Séance du vendredi 10 octobre 2014 à 15h
1re législature - 1re année - 12e session - 77e séance

P 1861-A
Rapport de la commission de la santé chargée d'étudier la pétition : Non à la fermeture de l'unité 2CK de Beau-Séjour, Non au démantèlement du service de rhumatologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Ce texte figure dans le «Recueil des objets déposés et non traités durant la 57e législature».
Rapport de majorité de M. Michel Forni (PDC)
Rapport de minorité de Mme Christine Serdaly Morgan (S)

Débat

Le président. Nous passons maintenant au rapport sur la pétition 1861. La rapporteure de minorité, Mme Christine Serdaly Morgan, est remplacée par M. Christian Frey. Je passe la parole au rapporteur de majorité, M. Jean-Luc Forni.

M. Jean-Luc Forni (PDC), rapporteur de majorité ad interim. Merci, Monsieur le président. Mesdames et Messieurs les députés, le présent rapport est issu des travaux de la commission de la santé telle qu'elle siégeait sous l'ancienne législature. S'il est d'usage dans l'art médical que le pharmacien dispense la prescription d'un médecin avec un regard critique, dans l'exercice politique qui nous occupe aujourd'hui, je me limiterai simplement à défendre la position du rapporteur de majorité en évitant toute considération personnelle qui pourrait en pondérer les conclusions.

Mesdames et Messieurs, cette pétition dénonce le démantèlement du service de rhumatologie des HUG et une nouvelle affectation de son personnel pouvant présenter aux yeux de certains une détérioration du parcours des soins. Au cours de trois séances, la commission de la santé a procédé à plusieurs auditions, dont celle de la présidente du groupe d'entraide polyarthrite rhumatoïde de Genève, qui représente les pétitionnaires, et de plusieurs responsables des Hôpitaux universitaires de Genève. Avec une confortable majorité, la commission de la santé a voté le dépôt de cette pétition sur le bureau du Grand Conseil et vous recommande d'en faire de même, ayant été finalement rassurée quant aux choix stratégiques développés aux HUG en rhumatologie. En effet, une large majorité de la commission a estimé, après avoir analysé les mesures mises en place par les HUG, que celles-ci tenaient compte de nombreux déterminants promouvant la santé des patients rhumatisants, notamment en offrant un accès sécurisé de plus en plus performant et au meilleur coût.

Toutefois, l'information des HUG n'a pas été optimale aux yeux des commissaires. En explicitant mieux les priorités, voire en développant des arbitrages notamment sous l'angle de l'évaluation médico-économique, il aurait été possible d'éviter ce type de pétition. Il aurait fallu diffuser clairement les informations sur la qualité des soins, les choix raisonnés et les résultats souhaités par les nouveaux traitements, qui permettent une stratégie basée sur moins d'hospitalisation et plus d'ambulatoire. Certes, le rôle du Grand Conseil est de se préoccuper de l'évolution que prend la médecine hospitalière tout en respectant l'indépendance des HUG. Mais la gestion hospitalière reste malgré tout prioritaire, et le Grand Conseil ne devrait intervenir que si le suivi ou la vie des patients sont en péril et dans le cas où la gestion hospitalière serait défaillante, ce qui n'est manifestement pas le reflet que nous donnent actuellement...

Le président. Il vous reste trente secondes.

M. Jean-Luc Forni. ...les HUG dans ce dossier. En résumé et sans entrer dans le détail, les patients souffrant de syndromes rhumatisants inflammatoires sont hospitalisés en zone de soins aigus sur le site de Cluse-Roseraie, qui compte huit lits contre dix-sept antérieurement, tandis que Beau-Séjour est dédié aux prestations ambulatoires, qui sont plus importantes - l'ambulatoire avait en effet frisé les deux tiers. Il reste l'unité tampon 2CK à Beau-Séjour pour hospitaliser les patients subaigus. Voilà donc, Mesdames et Messieurs, les conclusions de la commission de la santé, qui vous recommande de déposer cette pétition sur le bureau du Grand Conseil.

