Séance du jeudi 19 mars 2009 à 14h
56^e législature - 4^e année - 6^e session - 34^e séance

Débat

Mme Michèle Ducret (R), rapporteuse de majorité. Je ne veux pas parler longuement de cette pétition, mais je voudrais simplement insister sur un fait qui me semble important et qui a été relevé en commission. Il concerne des informations dont ont pu manquer les usagers de ce service.

J'aimerais rappeler que lorsque quelqu'un est malheureusement atteint à la colonne vertébrale suite à un accident survenu près de Genève, il est clair et évident que cette personne est transportée à l'Hôpital cantonal, où son cas y est traité, cela tombe sous le sens. Cette personne n'est pas soignée par n'importe qui, mais par une excellente équipe; nous savons que l'Hôpital cantonal est à la pointe pour ce genre de questions.

C'est seulement une fois son cas stabilisé que le patient est orienté dans des centres de rééducation, qui ne sont plus à Genève mais quand même en Suisse: à Nottwil ou à Sion, en particulier, ou encore à Bâle. Pour quelle raison fait-on cela ? Parce que ces centres de rééducation ont acquis une excellente expérience - ils sont même renommés dans le monde entier - et que c'est là que ces malades pourront recevoir les meilleurs soins.

Donc, les intérêts de ces patients sont complètement préservés. Je voudrais insister là-dessus et dire aux personnes concernées qu'elles ne seront jamais abandonnées à un triste sort, comme pourrait le faire croire la pétition qui vous est soumise.

M. Alain Charbonnier (S), rapporteur de minorité. Tout d'abord, je rebondis sur ce que vient de dire la rapporteure de majorité. Cette pétition n'a jamais prétendu que les gens n'étaient pas pris en charge ou qu'ils étaient laissés en quelque sorte à leur misère ici à Genève. La principale signataire de cette pétition fait une simple demande, tout en reconnaissant elle-même qu'elle a été prise en charge à Sion. Donc il n'est pas question pour elle de dire qu'il n'y a plus de prise en charge des patients paraplégiques ou tétraplégiques à Genève ou en Suisse romande. Le seul problème est la fermeture de ce service des paraplégiques - qui s'est faite relativement en catimini, il faut quand même le dire - et, aussi, une perte de compétences que l'on avait à Genève. Vous dites, Madame la rapporteure de majorité, que Bâle ou Nottwil ont une réputation européenne, voire mondiale... Pourtant, il faut savoir que pendant de longues années Genève avait aussi cette renommée, avec des médecins-chefs connus bien au-delà de nos frontières. Finalement, on a perdu des compétences que l'on avait à Genève et voilà pourquoi nous avons trouvé cette fermeture dommageable.

Concernant les chiffres, en commission M. Gruson est venu nous parler de cette pétition, en nous disant qu'il n'y avait plus qu'un à trois patients par années. Effectivement, un à trois patients par année, c'est tout à fait insuffisant pour maintenir un service. Sauf que par la suite, lorsqu'on a pris connaissance des vrais chiffres - parce qu'en commission il nous les a communiqués oralement, et on lui a ensuite demandé des chiffres précis - on a constaté qu'ils étaient plus importants. Ainsi, on s'aperçoit qu'en 2007 il y avait autour de quinze patients, de même qu'en en 2006, avec seize patients. Puis, dans les premiers mois de 2008 - puisque la note de M. Gruson date du mois de mai, si je ne me trompe - il y avait déjà six patients. Donc, entre les un à trois patients, et les quinze et seize patients, il y a tout de même une différence qui me surprend, de même que la minorité de la commission. La fermeture de ce service est, à mon avis, dommageable pour le savoir-faire genevois - pour toutes les professions et les HES entre autres, y compris la faculté de médecine de Genève - à cause de la perte du savoir que l'on avait accumulé à Genève quant au traitement et à la rééducation des paraplégiques et des tétraplégiques.

