant ou sur ses problèmes et sur ce qui relèverait strictement de la sphère médicale. Il est à noter qu'ils ne sont pas transmis au cycle d'orientation.

En lien avec la pétition, M. Salamin relève qu'il n'a eu à traiter que 2 cas de décisions contestées. L'une des demandes émanait de l'avocat d'Hypsos qui souhaitait avoir accès au dossier pour vérifier ce qui avait fondé la décision.

Au terme de discussions menées avec les parents, un accord satisfaisant a été trouvé. L'autre situation tournait autour de la question de l'organisation de la prise de ritaline. Le dossier de cet enfant était suivi par le Dr Haenggeli. Les parents, divorcés, ne partageaient pas la même approche vis-à-vis du médicament. Après avoir pris les dispositions nécessaires, l'enfant n'était plus tiraillé entre une mère favorable à la ritaline et un père réticent.

M. Salamin insiste encore sur le fait que ce type d'affections est plutôt rare. Pour détecter le TDAH, il doit se manifester avant l'âge de 7 ans. En milieu scolaire, un des indices pour le diagnostiquer, consiste, lors d'entretiens avec les parents, à constater qu'ils font état d'une situation invivable à la maison. Ce syndrome touche surtout la catégorie des garçons. Il est possible, également, que d'aucuns aient tendance à ranger sous la dénomination TDAH des problèmes d'éducation.

Concernant le groupe de travail, les discussions ont démarré il y a 2 ans avec le Dr Haenggeli et les instances du DIP. Un séminaire de santé scolaire a été organisé autour de ce syndrome en janvier 1999. En septembre de cette même année, suite à une demande d'Hypsos, une réunion a eu lieu en présence de M. Dandelot. L'association s'est présentée avec un certain nombre de revendications, notamment d'inclure le TDAH dans une procédure interne touchant l'ensemble des enfants du canton. La Direction générale de l'enseignement primaire a refusé d'entrer en matière. Il a ensuite écrit au président d'Hypsos pour qu'il lui fasse parvenir des brochures de l'association et de l'Aspedha. Une information a été communiquée aux inspecteurs (voir annexe) et des réunions du groupe ont été agendées. Le DIP tentera de comprendre quelles divergences subsistent. Les ponts ne sont donc pas coupés et beaucoup de choses ont été accomplies.

Enfin, par rapport à la 3e invite, de prévoir une seconde opinion médicale obligatoire en cas de diagnostic lourd impliquant le placement d'un enfant en division spécialisée ou en institution, M. Dandelot constate que cela fonctionne déjà ainsi à Genève depuis longtemps et à satisfaction, soit que les décisions d'orientation ne sont pas d'ordre médical, ce qui constitue un garde fou non négligeable.

Il a personnellement le sentiment que les personnes qu'il a pu côtoyer, dans le cadre du groupe de travail, vivaient des situations pénibles sur le plan personnel, mais qu'il n'estime pas être relevantes du point de vue de la majorité des gens rencontrant des difficultés. Il s'esquisse, en filigrane de la revendication des pétitionnaires, l'espoir légitime de voir chaque enfant rester en milieu scolaire ordinaire, mais une telle attitude n'est tout simplement pas raisonnable.

Discussion de la commission

Même si tous les députés ont été sensibles à la souffrance des pétitionnaires, aucun ne soutient les allégations de l'association Hypsos.

Plus grave encore, ils dénoncent leurs pratiques visant à faire la promotion de médicaments sans suivi thérapeutique, voire de thérapies farfelues, à des prix prohibitifs. De plus, si réellement cette pratique se vérifie, ils estiment scandaleux que des enfants, pas forcément atteints par le syndrome, ingurgitent sans contrôle des produits dangereux, suite aux conseils de l'association Hypsos, qui rappelons-le, décourage les parents à consulter le SMP.

Il est évident que le couple Carlsson, blessé par son expérience dans ce service, fait de leur cas particulier une généralité, induisant en erreur de nombreuses personnes.