Le président. Merci, Monsieur le rapporteur. Je constate qu'un Forni peut en cacher un autre puisque, à la base, le rapporteur était Michel mais que c'est Jean-Luc qui l'a remplacé ! Je passe la parole à M. Christian Frey.

M. Christian Frey (S), rapporteur de minorité ad interim. Merci, Monsieur le président. Cette pétition déposée par le groupe d'entraide polyarthrite rhumatoïde de Genève est munie de 304 signatures. Derrière ces 304 signatures, il y a 304 personnes concernées par des douleurs rhumatoïdes, pour qui son traitement vient tard. En effet, le transfert a eu lieu à ma connaissance en mai 2014, puis huit lits ont été supprimés dont certains ont été transférés sur le site Cluse-Roseraie, comme l'a dit mon préopinant, dans le cadre de la dermatologie. On peut d'ailleurs se demander ce que ces lits y font ! La logique médico-économique semble l'avoir emporté sur le respect des patients, sachant que ces 304 personnes sont concernées par le problème.

Il ne s'agit pas aujourd'hui de revenir là-dessus puisque c'est un fait accompli. Néanmoins, la minorité souhaiterait que les décisions, en particulier dans le domaine des HUG, ne se prennent pas exclusivement pour des raisons économiques et de gestion portées par des stratégies de type «Per4mance» ou «Vision 2015»: voilà notre grande préoccupation en matière de gestion hospitalière. Par ailleurs, il faut tenir compte non seulement des besoins mais aussi des angoisses et des craintes des patients, qui se trouvent justement reflétées dans cette pétition, sachant que les affections rhumatisantes touchent quelque 95 000 personnes à Genève, soit un habitant sur cinq, et qu'il y a certainement dans ce digne auditoire beaucoup de personnes affectées par ces douleurs. Notre préoccupation est que la problématique des maux du dos en particulier continue à être prise en compte en incluant les aspects psychosociaux et pas uniquement les programmes d'économie. En conséquence, la minorité demande le renvoi de cette pétition au Conseil d'Etat, de manière à pouvoir vérifier, sur la base du rapport qu'il nous fera, si le maintien des prestations, des savoirs et des compétences en matière de dos reste garanti depuis juin 2014 avec le fonctionnement de ce nouveau pôle. Je vous remercie.

Mme Sarah Klopmann (Ve). Les Verts suivront la demande du rapporteur de minorité, c'est-à-dire le renvoi de cette pétition au Conseil d'Etat. Nous trouvons particulièrement aberrant de déplacer les gens d'un service à l'autre en essayant de leur prodiguer des soins plus ou moins appropriés. On devrait garder cette unité de rhumatologie qui concentrait toutes les compétences, car on parle d'une maladie qui doit être traitée dans son ensemble et pas uniquement au niveau des symptômes; il faut vraiment chercher la cause profonde et traiter le malade d'une façon globale, faute de quoi on n'arrivera jamais à le guérir, et ceci ne peut être fait qu'en le maintenant dans une unité où toutes les compétences sont réunies. Non seulement ce nouveau système ne respecte pas les patients, mais il coûte de surcroît plus cher, parce qu'on va devoir déplacer le patient d'une unité à l'autre et le faire examiner à chaque fois par des personnes différentes. Même le but d'économicité, qui était à l'origine de ce démantèlement, est donc complètement loupé. Il ne faut pas oublier qu'on parle d'une maladie très pénible, d'abord par son aspect extrêmement douloureux, ensuite du fait de sa chronicité. Nous ne pouvons pas abandonner les patients ainsi !

Il est important de maintenir ce service, mais il serait aussi important d'y ajouter d'autres choses dans l'approche des traitements, par exemple en faisant de la prévention: on ne parle jamais de l'aspect nutritionnel alors que c'est un élément essentiel dans le développement de ces maladies s'agissant de l'acidité amenée par notre alimentation, qui augmente énormément toutes les maladies rhumatismales. On pourrait ainsi adjoindre des thérapies naturelles à ce service, lesquelles ont déjà fait leurs preuves dans la réduction à la fois des douleurs et de l'évolution de la maladie. On pourrait également arrêter de soigner les gens qui ont des douleurs simplement en les bourrant d'anti-inflammatoires, parce que c'est une très mauvaise façon d'appréhender la maladie: les anti-inflammatoires agressent l'estomac, et un estomac agressé, ça veut dire de l'acidité, de l'inflammation, des maladies rhumatismales comme l'arthrite et l'arthrose. Oui, il faudrait en tout cas rétablir et maintenir ce service global et, si possible, y adjoindre d'autres thérapies. Ainsi seulement on pourra amener un peu de bien-être à ces personnes qui souffrent du fait de leur maladie douloureuse et chronique.