Ensuite, l'objet de la pétition est aussi de relever que la fermeture de ce service concerne non seulement la rééducation des «jeunes» patients, c'est-à-dire des gens qui viennent d'être accidentés et qui se retrouvent paraplégiques ou tétraplégiques, mais également le retour à l'hôpital de ceux qui souffrent de ce genre de pathologies et qui devraient être pris en charge pour différentes raisons - souvent les problèmes urinaires, par exemple, qui sont traités par une équipe spécialisée dans ce domaine. Il se trouve, en tout cas actuellement, que les bâtiments des HUG ne conviennent pas du tout à des gens en fauteuil roulant, alors que le service des paraplégiques, évidemment, était tout à fait équipé pour de tels patients. Il s'agissait d'un étage à Beau-Séjour qui avait été transformé et qui ne concernait que deux grandes chambres et deux chambres plus petites, si je me souviens bien. Donc, à Beau-Séjour, ce n'était pas un service sur trois étages, une «usine à gaz», mais simplement un tout petit service consacré à ces patients. Or maintenant, ces gens sont envoyés principalement à Bâle, d'après les chiffres que l'on a reçus, et pas à Sion. En effet, Sion n'est pas aussi spécialisée que Bâle et accueille du reste des gens accidentés, mais pas forcément des paraplégiques ou des tétraplégiques. Donc les spécialistes se trouvent à Bâle ou encore plus loin, à Nottwil. Et on nous a bien expliqué que, pour aller en visite à Nottwil, il fallait plus d'un jour: entre le train et le car, on ne fait pas l'aller-retour dans la journée. Je vous laisse imaginer, pour des jeunes patients - ce sont tout de même relativement souvent des jeunes qui sont accidentellement atteints, malheureusement, de ces pathologies - combien le soutien de la famille, qui est important dans une rééducation, est difficile. D'autant plus qu'il n'y a pas...

Le président. Il faudra terminer, Monsieur le député !

M. Alain Charbonnier. ...d'unité parlant français à Nottwil, on communique uniquement en allemand, voire en suisse allemand. Il reste donc Bâle, qui n'est tout de même pas tout à fait à côté de Genève... Et je m'étonne que l'on n'ait pas essayé de maintenir à Genève cette compétence que l'on avait pour toute la région, pour toute la Suisse romande.

M. Michel Forni (PDC). Mesdames et Messieurs les députés, je crois que tout a été dit concernant cette pétition, mais je voudrais insister sur deux éléments. A la commission de la santé, nous avons été sensibilisés aux problèmes des paraplégiques. Cependant, il a aussi été souligné que nous avons des centres spécialisés qui, en Suisse, sont devenus importants et qui permettent le maintien d'une formation de haut niveau et très spécialisée. Or se posent des problèmes d'hôtellerie et d'intégration à l'unité de soins généraux - d'où cette pétition - lorsqu'il y a retour et réhospitalisation de patients paraplégiques genevois.

On a bien compris que, parallèlement, cela a débouché sur une troisième démarche qui, à mes yeux, constitue l'élément à retenir derrière cette pétition. En effet, on peut bien sûr signaler un problème, mais il est important de connaître les conséquences et conclusions qui découlent de l'action menée. Ces conclusions sont à mon avis importantes, puisque l'on a reconnu que l'expertise qui se dégage de ce type de médecine fait appel à de nouvelles stratégies. Or, comme je le disais ce matin déjà, cela a permis à Genève de se positionner par rapport aux nouvelles techniques qui se développent, qui ne concernent pas simplement la stabilisation ou les problèmes de sonde, mais «la recroissance» des cellules médullaires. Je vous rappelle qu'actuellement le seul programme de thérapie cellulaire qui a été admis aux Etats-Unis portait précisément sur ces patients qui avaient des lésions médullaires graves et sur lesquels on a pu commencer un traitement au moyen de ces techniques de repousse cellulaire. Eh bien, Genève a maintenant la capacité, dans le cadre des restructurations fédérales, d'être l'un des leaders qui pourra débuter ce type de médecine dans un plan intercantonal.

