Le GRAND CONSEIL de la République et canton de Genèvedécrète ce qui suit :

Article 1

Une subvention annuelle de fonctionnement est accordée à la Fondation pour l'hébergement des personnes handicapées psychiques (FHP) comme suit :

Article 2

Cette subvention est inscrite au budget de fonctionnement dès 1999 sous la rubrique 84.99.00.365.20 pour les exercices 1999, 2000, 2001 et 2002.

Article 3

Elle est financée par la part du droit des pauvres attribuée à l'Etat qui est inscrite au budget et aux comptes à la rubrique 84.99.00.494.02.

Article 4

La présente loi est soumise aux dispositions de la loi sur la gestion administrative et financière de l'Etat de Genève, du 7 octobre 1993, et de la loi sur la surveillance de la gestion administrative et financière et l'évaluation des politiques publiques, du 19 janvier 1995.

EXPOSÉ DES MOTIFS

1. Introduction

Le présent projet de loi porte sur le handicap psychique. Par la mise sur pied d'une structure d'accueil spécifique, il vise à offrir aux personnes handicapées psychiques l'accompagnement et les soins que nécessite leur état et à leur éviter le double écueil, soit d'une hospitalisation et d'une psychiatrisation inutiles, soit d'un abandon à domicile.

C'est ainsi que le présent rapport :

montre que, à la différence des autres formes de handicap, la politique en faveur des personnes handicapées psychiques a été jusqu'ici négligée (2) ;

pose la mesure du problème (3) ;

résume ce qu'il faut savoir du handicap psychique et de la politique de soins qu'il requiert (4) ;

présente la structure d'accueil qui sera développée progressivement (5) ;

enfin, définit la forme et le financement de cette nouvelle structure (6).

2. La politique à l'égard des personnes handicapées

2.1 Une préoccupation de longue date

 Les législateurs et les gouvernements genevois ont depuis longtemps porté une attention soutenue au sort des personnes psychiquement atteintes.

A la fin du XVIIIe siècle, Genève a été l'un des premiers endroits où l'on a enlevé les fers aux aliénés. En 1838, Genève a voté la première loi au monde se préoccupant de personnes souffrant de maladies mentales. Cette loi a été révisée en 1898, 1936 et en 1979.

En 1892, l'Etat a acquis le domaine de Bel-Air en vue d'y construire une clinique psychiatrique. Ouverte en novembre 1900, celle-ci a également suivi l'évolution de la perception sociale de la maladie mentale.

2.2 L'intégration de la psychiatrie dans la Cité

A la fin des années 1960, la psychiatrie s'intègre dans la Cité. Sous la houlette du professeur Julian de Ajuriaguerra, l'hôpital de Bel-Air fait sa mutation d'asile en hôpital universitaire. Dix ans après, l'ensemble de la psychiatrie genevoise vit une énorme crise dont elle sort transformée.

Dès les années 70, la partie extrahospitalière ou ambulatoire commence à prendre une part aussi importante que la partie hospitalière. Cette évolution se traduit budgétairement.

Le début des années 80 se caractérise par la création d'associations qui se consacrent à la prise en charge de nature sociale et qui permettent, en collaboration avec les structures ambulatoires (ex-IUPG) et la médecine privée, un réseau qui ne fait pas de « l'asile » la destinée inéluctable de la personne handicapée psychique.

Simultanément, l'option a été prise, et systématiquement menée à son terme, de faire en sorte que les établissements de type hospitalier ne soient pas des lieux de vie pour les personnes handicapées : aucune personne handicapée, quelle que soit la nature de son handicap, ne devrait vivre dans un établissement de type hospitalier si son état ne l'exige pas.

2.3 La situation des personnes handicapées mentales et physiques

Le point le plus délicat de cette option concernait les personnes handicapées mentales, traditionnellement hébergées en établissement psychiatrique.