Suite au dépôt de cette pétition, suivie par un battage médiatique, les enseignants ont eu affaire à nombre de parents angoissés, imaginant leur enfant frappé par le TDAH. Il est donc essentiel que le DIP poursuive son effort d'information auprès du personnel enseignant, aidé dans cette tâche par le SMP.

S'agissant des invites, la première, précisément d'agir auprès des enseignants, des inspecteurs et des infirmières scolaires pour informer(..), est en voie d'être réalisée dans la mesure où l'information a commencé à être donnée d'autres interventions étant déjà prévues.

La deuxième, de soumettre au SMP la constitution d'une plate-forme pluridisciplinaire(...), est en partie remplie dans la mesure où le SMP contacte, avec l'accord des parents, les pédiatres des enfants traités.

Enfin, concernant la dernière invite, de prévoir une seconde opinion médicale obligatoire en cas de diagnostic lourd impliquant le placement d'un enfant en division spécialisée ou en institution, les propos, tant du directeur de l'enseignement spécialisé, M. Dandelot, que ceux du Dr Manzano, confirment que le placement d'un enfant en classe spécialisée, est décidé d'entente avec toutes les personnes concernées : parents, enseignant, inspecteur, SMP.

Vote

La majorité de la commission est favorable au dépôt de cette pétition sur le bureau du Grand Conseil. Les commissaires qui souhaitent un renvoi au Conseil d'Etat ne soutiennent pas par là les pétitionnaires, mais veulent donner un signal au SMP, l'encourageant à davantage de collaboration avec les autres services ou partenaires concernés. D'autre part, ils estiment urgent d'informer tous les enseignants.

Le dépôt de cette pétition sur le bureau du Grand Conseil a été ainsi voté par 9 oui (2 AdG, 1 R, 2 L, 2 S, 2 Ve), 3 non (2 DC, 1 L) et 3 abstentions (1 AdG, 1 R, 1 S).

La majorité de la commission vous demande, Mesdames et Messieurs les députés, de bien vouloir suivre ses conclusions.

ANNEXE 1

Document établi par le Service médico pédagogique à l'attention des enseignants et des inspecteurs sur la question de l'hyperactivité.

Déficit de l'attention et hyperactivité

par E. Perez Crim, médecin cheffe adjointe, SMP

Dès que le petit enfant commence à se déplacer, il nous étonne par l'énergie qu'il dépense à longueur de journée car c'est le propre de l'enfant de bouger beaucoup et d'être très actif : il a tellement de choses à découvrir ! Ces moments d'activité intense alternent habituellement avec des moments de calme plus ou moins longs.

Nous avons tous pu observer, dans le quotidien, des enfants qui sont plus excités que d'habitude, par exemple lors de visite d'amis à la maison, à l'approche des fêtes, comme à Noël, un anniversaire ou un événement important ; ils peuvent aussi réagir à des séparations, des maladies. Dans ces circonstances, certains se montrent nettement plus actifs que d'autres, mais toutes ces situations peuvent être considérées comme normales, même si elles sont parfois difficiles à supporter. Ce n'est que lorsque ces comportements se présentent indistinctement dans toutes les situations et en tous lieux, d'une manière excessive et permanente, que l'on peut suspecter un trouble nécessitant une aide. Pour cela, il faut que l'enfant manifeste :

des troubles de l'attention : il est incapable de maintenir un niveau d'attention soutenu, ne semble pas écouter lorsqu'on lui parle, ne suit pas les directives et n'achève pas les tâches entreprises. Il organise difficilement son travail, se laisse aisément distraire, oublie facilement ses objets et ce qu'il avait décidé de faire ;

de l'hyperactivité : il remue souvent les mains ou les pieds. Il lui est difficile de rester tranquille. Il court ou grimpe partout, est comme une pile électrique, monté sur des ressorts, parle souvent trop ;

une impulsivité : il répond à une question avant qu'elle ne soit entièrement posée, a du mal à attendre sont tour, interrompt les autres ou impose sa présence.