Alors intercantonal dans un sens, intercantonal dans l'autre, c'est la raison pour laquelle, face aux progrès actuels qui nous permettront de faire mieux à Genève, je pense qu'il est bon de se rallier à la proposition de déposer cette pétition sur le bureau du Grand Conseil.

M. Patrick Saudan (R). Je signale simplement que Mme Hirsch et moi-même nous abstiendrons, puisque nous sommes employés des HUG.

Mme Janine Hagmann (L). Mesdames et Messieurs les députés, ce matin, on a entendu parler de surcharge pondérale concernant notre ordre du jour. Je pense que, là, on frise l'obésité ! Qu'il y ait un débat sur une fermeture ayant eu lieu il y a deux ans à Genève, c'est quand même un peu fort ! Et pourtant, j'ai un très grand respect du droit constitutionnel de pétition. Mais toutes les réponses ont été données à la pétition qui a été déposée ! En fait, voici la question qui se pose: «Peut-on vraiment, dans notre société actuelle, avec les problèmes qui nous entourent, avoir tout partout ?» Je réponds non ! L'important est d'avoir un centre très spécialisé régional. J'ai eu l'occasion d'aller visiter Sion, Mesdames et Messieurs les députés. C'est un must ! Je n'ai pas vu Nottwil ni Bâle, mais Sion est un must dans ce domaine et ne se trouve qu'à 160 km de Genève ! Est-ce que cela vous paraît aberrant de décider que les soins de haut niveau soient concentrés plutôt que dispersés un peu partout ? C'est exactement comme les regroupements que nous essayons de faire dans d'autres domaines ! Dans les HES aussi, il y a eu des contestations, parce que tout le monde voulait tout partout et qu'un cantonalisme effréné faisait surface. Mais non ! Ce n'est pas raisonnable !

Actuellement, ce que l'on veut, c'est de la qualité. Et dans un pays comme la Suisse, avec les difficultés qui nous attendent, il faut se dire que l'on ne peut plus avoir tout partout, mais il faut vraiment de la qualité. Si bien que cette pétition - vous l'avez compris - le groupe libéral la déposera sur le bureau du Grand Conseil à titre de renseignement.

Mme Brigitte Schneider-Bidaux (Ve). Je respecte tout à fait ce qu'a dit ma préopinante, il est vrai que cette pétition a été traitée il y a un certain nombre de mois, presque une année, et que le travail du Grand Conseil fait que l'on en discute qu'aujourd'hui. Il est dommage qu'il n'y ait plus de centre des paraplégiques à Genève, mais il y a des raisons à cela: les compétences et l'efficience. Et pour des personnes qui vont devoir apprendre à revivre ou à vivre autrement qu'auparavant, cela vaut la peine d'avoir du personnel extrêmement compétent et qualifié. L'histoire de Genève a voulu, ma foi, que ce service soit fermé et les compétences transmises dans un autre canton. Peut-être que c'était une bonne chose, nous verrons dans quarante ans comment cela se déroulera.

Il faut savoir pourquoi cela s'est passé ainsi, car il y a moins d'accidents et, en cela, on peut dire merci à la prévention. De plus, en cas d'accident, on peut constater qu'il y a moins de personnes qui deviennent paraplégiques qu'auparavant. A ce propos, on peut remercier les constructeurs - c'est une écologiste qui vous le dit ! - et toutes les personnes qui travaillent dans le secteur de la construction et font de la prévention quant aux conditions de travail.

On ne peut que prendre acte de cette pétition et de son rapport et les déposer sur le bureau du Grand Conseil.