Mme Marie-Thérèse Engelberts (MCG). En commission, notre groupe a voté à la fois pour le rapport de majorité et celui de minorité. Ce que nous voudrions mettre en évidence... En fait, la question qui se posait pour nous était la suivante: quel est le suivi de la trajectoire du patient ? Je ne vais pas me lancer dans la problématique des maladies rhumatisantes parce que cela ne relève pas de ma compétence. Par contre, l'audition des patients, des personnes concernées et des services a mis en évidence la nécessité d'un continuum assez particulier, puisque ce sont des maladies en grande partie chroniques.

Ce qui nous a véritablement gênés en commission, c'est l'attitude du corps professoral qui se disait mal informé, ce qui a eu pour conséquence une très mauvaise communication - voire une absence de communication - quant aux décisions prises par la direction générale des HUG. Et ça, c'est assez choquant, surtout pour les professionnels. Nous avons entendu l'infirmière-cheffe de ce service. Cette personne, qui avait investi dans des projets pour des groupes de patients comme sur le plan individuel, voyait un travail d'investissement professionnel sur de longs mois et de longues années complètement mis à terre, sans même avoir un mot à dire. Il est préoccupant de savoir qu'on peut, à l'intérieur d'une institution comme celle-ci, prendre de telles décisions sans communication. Le fait qu'il y ait des changements organisationnels et structurels est tout à fait normal; le fait qu'il y ait des évolutions dans le domaine de la recherche qui impliquent des déplacements de patients aussi. Mais il est malgré tout indispensable de conserver un esprit de concertation et de discussion au sein du service. Voilà ce qui nous a véritablement choqués. De ce fait, ma position serait de renvoyer cette pétition au Conseil d'Etat afin que la situation soit examinée de plus près, parce qu'elle pourrait se reproduire demain dans un autre service ou dans un autre type d'institution subventionnée.

M. Michel Ducommun (EAG). Chers collègues, qu'est-ce que je remarque à propos des HUG ? D'abord «Victoria», puis maintenant «Vision 2015»: on est dans une succession de définitions de projets dont l'essentiel n'est pas du ressort médical mais concerne la question des finances et des économies. Le résultat, entre autres, c'est qu'il y a actuellement moins de personnel soignant par malade aux HUG qu'il n'y en avait il y a cinq ou dix ans. Je ne pense pas que ce soit là la meilleure manière d'améliorer la qualité des soins. Lorsque j'apprends qu'une unité est fermée dans le cadre de «Per4mance», à priori, je me méfie. Je me dis que ce n'est certainement pas d'abord une vision d'amélioration des soins. Et quand les personnes concernées, qui étaient traitées dans cette unité fermée, lancent une pétition pour dire qu'elles y perdent, que ça va mal, je pense qu'elles sont assez bons juges pour savoir si elles y gagnent ou y perdent. A partir de là, je crois que les éléments sont suffisamment clairs pour que nous soutenions la position du rapporteur de minorité. Je vous remercie.

M. Patrick Saudan (PLR). En tant que médecin des HUG, j'ai un devoir de réserve, mais je me permets quand même d'intervenir en tant que mari d'une rhumatologue, parce que je connais assez bien la problématique. J'aimerais juste rectifier quelques inexactitudes. Tout d'abord, les lits du service de rhumatologie ont effectivement été fermés, mais le service existe toujours à l'hôpital. Ça, c'est la première chose. Deuxièmement, il faut savoir que dans le cadre des maladies rhumatologiques, il y a eu un changement extraordinaire - j'emploie le mot à juste titre - ces dix dernières années, et je surenchéris sur les propos de M. Forni: avec l'introduction de nouveaux médicaments qu'on appelle biologiques, les maladies rhumatismales inflammatoires ont vu leur pronostic complètement changer ! Maintenant, les patients sont traités en ambulatoire. Voilà pour la première catégorie de patients.