Dans certains cas, ce sont l'hyperactivité et l'impulsivité qui prédominent, dans d'autres, l'inattention et des formes mixtes.

Comme il existe des avis différents sur la diagnostic, l'origine et le traitement de ces symptômes, nous allons résumer ici les points qui font le plus l'unanimité des spécialistes : d'une part la classification la plus répandue et utilisée dans le monde, le Manuel statistique américain des maladies (DSM-IV) *1) et d'autre part les conclusions d'une récente Conférence de consensus qui a réuni, en novembre 1998, sous les auspices du Département fédéral de la santé des USA, plus de 70 spécialistes et experts : pédopsychiatres, pédiatres, neurologues, épidémiologues, sociologues, représentants des associations, etc. (Panel Consensus) *2).

En ce qui concerne le diagnostic, ces symptômes peuvent apparaître exclusivement dans le cadre d'un trouble global du développement, avec altération ou retard de plusieurs aspects de la personnalité et du comportement, ce qu'on appelle « troubles envahissants du développement », « troubles psychotiques » (DSM-IV). Il s'agit de troubles assez sérieux qui requièrent un traitement précoce, le plus souvent dans des centres spécialisés qui offrent des mesures pluridisciplinaires et spécifiques, médicales, psychologiques et pédagogiques.

Ces symptômes peuvent aussi être la conséquence d'autres troubles, comme par exemple les troubles dépressifs ou de l'hyperexcitation (troubles thymiques), les troubles anxieux, les troubles de la personnalité, etc. (DSM-IV). Il faut alors traiter l'ensemble des troubles avec les mesures appropriées à chaque cas : psychothérapie, médicaments, centre de jour spécialisé, thérapies du langage, cognitive, de la psychomotricité, etc.

Lorsque les signes d'hyperactivité, impulsivité et troubles de l'atention n'entrent pas dans ces tableaux et que ces diagnostics sont donc exclus, on parle de « syndrome de déficit de l'attention et hyperactivité » (aussi connu en français sous l'appellation TDAH, instabilité psychomotrice ; dans la classification française, ce trouble est un diagnostic secondaire de l'axe II ; le diagnostic principal est toujours le diagnostic de structure : névrose, psychose et dysharmonie évolutive, trouble de la personnalité, etc.). Dans ce syndrome, les symptômes doivent apparaître avant l'âge de 7 ans. Ils peuvent être le seul trouble, mais dans une grande majorité de cas, ils se présentent associés simultanément à d'autres troubles(comorbidité), notamment de l'apprentissage, du langage(Panel Consensus).

Il est donc important d'établir un diagnostic différentiel et écarter d'autres tableaux cliniques qui auraient un traitement et un pronostic différents. Le manque de précisions nosologiques fait que le diagnostic est alors loin d'être simple et doit être posé par un spécialiste car, toujours selon la Conférence du consensus, il n'existe aucun test neuropsychologique ou d'investigation spécifique pour ces troubles. Les tests et les échelles d'évaluation dont nous disposons pour l'évaluation diagnostique ne sont pas suffisamment précis ni spécifiques et ne constituent pas un critère suffisant. Pour le moment, le diagnostic repose fondamentalement sur les données cliniques. Chaque cas doit être examiné en fonction des différents paramètres et requiert éventuellement la demande d'examens complémentaires qui peuvent s'avérer nécessaires, comme d'ailleurs dans tous les autres cas. Ce syndrome (TDAH) a été considéré par un certain nombre de spécialistes comme le résultat d'un possible trouble du système nerveux central mais la Conférence du consensus a conclu qu'après de mutiples recherches il n'en existe actuellement aucune preuve. Cela n'exclut néanmoins pas qu'une telle preuve puisse exister et être trouvée à l'avenir.