Mme Laurence Fehlmann Rielle (S). Mesdames et Messieurs les députés, pas mal de choses ont été dites sur cette pétition. Même si l'affaire remonte à un certain temps déjà, je crois qu'elle est révélatrice du plan Victoria, dont on a discuté tout à l'heure. Effectivement, il s'agit d'économiser à peu près 90 à 100 millions sur trois ans, et ce n'est pas forcément avec des gains d'efficience seulement que l'on parviendra à réaliser ces économies, mais c'est également une question de diminution des moyens. Or c'est aussi le processus qui nous dérangeait. En effet, une fois de plus, il a fallu approfondir le sujet pour savoir ce qu'il en était. Les chiffres n'étaient pas les mêmes: finalement, on a eu des chiffres plus importants, comme l'a dit M. Charbonnier dans son rapport de minorité... (Brouhaha. Le président agite la cloche.) Il était donc important de disposer d'un peu plus d'éléments afin de pouvoir décider.

Ensuite, on nous a parlé d'envoyer les patients au centre francophone de Sion. Même certains députés, qui ont l'air d'en savoir long au sein de la commission de la santé, émettaient des doutes sur le centre de Sion en termes de technologie de pointe, puisqu'il y a aussi des spécialisations entre ces différents centres.

Et enfin, je crois que M. Charbonnier l'a souligné, c'est également une question de perte de compétences à Genève. Par ailleurs, des emplois sont peut-être aussi en jeu.

Donc, j'estime tout à fait légitimes les questions posées, mais, malgré tout, nous ne sommes pas persuadés du bien-fondé de ces décisions. Nous souhaiterions aussi que toutes celles qui sont prises dans le cadre du plan Victoria soient évaluées. En effet, une fois un service fermé, même si l'on a l'honnêteté de dire que l'on s'est peut-être trompé, on ne revient jamais en arrière. Pour toutes ces raisons, nous demandons que cette pétition soit renvoyée au Conseil d'Etat.

M. Pierre-François Unger, conseiller d'Etat. Mesdames et Messieurs les députés, j'abonde dans le sens de ce qui vient d'être dit: toute question est légitime. Mais toute réponse, elle, ne l'est pas. Et lorsque l'on dit que c'est pour faire des économies que l'on a fermé un service et que l'on risque de perdre des compétences, on met une fois de plus la lunette dans le mauvais sens.

On dit que l'unité pour paraplégiques a été fermée en catimini. Pourtant, cela a fait l'objet de deux discussions, à six mois d'intervalle, au conseil d'administration des Hôpitaux, lequel a pris une décision formelle. Mesdames et Messieurs qui avez milité pour maintenir un représentant par parti parmi les représentants du personnel dans les conseils d'administration, si vos représentants agissent en catimini, peut-être pourrait-on s'en passer ! Ce n'est pas à l'ordre du jour, mais c'est tout de même un peu curieux que l'on puisse dire que des décisions formelles d'un conseil d'administration en mains publiques sont prises en catimini. Ce n'est pas acceptable !

D'autre part, et cela a bien été dit, le nombre - et on s'en félicite tout de même ! - des situations de paraplégie aiguë, notamment dues à un accident, sont en considérable diminution au cours de ces vingt dernières années. Les chiffres qu'a présentés le rapporteur de minorité sont exacts. Il oublie de dire que plus de la moitié des chiffres qu'il a donnés concerne des gens qui ont eu un accident en France et qui viennent avoir un bilan, le cas échéant une intervention aiguë, à Genève, pour être transférés dans un centre de rééducation en France, puisqu'il s'agit de patients français et que la Haute-Savoie et l'Ain ne disposent pas de service de neurochirurgie.

Alors les chiffres étaient justes s'agissant des patients hospitalisés à Genève et destinés à l'être, ils sont de trois à cinq cas par an. C'est encore trop, si l'on regarde le drame que représente la paraplégie, mais c'est largement assez peu pour que l'on accepte de s'en occuper comme on le pourrait lorsqu'on a aussi peu d'habitude de le faire, puisque l'habitude - dieu merci ! - d'un côté s'est perdue.