Genève a conduit un programme ambitieux de création d'établissements de vie et de travail pour les personnes handicapées mentales, qui a été mené à terme avec l'ouverture, le 8 mai 1995, de l'annexe de Thônex des EPSE (Etablissements publics socio-éducatifs pour personnes handicapées mentales). Dès l'entrée en vigueur en 1960 de la loi sur l'assurance-invalidité (LAI), les associations de parents d'enfants handicapés mentaux ou infirmes moteur-cérébraux (IMC)

 Il s'agit de l'Association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH) et de l'Association genevoise en faveur des infirmes moteur-cérébraux (ASIMC).

Au même moment, l'association Foyer Handicap concentrait ses efforts sur l'hébergement et la mise au travail des handicapés physiques.

2.4 Un problème négligé : l'hébergement des personnes handicapées psychiques adultes

Si le handicap psychique est devenu le parent pauvre des politiques en faveur des personnes handicapées, c'est largement dû à l'absence -regrettée voici trois ans par le Conseil d'Etat dans sa réponse à la consultation fédérale sur la révision de la loi sur l'assurance invalidité (LAI) - de l'atteinte psychique de l'article 4 de la LAI comme invalidité à part entière.

 Article 4 LAI:

1 L'invalidité au sens de la présente loi est la diminution de la capacité de gain, présumée permanente ou de longue durée, qui résulte d'une atteinte à la santé physique ou mentale provenant d'une infirmité congénitale, d'une maladie ou d'un accident.

2 L'invalidité est réputée survenue dès qu'elle est, par sa nature et sa gravité, propre à ouvrir droit aux prestations entrant en considération.

Les personnes handicapées psychiques ont certes bénéficié de tous les efforts décrits plus haut pour leur éviter l'hôpital à perpétuité, mais elles ne disposent toujours pas de lieux de vie appropriés, qui complètent le travail en réseau de la psychiatrie privée, de la psychiatrie publique extra-hospitalière et des associations.

La lacune à combler concerne les personnes handicapées adultes. En effet, les mineurs sont pris en charge par des institutions spécialisées dépendant du service de protection de la jeunesse (Département de l'instruction publique), tandis que les personnes qui ont atteint l'âge de l'AVS sont pris en charge dans le cadre des établissements médico-sociaux (EMS). En revanche, l'accompagnement et l'hébergement des handicapés psychiques adultes (de 18 ans à l'âge de l'AVS) laissent gravement à désirer.

Périodiquement, divers organismes de l'Etat sont sollicités pour trouver un hébergement approprié destiné à des adultes perturbés, aux degrés d'autonomie divers et aux comportements éventuellement dérangeants pour leurs semblables, pouvant s'adonner à des violences verbales et physiques. La structure d'accueil qu'il s'agit de mettre sur pied pour répondre à cette demande devrait aussi permettre d'éviter à l'avenir le recours à des méthodes répressives, qui répondent indûment, hors d'un contexte pénal réel et hors d'une maladie mentale avérée, à des comportements dérangeants par la prison ou par une psychiatrisation inutile.

On le voit : la lacune majeure que le présent projet de loi a pour ambition de combler répond aussi à des nécessités relevant du respect des droits de la personne humaine.

3. La mesure du problème

3.1 3 470 rentiers AI souffrent de problèmes psychiques

Le présent projet de loi concerne les personnes adultes (de 18 ans à l'âge de l'AVS) souffrant de handicaps psychiques et / ou psychosociaux et qui rencontrent de grandes difficultés dans la recherche d'un logement adéquat. L'atteinte à leur santé psychique entrave leur capacité d'autonomie personnelle et sociale. Leur degré d'autonomie est évolutif : il peut s'améliorer mais également se détériorer.

La majorité des personnes concernées bénéficient d'une rente ou d'une mesure de l'assurance-invalidité. Si certaines peuvent répondre pleinement aux critères de l'article 4 de la LAI (cf. note 1), d'autres peuvent, selon l'accompagnement reçu, éviter d'être mises au bénéfice d'une rente entière AI. En 1997, Genève comptait 3 470 rentiers AI souffrant de problèmes psychiques, soit 41.5 % de l'ensemble des rentiers pour cause de maladie (37,6 % en moyenne suisse).