Lorsqu'il n'existe pas de comorbidité, le syndrome TDAH peut être traité avec un médicament psychostimulant comme la Ritaline qui peut suffire à faire disparaître les symptômes ou à les atténuer d'une manière efficace avec, donc, de bons résultats sur l'adaptation scolaire et familiale : l'enfant peut continuer sa scolarité normalement, ce qui est naturellement l'objectif. Selon la Conférence du consensus, ce traitement est symptomatique, c'est-à-dire que les symptômes réapparaissent lorsque l'on arrête la médication ou lorsque le temps d'efficacité est dépassé. L'effet à long terme de ce traitement (plus de 14 mois) est à l'heure actuelle inconnu (Conférence du consensus). Il est utilisé depuis plus de 25 ans mais pendant longtemps les conséquences de certains effets secondaires, notamment des arrêts de croissance, n'étaient pas bien connues, ce qui freinait son utilisation par prudence. Néanmoins, aujourd'hui, selon des études effectuées, les effets secondaires qui peuvent survenir (perte de l'appétit, troubles du sommeil, retard de croissance), disparaissent plus tard, sans laisser de conséquences. D'après ces études, il n'existe pas non plus de prédisposition à la dépendance ou à la toxicomanie.

Comme les médicaments psychostimulants n'ont que peu d'effet sur les autres troubles associés, il faut en général - si ces troubles associés existent, ce qui souvent le cas - , compléter le traitement par d'autres mesures pour traiter ces autres symptômes, telles que psychothérapie, logopédie, psychomotricité, thérapie cognitive, décisions pédagogiques spéciales, intégration en centre de jour ou classe spécialisée, etc. En effet, dans ces cas également, la norme générale est que l'enfant continue sa scolarité dans le circuit ordinaire ; pour certains néanmoins, une intégration dans de plus petits groupes, avec des enseignants spécialisés et le soutien d'une équipe pluridisciplinaire est plus indiquée pour leur donner toutes leurs chances et pour favoriser leur développement et l'épanouissement de leur personnalité. Par ailleurs la Ritaline et d'autres médicaments similaires peuvent être utilisés symptomatiquement comme coadjuvant pour d'autres troubles.

De nouvelles recherches cliniques et neurophysiologiques vont nous permettre dans l'avenir d'améliorer encore les connaissances et les traitements de ce trouble qui est d'une grande importance.

Conclusion

Le TDAH est une entité clinique fort complexe malgré les nombreuses études sur le sujet qui réclame une attention spécialisée aussi précoce que possible. Pour faire face à ce problème, une collaboration entre les spécialistes, l'école et les parents est absolument nécessaire.

La plupart des études réalisées se réfèrent à des enfants âgés de 6 à 12 ans. Il n'existe pas de critères objectifs des comportements qui permettent de différencier avec un certain degré de certitude les enfants « normaux » des enfants pouvant présenter un TDAH chez les tout petits. Néanmoins, plusieurs études signalent que pour les 95 % des enfants identifiés comme TDAH.

Références

American Psychiatric Association, MINI DSM-IV. Critères diagnostiques (Washington DC, 1994) traduction française par J.- D. Guelfi et al., Masson, Paris, 1996

Consensus Statement, National Institutes of Health, Consensus Development Conference Statement, November 16-18, 1998 Annexe 2

Résumé de la conclusion de la Conférence de consensus qui a réuni, en novembre 1998, sous les auspices du Département fédéral de la santé des USA, plus de 70 spécialistes et experts : pédopsychiatres, pédiatres, neurologues, épidémiologues, sociologues, représentants des associations, etc. (Panel Consensus)

TDAH

Maladie de l'enfance, souvent diagnostiquée, entraînant des problèmes de santé importants, de diverses origines, pouvant aboutir à des troubles du comportement scolaire, psychosociaux ou psychiatriques.

Le traitement par des psychostimulants, à court ou à long terme, est très controversé, attendu qu'il n'existe pas de test précis. La recherche future doit tenir compte de critères standardisés : enfant, adulte, âge, sexe, etc.