Pour la seconde catégorie de patients, qui souffrent de problèmes de dos, de lombalgies chroniques, le paradigme médical a, lui aussi, totalement changé: c'est en traitant les gens au maximum en ambulatoire, en ne les clouant pas dans un lit qu'on arrive à de meilleurs résultats. Ce n'est donc pas une logique médico-économique qui a prévalu dans la décision de fermer les lits du service de rhumatologie, même si ça permet évidemment de faire quelques économies, mais avant tout une logique médicale. Je vous remercie.

M. Marc Falquet (UDC). Mesdames et Messieurs, on a bien compris le souci des pétitionnaires. Le conseiller d'Etat étant présent, il pourra nous dire quelle est la situation aujourd'hui et s'il convient de lui renvoyer ou non cette pétition. L'UDC avait voté avec la majorité, mais nous écouterons les conclusions du Conseil d'Etat. Il faut tout de même relever le gros problème de communication qu'il y a eu, et c'est l'une des raisons pour lesquelles cette pétition avait été déposée.

En ce qui concerne les thérapies, je rejoins les principes de notre collègue Verte: les gens en ont ras le bol des maux de dos, ils finissent par en avoir plein le dos ! La médecine doit évoluer vers une médecine globale, holistique, qui tient compte de la globalité, de tous les aspects. Pour l'instant, on se dirige plutôt vers une médecine des spécialisations. Or on sait bien qu'un médicament agit sur le corps entier, ne cible pas un seul endroit; il fait donc des dégâts ailleurs dans le corps, malheureusement. On espère donc que la prévention se dirigera davantage du côté des thérapies naturelles. Merci beaucoup.

M. Jean-Luc Forni (PDC), rapporteur de majorité ad interim. Je serai bref, puisque le Dr Saudan a rappelé ce que je voulais souligner, notamment concernant les nouveaux traitements biologiques qui font que deux tiers des patients sont maintenant suivis de manière ambulatoire. Je crois qu'on utilise aussi de moins en moins d'anti-inflammatoires classiques dans ces thérapies, puisque les traitements biologiques évitent d'y avoir recours systématiquement. J'aimerais juste, peut-être pour rassurer la majorité de la salle, citer un élément de la réponse que le directeur actuel des HUG avait envoyée à M. Mauro Poggia, alors président de la commission de la santé: «Les syndromes douloureux chroniques qui ne peuvent être pris en charge ambulatoirement, une petite minorité, sont hospitalisés au 2CK, dans le service de médecine interne de réhabilitation de la professeure Anne-Françoise Allaz, et continueront à bénéficier du plateau technique de rééducation de Beau-Séjour.» S'agissant de la prise en charge des rhumatisants chroniques, la médecine ambulatoire est donc maintenue à Beau-Séjour, ce que je voulais mettre en évidence une fois encore.

M. Mauro Poggia, conseiller d'Etat. Mesdames et Messieurs les députés, je ne dis pas que la communication a été exemplaire dans le cadre de ce dossier. J'étais d'ailleurs membre de la commission de la santé lorsque nous avons entendu aussi bien les pétitionnaires que certains médecins du service qui, avec une bonne foi semble-t-il toute relative, sont venus nous dire qu'ils avaient été placés devant le fait accompli; il semblerait plutôt qu'eux-mêmes avaient été informés, n'avaient pas réagi à temps sur le projet qui leur avait été proposé et qu'ensuite, devant la levée de boucliers de certains patients, avaient considéré devoir emboîter le pas à ceux-ci pour se placer eux aussi en tant que victimes de ces décisions. Je ne suis pas non plus un fanatique des sociétés d'audit externe. D'ailleurs, vous savez que le cabinet Boston Consulting Group s'est vu résilier son mandat parce que nous considérons que nous n'avons pas besoin de ce genre de conseils, qui sont souvent plus problématiques qu'ils n'aident à résoudre nos problèmes. Néanmoins, nous n'avons pas la science infuse et devons quand même regarder ce qui se passe ailleurs dans le domaine de la santé, notamment dans le domaine hospitalier.