 Par problèmes psychiques, on entend les psychoses, les psychonévroses et les troubles de la personnalité. Le chiffre de 3470 ne tient pas compte des personnes souffrant de problèmes psychiques qui seraient classées sous d'autres catégories.

Ces personnes évoluent, selon leur état de santé, entre l'hôpital psychiatrique et le domicile. La personne en crise peut être momentanément hospitalisée à Belle-Idée, puis retourner à son domicile; mais il manque une structure entre ces deux pôles pour des personnes qui ne sont pas assez mal pour être à Belle-Idée mais pas assez bien pour être livrées à elles-mêmes et autonomes à domicile.

3.2 224 places d'hébergement spécialisé

Pour une population de 3 470 rentiers AI souffrant de problèmes psychiques, on recense 224 places d'hébergement spécialisé réservées à des personnes handicapées psychiques. Situées en neuf lieux différents (6 foyers, 1 résidence et 35 appartements-studios), ces places se répartissent entre :

178 places de logement durable avec encadrement socio-éducatif ;

et 46 places de logement provisoire avec encadrement socio-éducatif et socio-infirmier.

3.3 97 places d'hébergement non spécialisé

Par ailleurs, des établissements non spécialisés pour le handicap psychique réservent à des handicapés psychiques 10 % de leur capacité globale de 970 places. Ces places se répartissent entre 17 foyers, 3 logements précaires, 6 villas, 80 appartements et 3 résidences.

En outre, 19 autres établissements acceptent de cas en cas d'héberger des personnes ayant des troubles psychiques légers et quelques rentiers AI.

Les responsables de ces structures non spécialisées mettent en évidence l'impossibilité de s'occuper de personnes ayant des troubles psychiques graves avec comportement perturbant et manque d'autonomie dans la vie quotidienne, en raison de l'inadéquation de leur personnel (encadrement et formation insuffisants).

3.4 Les besoins évalués en 1997 : 250 places d'hébergement spécialisé

En 1997, on a recensé 250 handicapés psychiques, qui, faute de pouvoir trouver un logement adéquat, vivaient dans des lieux d'hébergement inadaptés à leur état, avec d'inévitables conséquences sur leur état de santé.

Ces lieux étaient :

des logements précaires de type SDF (sans domicile fixe), squats, etc. ;

des logements personnels sans accompagnement ;

des logements pour personnes âgées et des hôtels ;

le logement de leur famille, en l'occurrence inadapté ;

des foyers inadéquats ;

d'autres logements inadéquats comme des établissements hospitaliers ;

des établissements situés dans d'autres cantons, faute de place à Genève.

Menée de septembre 1996 à février 1997 par M. Alain Riesen, responsable d'Arcade 84, auprès de 56 personnes souffrant toutes d'un handicap psychique, une enquête a permis de faire les constatations suivantes :

55 % des demandes font ressortir un besoin de logements personnels avec accompagnement, appui à domicile et espace extérieur pour rompre l'isolement ; 36 % font ressortir un besoin de logements de type résidence ; 9 % des demandes font ressortir le besoin d'un foyer de type médico-social, destiné à des personnes à l'autonomie très limitée ainsi qu'à des personnes atteintes de grave troubles neuropsychologiques.

Deux tiers des demandes concernent des hommes et un tiers des femmes. Plus de la moitié ont entre 30 et 45 ans. Les deux tiers sont sous tutelle ou sous curatelle. La majorité a un revenu AI/OCPA.

Pour deux tiers, les atteintes à la santé sont désignées, du point de vue médical, comme des troubles de la personnalité (psychose, schizophrénie, atteinte bipolaire).