L'impact de TDAH sur l'individu, sa famille, l'école, la société est considérable. Il nécessite une attention immédiate et il faut développer des modèles d'intégration car il y a malheureusement un manque de liaison entre les différents secteurs.

Des traitements à court terme (3 mois), par des stimulants, ont donné des résultats positifs. Par contre, pour un traitement à long terme (14 mois), il n'y a que peu d'informations et des recommandations ne peuvent pas être utile, mais rien ne permet d'évaluer les risques du traitement. Il faudrait davantage de connaissances sur les traitements et leur suivi.

La connaissance de la, ou des, causes étant pure spéculation, il n'y a aucune stratégie de prévention de TDAH.

Débat

Mme Mireille Gossauer-Zurcher (S), rapporteuse. Je veux juste apporter quelques précisions et compléments d'information concernant cette pétition. Le dépôt de cette pétition est proposé, parce que l'ensemble des membres de la commission a été choqué par la démarche de l'association Hypsos et personne n'a souhaité la soutenir. En revanche, les députés ont pu constater que le SMP avait encore des efforts à fournir en matière de collaboration avec d'autres services et d'information auprès des enseignants. Mais il faut tout de même relever à ce propos qu'une conférence organisée par l'association des étudiants en licence, mention enseignement, et l'association Mistral, association créée par Mme Aellen, a eu lieu le 18 mai dernier à Uni-Mail. Elle s'adressait principalement aux étudiants et aux enseignants. 250 personnes ont ainsi pu écouter et interroger le docteur Haenggeli, la doctoresse Perez Crim du SMP et M. Dandelot de l'enseignement spécialisé. A cette occasion, le docteur Haenggeli a mis les personnes présentes en garde contre les excès d'une médication incontrôlée. Il est évident pour lui que la Ritaline doit être réservée aux enfants chez lesquels l'évaluation pluridisciplinaire a permis de poser le diagnostic et ne doit pas être donnée à tous les enfants qui dérangent, qui ont des difficultés scolaires et qui ne sont pas attentifs. 

M. Hubert Dethurens (PDC). Imaginons un instant que la commission soit un juge devant prononcer un divorce. Les époux sont Hypsos d'un côté et le SMP de l'autre. Après avoir entendu les deux parties, la commission donne raison au SMP et lui confie la garde des enfants. C'est un peu comme cela que nous avons fonctionné. Lors des nombreuses auditions, fort intéressantes, mais aussi contradictoires, nous avons oublié, je dirai presque négligé, le sujet principal, à savoir l'enfant, qui est sans conteste le plus malheureux et qui aurait dû constituer notre seule préoccupation. Au lieu de cela, le débat s'est concentré sur l'association Hypsos, notamment sur le témoignage d'une personne, témoignage émouvant certes, mais émotif, cette personne étant elle-même mère d'un enfant hyperactif. De plus, cette personne a visiblement un très grave conflit avec les membres de cette association. Ce témoignage a beaucoup influencé la commission, ce qui a eu pour effet de diaboliser Hypsos. Je pense que l'audition de parents d'enfants hyperactifs nous aurait démontré que cet avis reste un avis isolé auprès des personnes touchées par cette maladie. Le débat a ensuite tourné autour des thérapies, notamment sur la très controversée Ritaline.