Il est ici question de rhumatologie. Je voudrais rappeler qu'il ne faut pas faire d'amalgames. La rhumatologie moderne touche deux domaines distincts: d'une part les affections inflammatoires, qui nécessitent des traitements anti-inflammatoires parfois complexes et peuvent justifier une hospitalisation, d'autre part les affections dégénératives, qui sont les plus spectaculaires au sens étymologique du terme parce que l'on voit des patients tordus par la maladie. De nos jours, avec la rhumatologie moderne, nous n'avons plus besoin d'hospitalisation. Il y a un suivi ambulatoire, parfois des centres de jour qui prennent en charge les patients. La nécessité d'hospitalisation n'est donc plus celle d'hier.

Nous avons - quand je dis «nous», ce sont les HUG - regardé ce qui se passe ailleurs en Europe s'agissant des centres de rhumatologie, et huit centres ont été choisis à titre de comparaison. Celui qui a été retenu comme le plus proche compte tenu du bassin de population se trouve dans un hôpital universitaire de Bruxelles et comporte cinq lits. Je rappelle qu'à Genève, il y avait dix-sept lits qui étaient très faiblement occupés. Bruxelles a donc cinq lits, ce qui démontre bien que ceux-ci sont affectés à des situations particulières dans le cadre de maladies inflammatoires où des traitements anti-inflammatoires complexes doivent être instaurés sous surveillance médicale.

Qu'on ne nous dise pas que la rhumatologie a été supprimée ! Le terme «démantèlement» est, lui aussi, particulièrement frappant: on nous donne l'impression que les malades en rhumatologie ont été laissés à leur sort, alors que nous avons simplement déménagé les huit lits de cette partie-là, qui est celle de la prise en charge des malades souffrant d'une évolution inflammatoire, au quatrième étage du bâtiment des lits de l'Hôpital cantonal. Aujourd'hui, les patients présentant ce type d'affections sont parfaitement pris en charge par les structures de l'Hôpital cantonal, alors que la clinique Beau-Séjour, où se situait antérieurement l'unité de rhumatologie, se voit encore davantage consacrée à son but d'unité de réadaptation spécialisée; c'est en effet dans ce sens que nous voulons affecter ses missions.

Pour ma part, je considère qu'il est donc inutile de me renvoyer ce texte puisque nous n'allons de toute façon pas changer la situation actuelle. Imaginez le travail que cela peut nécessiter d'organiser un nouveau service comme celui-là, avec un déplacement des lits, des forces et des compétences autour des malades. En commission, nous avons entendu des personnes qui ont montré à quel point il faut une connaissance particulière des patients souffrant de ce type d'affections pour pouvoir les entourer. Les HUG ont pris en charge ce déplacement purement géographique de quelques dizaines ou centaines de mètres, ce qui n'est pas dramatique en soi puisque la qualité des soins demeure au rendez-vous. Aujourd'hui, vous me demandez non pas de m'occuper des malades, puisque les HUG le font très bien, mais de recréer quelque chose qui, précisément, a été déplacé. Mon administration a mieux à faire. Vous voyez la difficulté, pour ne pas dire l'absurdité, de l'exercice que vous sollicitez. Je vous demande donc de ne pas suivre la proposition de la minorité, c'est-à-dire de ne pas renvoyer ce texte au Conseil d'Etat. Je vous remercie.

Le président. Merci, Monsieur le conseiller d'Etat. Je demande aux députés de bien vouloir se prononcer sur les conclusions de la majorité de la commission, soit le dépôt de la pétition sur le bureau du Grand Conseil.

Mises aux voix, les conclusions de la majorité de la commission de la santé (dépôt de la pétition 1861 sur le bureau du Grand Conseil à titre de renseignement) sont adoptées par 50 oui contre 27 non et 2 abstentions.