4. Ce qu'il faut savoir du handicap psychique et de la politique de soins qu'il requiert

4.1 Caractéristiques du handicap psychique

Les personnes souffrant de graves troubles psychiques ont besoin d'un accompagnement psychosocial personnalisé dans la durée et la continuité. Comme les personnes mentalement handicapées, elles sont confrontées à différents types de handicaps qui détériorent sérieusement leur qualité de vie au quotidien. Ces handicaps peuvent être de nature et de durée différentes.

Le handicapé psychique présente à des degrés divers les caractéristiques suivantes :

rencontrant des difficultés à établir et maintenir une relation, il souffre d'isolement ;

son autonomie est restreinte, d'où une impossibilité d'assumer les actes de la vie quotidienne, en particulier dans les périodes de crise ;

sa capacité à la motivation, à l'initiative, à la prise de décision et à la réalisation est réduite : l'énergie que cette personne doit dégager pour se maîtriser lui laisse peu de place pour affronter d'autres exigences ;

il souffre d'une hypersensibilité au changement : les perturbations personnelles (angoisses, délires, etc.) et les difficultés relationnelles entraînent une crainte constante du changement ;

en raison des caractéristiques qui précèdent, il lui est difficile d'accéder aux services et aux prestations qui pourraient l'aider.

Il convient ici de souligner que le lieu de vie adéquat du handicapé psychique ne réside pas nécessairement dans un hébergement collectif. Grâce aux moyens modernes de prise en charge (soins ambulatoires, aide à domicile, etc.), qui se déploient progressivement à partir des centres d'action sociale et de santé, il peut très bien, si son autonomie le lui permet, vivre dans un logement individuel. Ce n'est qu'en second lieu que l'intervention spécifique des travailleurs sociaux spécialisés et l'encadrement dans un lieu d'hébergement collectif doivent être envisagés.

4.2 Faire bénéficier le handicapé psychique léger d'un accompagnement à domicile

Le handicap psychique léger requiert un accompagnement à domicile dans la durée. Celui-ci est ponctué de périodes intenses où il doit être quotidien et de périodes où il est moins nécessaire et peut être moins fréquent, mais où la personne accompagnée sait qu'il y a une ou plusieurs personnes sur lesquelles elle peut compter et à qui elle peut faire appel.

L'accompagnement à domicile revêt essentiellement deux formes :

l'accompagnement socio-éducatif et médical : il doit être effectué par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et supervisées, qui assurent un suivi individuel de chaque personne et qui peuvent s'appuyer sur les ressources offertes par les services d'aide et de soins à domicile et par le réseau médical. Chaque équipe est chargée d'assurer un suivi dans le quotidien au domicile, mais aussi d'assurer la formation et le soutien du personnel qui peut être engagé dans l'accompagnement;

l'accompagnement pour les tâches de la vie quotidienne (hygiène corporelle, courses et préparation des repas, entretien du logement et du linge) nécessite un apprentissage des tâches à effectuer, une stimulation, un soutien ainsi qu'une aide pratique. Cet accompagnement peut naturellement être fourni par les réseaux de soins, d'aide sociale, d'ergothérapie et d'aide à domicile, moyennant une formation et la mise en place d'un réel travail en réseau pour le suivi des situations.

Quand il est possible, l'accompagnement à domicile a pour avantages que la personne handicapée peut compter sur le cercle de solidarité naturelle que sont les membres de sa famille, ses amis, ses voisins etc., mais aussi qu'il peut s'appuyer sur ceux-ci. Autant que possible, l'accompagnement à domicile doit être favorisé.

4.3 Faire bénéficier le handicapé à l'autonomie restreinte d'un logement et d'un encadrement adaptés

Si la personne handicapée psychique qui peut vivre de façon autonome doit pouvoir être hébergée dans un logement individuel (appartement) tout en bénéficiant d'un accompagnement socio-éducatif et médical approprié, la personne handicapée qui ne peut pas vivre de façon autonome doit pouvoir bénéficier d'un encadrement adapté à son degré d'autonomie. Cet accompagnement plus lourd nécessite son hébergement dans un lieu d'hébergement collectif (résidence ou foyer).