Mesdames et Messieurs les députés, nous ne sommes pas médecins. Nous sommes en Suisse, nous ne sommes pas aux Etats-Unis. La Ritaline n'est délivrée que sur ordonnance d'un médecin responsable. Que demande cette pétition ? Elle demande simplement un deuxième avis médical. Qui d'entre nous, lorsqu'il doit prendre une décision en matière médicale, ne prend pas l'avis d'au moins deux médecins ? Le SMP a, sur l'hyperactivité et la Ritaline, un avis qui lui est propre et qui peut être, je le reconnais, largement partagé. Mais lorsqu'il s'agit de la vie d'enfants, de leur intégration et de leur bien-être, un deuxième avis, ne provenant pas de la même source, devrait être un droit. Je reprends bien volontiers les paroles de M. Dupraz : « Rien n'est assez beau, ni assez cher pour des enfants. » J'ajoute que les parents doivent pouvoir tout connaître du dossier médical de leur enfant. Cela est un droit. Quant aux deux premières invites, elles semblent tellement évidentes que j'ai de la peine à comprendre que l'on ne puisse pas les accepter. Mme Gossauer écrit dans son rapport que la première et la deuxième invite sont en partie remplies. Raison de plus, Mesdames et Messieurs les députés, pour que le Conseil d'Etat nous confirme dans un rapport que ces invites ne sont plus en partie, mais entièrement remplies.

Mesdames et Messieurs, ce n'est pas en enterrant cette pétition que vous contribuerez à l'amélioration des conditions de vie des enfants qui souffrent d'hyperactivité. J'ajoute que j'ai reçu récemment, comme chaque député, une publication éditée par la scientologie. N'y voyez pas d'attaque personnelle, mais les thèses de la scientologie sur la Ritaline sont exactement ou à peu de choses près les mêmes que celles que j'ai entendues être combattues en commission. N'y voyez aucune attaque personnelle, mais vous avez tous reçu chez vous cette publication de la scientologie. 

Mme Caroline Dallèves-Romaneschi (Ve). Je suis un peu étonnée par l'intervention de M. Dethurens. Je n'ai sincèrement jamais eu l'impression, au sein de cette commission, de me trouver dans une sorte de tribunal jugeant d'un divorce. Si divorce il y a, nous n'en sommes pas juges et je ne crois pas que nous ayons jamais oublié les enfants atteints de TDH. Ils sont toujours restés au centre de nos préoccupations. Il est vrai que les personnes auditionnées étaient un peu émues, aussi bien les unes que les autres, mais toutes ont été émouvantes aux yeux des députés de la commission.

Certains ne comprennent pas que l'on puisse refuser cette pétition. La situation est cependant simple. Toutes les invites de la pétition sont d'ores et déjà remplies. Il n'y a donc plus de raison de la renvoyer au Conseil d'Etat. C'est la seule et unique raison. Lorsqu'il est question d'agir régulièrement auprès des enseignants, inspecteurs et infirmières afin qu'une information adéquate soit donnée sur le TDH, nous sommes absolument d'accord et nous souhaitons même que cette information soit faite, non de manière sauvage comme le font malheureusement actuellement certaines personnes d'Hypsos, mais d'une manière systématique par le département. Dans le cas contraire, on en arrive parfois à des situations quelque peu désagréables, où certains enfants, qui ne souffrent d'aucun symptôme particulier et qui ne sont absolument pas malades, se voient tout à coup refuser l'accès à une classe, parce que la maîtresse les trouve trop agités et qu'elle est persuadée qu'il s'agit d'enfants hyperactifs. J'ai personnellement été témoin de cas de ce genre. Cette situation est vraiment regrettable. C'est pourquoi il est important que l'information soit faite de manière tout à fait sérieuse et adéquate.

S'agissant de soumettre au SMP la constitution d'une plate-forme de consultation pluridisciplinaire, il convient de rappeler que le SMP nous a affirmé que cette plate-forme était en place et qu'elle fonctionnait. Quant à prévoir une seconde opinion médicale, externe au SMP, il est évident qu'il faut toujours au minimum deux opinions dans tout cas de diagnostic d'une maladie. Cela se fait évidemment. Je pense que les médecins eux-mêmes ou les psychologues ne souhaitent pas porter la responsabilité d'un diagnostic unique, tout de même grave et portant à conséquence, et l'assumer seuls. Quant au droit des parents de connaître le dossier de leurs enfants, qui pourrait s'élever contre un droit aussi fondamental ? Cela me paraît tellement évident qu'il ne vaut même pas la peine de s'y attarder.