Il y a en Suisse trois centres, en gros, qui travaillent de manière large et prépondérante dans le domaine des paralysies d'origine médullaire. On a parlé de Sion, hôpital de très grande qualité, financé par la CNA, dont on ne peut vraiment pas suspecter qu'elle ne cherche pas à réinsérer les patients, puisque c'est son but principal. Le centre de Nottwil est historiquement une fondation de droit privé; il a eu quelques ennuis de gestion il y a deux ou trois ans, lesquels se sont arrangés depuis. Enfin, il y a un centre dans la région de Bâle.

Alors, comme je vous l'ai dit à la commission de la santé, lorsqu'en plus aucun de ces trois centres ne peut réellement assurer à lui seul la compétence pour l'ensemble des paraplégiques suisses, il convient - et votre parlement en a décidé ainsi en votant un projet de loi qu'on lui a soumis, sur la concentration de la médecine hautement spécialisée - que les structures des commissions intercantonales et des commissions d'experts identifient le ou les meilleurs centres pour prendre en charge ces pathologies rares, mais exceptionnellement importantes. Et si j'insiste sur le «exceptionnellement importantes», c'est que beaucoup de paraplégiques - et l'on parle encore une fois de situations traumatiques, d'accidents - sont des gens relativement jeunes, dont les premiers mois sont fondamentaux pour récupérer des parties de fonctions qui elles-mêmes donneront des parties de l'autonomie. Or cela ne se bricole pas avec deux ou trois séances par année, cela se fait au quotidien, avec un volume suffisant pour être en alerte sur tous les signes, tous les trucs, tous les bons moyens de gagner un peu d'indépendance dans la vie des gens paralysés.

A ce titre-là, bien sûr que l'on peut regretter que Genève ne soit plus le centre qu'il a été. Mais on ne peut pas le regretter dans la mesure où cela résulte d'une diminution du nombre de malades et où les compétences sont désormais centralisées ailleurs, avec un instrument - parfaitement démocratique, puisque vous l'avez voté vous-mêmes - la Convention intercantonale sur la concentration en médecine hautement spécialisée, laquelle convention s'emparera, comme d'autres problèmes, de la question des paralysies médullaires.

Et enfin, tout est amené à bouger un jour ou l'autre. Le député Forni l'a dit: un jour peut-être, c'est à Genève que l'on mènera les premières expériences pilotes de transplantation cellulaire pour stimuler la repousse de la moelle. Eh bien, ce jour-là, il n'y aura qu'un seul centre en Suisse, éventuellement deux avec Zurich, et ce sera peut-être à Genève que l'on choisira de le faire.

Mais, de grâce, n'imaginez pas que tout puisse se faire partout avec la prétention que cela soit réalisé de manière optimale pour des patients pour lesquels chaque millimètre de moelle récupérée a une importance ! Par conséquent, chaque éventualité de non-prise en charge, exceptionnellement bonne, due au fait que l'on ne verrait pas assez de ces situations, risquerait de laisser ces patients dans leur chaise, alors même qu'ils pourraient un jour remarcher.

Je vous prie donc de déposer cette pétition sur le bureau du Grand Conseil, tout en respectant parfaitement le fait que l'on aurait pu «rêver de», mais qu'au fond les raisons de ne plus en rêver sont plutôt des raisons positives - beaucoup moins de malades - que des raisons négatives.

Le président. Merci, Monsieur le conseiller d'Etat. Nous allons donc nous prononcer sur la demande de la majorité de la commission: déposer cette pétition sur le bureau du Grand Conseil.

Mises aux voix, les conclusions de la majorité de la commission de la santé (dépôt de la pétition 1645 sur le bureau du Grand Conseil à titre de renseignement) sont adoptées par 44 oui contre 15 non.