5. Une structure d'accueil à développer progressivement

Pour couvrir les besoins mentionnés ci-dessus sous point 3.4 et dispenser les soins requis aux handicapés psychiques selon la politique développée sous point 4, il s'agit de créer progressivement, d'ici 2006, un dispositif qui, mené à son terme, offrira 235 places réparties comme suit :

5.1 135 places en appartements individuels

Les appartements individuels sont destinés à des personnes dont l'état de santé est stabilisé, qui peuvent être autonomes dans les activités de la vie quotidienne, mais qui ont besoin d'un accompagnement socio-éducatif pour éviter les rechutes.

5.2 85 places dans sept résidences de 12 places en moyenne chacune

Les résidences s'entendent de lieux d'hébergement collectif destinés à des personnes qui ont un degré d'autonomie plus ou moins restreint, qui nécessite un encadrement à demeure adapté.

5.3 15 places dans un foyer de type EMS

Le présent projet de loi reprend également à son compte la nécessité de créer une structure de type EMS (établissement médico-social) afin de prendre en charge une quinzaine de personnes atteintes de graves troubles neuropsychologiques. Ce foyer, qui alliera soins constants et hébergement, sera une structure médicalisée privée au sens de la loi K 3 05 et relèvera de la loi sur l'assurance-maladie et non de la loi sur l'assurance-invalidité. Il s'agira probablement de « la Maison » : précédemment utilisée pour le traitement des malades du sida, cette structure est en effet disponible, n'ayant plus son utilité depuis le développement des trithérapies.

5.4 Deux lieux d'accueil de jour des usagers

En plus des lieux d'hébergement mentionnés ci-dessus, la fondation disposera de deux lieux d'accueil de jour (un sur chaque rive) : destinés à l'accueil ponctuel des usagers, ces lieux abriteront également les bureaux nécessaires à la gestion de la structure (notamment la réception des demandes d'accompagnement ou de placement des usagers) ainsi que quelques locaux destinés à la formation, coordination, rencontre et supervision des différentes équipes.

5.5 Personnel requis

Conformément à la politique de soins mentionnée sous point 4, la structure mise sur pied devra veiller tout particulièrement à effectuer un travail en réseau avec la famille (ou son représentant légal) ainsi qu'avec les institutions médicales et sociales du canton. Elle pourra également établir des conventions avec les partenaires, notamment les centres d'action sociale et de santé (CASS), les services d'ergothérapie, etc.

Cela étant, la structure requiert un personnel pluridisciplinaire qualifié qui aura à prendre en charge :

l'accompagnement des handicapés psychiques résidant à domicile ;

l'encadrement des handicapés hébergés dans les résidences (point 5.2) et le foyer de type EMS (point 5.3) ;

les deux centres d'accueil des usagers, de gestion administrative et de formation du personnel mentionnée (point 5.4).

6. Forme et financement de la structure d'accueil

6.1 Une fondation de droit privé

Comme c'est le cas pour les fondations Ensemble et Clair Bois, la structure développée prend la forme d'une fondation de droit privé, dite Fondation pour l'hébergement des personnes handicapées psychiques (FHP). Comme toutes les fondations de droit privé, elle est placée sous le contrôle du service de surveillance des fondations (département des finances).

La fondation de droit privé offre un régime favorable à un subventionnement diversifié, tant privé que public. Le subventionnement public pourra ainsi être cantonal (Genève pour commencer, pourquoi pas Vaud ou la France voisine par la suite) et fédéral.

Comme le lecteur l'a constaté sous points 2.3 et 2.4, le handicap psychique a été jusqu'ici le parent pauvre des politiques en faveur des personnes handicapées, sans que cela ait été compensé par un intérêt et un investissement suffisant des milieux privés.