Nous sommes donc absolument d'accord sur le fond. Mais j'aimerais dire à M. Dethurens et à l'ensemble des députés que les invites de cette pétition sont d'ores et déjà remplies, peut-être en partie grâce à la pétition. Nous avons en conséquent jugé inutile de la renvoyer au Conseil d'Etat.

Mme Janine Hagmann (L). Très brièvement pour dire que j'abonde totalement dans le sens des propos de ma préopinante et de la rapporteuse. Le travail effectué en commission a été fait, comme vous l'avez dit, très consciencieusement, alors que la situation n'était pas évidente. La demande de dépôt de cette pétition montre quelque part que nous nous sommes sentis un peu incompétents, mais que nous avons confiance dans les institutions qui existent. Je crois que l'on pourrait reprendre l'excellente intervention de M. Rodrik concernant les enfants sourds pour le cas de cette pétition. Ce qu'il faut promouvoir, c'est à nouveau un dialogue. Le SMP nous a donné une impression de totale satisfaction par rapport aux traitements qu'il préconise. Comme l'a dit Mme Caroline Dallèves-Romaneschi, il n'est pas nécessaire de donner suite aux invites de cette pétition, puisqu'une réponse existe déjà. Tout a été mis en place. Nous avons reçu des assurances dans ce sens-là de la part du département de l'instruction publique. C'est pourquoi je ne voudrais pas que l'on considère le dépôt de cette pétition sur le bureau du Grand Conseil comme une mise à la poubelle. Ce n'est absolument pas le cas. Après avoir étudié ce dossier le plus consciencieusement possible, nous avons estimé que des réponse suffisantes et satisfaisantes nous avaient été données. C'est pourquoi nous vous proposons le dépôt de cette pétition sur le bureau du Grand Conseil.

M. Hubert Dethurens (PDC). Si vous êtes persuadés que tout a été fait et que tout est fait, je veux bien. Mais j'ai rencontré des parents d'enfants hyperactifs et je ne crois pas que votre avis soit partagé. Je demande donc simplement que l'on me confirme cet avis dans un rapport. En l'état, vous ne disposez que d'un seul point de vue, celui du SMP. Je veux bien, tout va bien, on se tape sur le ventre, c'est merveilleux ! Mais je ne suis pas d'accord ! C'est un problème qui a été abordé à la télévision et en beaucoup d'autres endroits. Des parents se plaignent, car ils estiment que ce qui est actuellement fait n'est pas suffisant. Personne n'a la science infuse et je ne pense pas que le SMP ait la science infuse. C'est pour cela que je demande personnellement le renvoi de cette pétition au Conseil d'Etat, afin que l'on me confirme la position du SMP dans un rapport. 

Mme Myriam Sormanni (S). Mon attention a été attirée l'autre jour par une publicité dans un poste de police. Cette publicité ne comportait pas toutes les références, mais y figurait un numéro de téléphone commençant par 751. Je me suis demandé s'il s'agissait de l'association Hypsos. Le cas échéant, cela pourrait s'avérer problématique et avoir des conséquence si l'on envoie les nombreuses personnes qui se rendent dans les postes de police sur de mauvais terminaux et que l'on délivre par ce biais des médicaments sans consultation préalable d'un médecin. Je vous demande donc simplement de demeurer attentifs par rapport à ce problème. Cette publication se trouve peut-être dans d'autres postes de police. Je l'ai pour ma part trouvée au poste de la Servette. 

Le président. Je vous rappelle que deux propositions ont été formulées, à savoir le dépôt sur le bureau du Grand Conseil à titre de renseignement, proposition de la commission, et le renvoi au Conseil d'Etat, proposition de M. Dethurens. Je mets tout d'abord aux voix la proposition de la commission.

Mises aux voix, les conclusions de la commission des pétitions (dépôt de la pétition sur le bureau du Grand Conseil à titre de renseignement) sont adoptées.