Les structures d'accompagnement et de soins, dont les handicapés psychiques ont besoin, étant actuellement très insuffisantes, cette carence tant publique que privée justifie et nécessite aujourd'hui un effort important de la part des pouvoirs publics tant cantonaux que fédéraux.

6.2 Reconnaissance du projet par l'autorité fédérale

Annoncé de manière détaillée auprès de l'office fédéral des assurances sociales (OFAS) le 6 avril 1998, le projet ci-dessus a été inscrit dans la planification cantonale OFAS 1998-2000, qui a été acceptée par l'autorité fédérale le 29 mai 1998.

6.3 Financement

Quatre sources de financement (cf. annexe 3) assureront le financement de la structure : le prix de pension versé par les résidents et les caisses-maladie, les loyers payés par les pensionnaires AI, l'OFAS et le budget cantonal. Comme indiqué dans le projet de loi, la participation cantonale prendra la forme d'une subvention annuelle versée à la fondation, qui sera financée par la part du droit des pauvres attribuée à l'Etat.

Pour 1999, la somme budgétée, 1 087 000 F, correspond à un investissement (mobilier et matériel) de 379 500 F, à une participation cantonale de 661 645 F, ainsi qu'à une participation OFAS de 45 500 F. Cette dernière doit être prise en compte dans la subvention étant donné que l'OFAS ne consent actuellement pas d'avances pour une nouvelle structure sans disposer d'un exercice annuel d'exploitation complet (ce qui correspondra à l'exercice de l'année 2000).

Pour 2000, la somme budgétée, 1 638 000 F, correspond à un investissement (mobilier et matériel) de 180 000 F, à une participation cantonale de 1 048 245 F, ainsi qu'à une participation OFAS de 408 900 F. Cette dernière doit encore être prise en compte étant donné que le canton ne pourra recevoir des avances de l'OFAS que sur la base de l'exercice annuel d'exploitation complet de l'année 2000.

Pour 2001, la somme budgétée, 1 722 000 F, correspond à un investissement de 235 000 F et à une participation cantonale de 1 486 845 F. L'OFAS faisant dès cette année 2001 une avance sur sa participation budgétée (785 300 F), celle-ci n'a dès lors plus à être prise en compte dans la subvention annuelle de fonctionnement.

Pour 2002, la somme budgétée, 1 487 000 F, correspond à une participation cantonale de 1 486 845 F, étant donné qu'il n'est pas prévu d'acquérir du mobilier et du matériel cette année-là.

Pour plus de détails, l'annexe 3 contient le tableau progressif des dépenses (personnel, loyers, exploitation, investissements) et des recettes (pensions des caisses maladie, loyers, OFAS et canton), l'annexe 4 recense les investissements (mobilier et matériel) requis et l'annexe 5 le coût des loyers.

7. Conclusion

Au terme de cet exposé des motifs, le Conseil d'Etat entend souligner l'importance du présent projet de loi. Ce projet de loi est important, parce qu'il répond à un vrai besoin, trop longtemps négligé; il est important, parce que la mise sur pied de la structure d'accompagnement et d'accueil des personnes handicapées psychiques devrait à l'avenir permettre d'éviter, soit qu'elles soient livrées à elles-mêmes, soit qu'elles soient inutilement hospitalisées et psychiatrisées : il en va du respect des droits de la personne humaine. Il ne faut plus que les réflexes répressifs puissent naître d'un manque de moyens : il en va de notre responsabilité.

C'est dans cet esprit que le Conseil d'Etat soumet le présent projet de loi à votre bienveillante attention et souhaite, Mesdames et Messieurs les députés, que vous lui réserviez le meilleur accueil.

Annexes :

planification de la mise en oeuvre annuelle des structures

personnel : tableau des effectifs

budget : tableau progressif des coûts

tableau des investissements (matériel et mobilier)

loyers : détail des coûts

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Ce projet est renvoyé à la commission des finances sans débat de préconsultation.